Asociaciones

25 de abril, Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT)

Publicado el por Somos Pacientes
La Asociación Alfa-1 España reclama garantizar las donaciones de plasma

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel [más…]

La recaudación se destinará a la investigación de la ataxia telangiectasia

Publicado el por Somos Pacientes
Aefat recibirá un euro por persona que concluya el maratón de Madrid de abril de 2024

Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en el 46ª Zurich Rock ‘n’ [más…]

Iniciativa de la Sociedad Española de Nefrología

Publicado el por Somos Pacientes
‘Descubre y cuida tus riñones’: un concurso interactivo para personas con problemas renales

El 15 de abril arrancó el concurso interactivo y gamificado ‘Descubre y cuida tus riñones’, dirigido a personas con problemas renales. Organizado por la Fundación Senefro, la Sociedad Española de Nefrología (Senefro) la Plataforma de Jóvenes [más…]

8º ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES

Publicado el por Somos Pacientes
Andoni Lorenzo: «Necesitamos una regulación para que la participación de los pacientes no sea un hecho de voluntarismo»

Fortalecer el marco de participación en la toma de decisiones en salud, desarrollar y reglamentar los procedimientos de consulta y colaboración, y garantizar la intervención operativa de las organizaciones de pacientes son reivindicaciones [más…]

Publicado el por Somos Pacientes
La Asociación de Diabetes Madrid presenta el libro conmemorativo “Medio siglo ayudando a vivir con diabetes”

En el marco de su 50 aniversario, la Asociación Diabetes Madrid (ADM) ha presentado en el Congreso de los Diputados la obra Medio siglo ayudando a vivir con diabetes. Durante esta jornada, también se han compartido desafíos y reflexiones esta [más…]