Somos Pacientes

• La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda, pretende ser causa de todos los que padecemos esta enfermedad y defensora de nuestros derechos, así como acicate de los avances en investigación para conseguir mejores tratamientos.

• Luchamos por el reconocimiento y difusión de esta patología, prácticamente desconocida y considerada rara  y sumamente dolorosa e incapacitante, facilitando un precoz diagnóstico de la misma.

• Integrada principalmente por enfermos, familiares, amigos y todos aquellos que incluso, anónimamente, se quieren implicar en erradicar este mal  al conocer los estragos que la cefalea en racimos es capaz de hacer en las personas que los sufren.

• ACRA nació en ocasión de realizar el I Encuentro celebrado en el Monasterio de Valvanera en Julio de 2011 y ha sido creada oficialmente este año 2012 .

Estamos dando, pues, nuestros primeros pasos  pero ya no nos detendremos hasta lograr nuestros objetivos.

¡UNETE A LA LUCHA CONTRA ESTA ENFERMEDAD!

La asociación cuenta con un grupo de apoyo . En el mismo el desarrollo es humano y relajado y tratamos más abiertamente la información que se maneja sobre nuestra enfermedad.Para ingresar no es necesario ser socio de ACRA.

GRUPO de la ASOCIACION CEFALEA EN RACIMOS AYUDA

• La cefalea en racimos se caracteriza por ataques de dolor extraordinariamente severos, constantes, taladrantes y de carácter uniforme, localizados en la región periorbital o temporal.

•  En el 90% de los casos se presenta de manera unilateral sin sobrepasar la línea media y reaparece una y otra vez en el mismo lado. Va acompañado por fenómenos ipsilaterales de disfunción autonómica, como un ojo enrojecido, lagrimeo, ptosis, miosis, edema de párpado, rinorrea, obstrucción nasal o hiperhidrosis de un solo lado del rostro (descarga colinérgica excesiva).

•  Los ataques tienen una duración de entre 15 – 180 minutos, en la mayoría de los casos de 30 a 60 minutos.

•  El paciente suele describir el dolor como si el ojo fuera empujado a salir de su órbita, o como cuchillos que se clavan en el ojo. Otros relatan cuchillos al rojo en el ojo. El dolor se puede irradiar a la dentadura, la garganta e inclusive a cuello y hombro. El dolor es máximo en el ojo o en su entorno, pero en la quinta parte de los casos predomina en la región maxilar.

•  Los ataques se producen en grupos o racimos, y su duración varía desde semanas a meses.

•  Estos ataques generalmente se presentan por la noche pero pueden presentarse durante el día. El paciente se despierta por el dolor, en algunos casos hasta varias veces, por lo que su descanso nocturno se ve seriamente comprometido al punto de tener miedo a quedarse dormido. Muchas veces los ataques aparecen a una hora determinada del día o de la noche, de tal forma que el paciente puede casi predecir la hora cuando aparecerá el dolor.

•  Quizás uno de los factores más constantemente desencadenantes es la transición entre el sueño no-REM y el sueño REM (los ataques generalmente aparecen en las primeras fases del R.E.M). Clínicamente se traduce en episodios de cefalea que se producen aproximadamente entre 1 y 2 horas después de dormirse.

• El suministro de Oxígeno al 100% debe hacerse a través de mascarilla, las puntas nasales no sirven para este efecto, el flujo debe estar entre 12 y 15 lt/min. y debe suministrarse durante 15 minutos, con un descanso de 5 mins. antes de repetir el suministro si no ha cesado el dolor.

• La máscara recomendada es, en términos médicos, una “máscara de alta concentración de no reinhalación” o “máscara con reservorio”.

• Estas mascarillas usan un reservorio para acumular el oxígeno medicinal durante la espiración, lo que aumenta la cantidad de oxígeno para la siguiente respiración.

• Para garantizar el 100% de oxígeno, la máscara debe tener un ajuste cómodo.

• Ventajas del oxígeno :Además de no inducir efectos adversos, el oxígeno inhalado  puede combinarse fácilmente con otros tratamientos y usarse varias veces al día.

Más información : http://www.cefaleaenracimos.org/oxigeno.html

750 Miembros en nuestro grupo de Ayuda.

Si no sabes qué es la cefalea en racimos entra en www.cefaleaenracimos.org

El portal de Registro de Enfermedades Raras” del Instituto de Salud Carlos III en colaboración con la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Ciberer, Federer y Creer ha hecho publico el listado de enfermedades Raras donde aparece incluida la Cefalea en Racimos

En estas fechas tan entrañables nos gustaría reunir más que nunca las experiencias e ilusiones de tod@s… juntos somos más fuertes, únete a nosotros ,queremos saber de ti y de tu historia con la cr.

Felices fiestas y recuerda que tus deseos son los mismos que los nuestr@s : comprensión , calidad de vida en armonía con nuestra gran fortaleza y un brindis de oxigeno para un 2013 sin dolor.

La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda ha lanzado el 31/10/2012 esta campaña cuyo objetivo es concientizar a las instituciones médicas públicas y privadas sobre la necesidad de prescribir oxígeno domiciliario a los enfermos de cefalea en racimos.
Para ello hemos elaborado una carta para ser presentada ante sus autoridades, en la que destacamos la vital importancia que reviste para nosotros contar con oxígeno en nuestros hogares.
Para cumplir este cometido necesitamos del compromiso y ayuda de todos¿Cómo? Pues imprimiendo y presentando la carta en los hospitales, sanatorios, etc en las que son atendidos o que sean cercanos a vuestro domicilio.
Quienes deseen colaborar , ingresar a: “Campaña Oxígeno en casa” para conocer los detalles.

En defensa de los derechos de los enfermos de cefalea en racimos, la Asociación ha efectuado un petitorio a la Sra. Ministra de Sanidad Ana Mato.
Para ser escuchados necesitamos de tu colaboración, con la firma del petitorio y su difusión al mayor número de personas.
Apelamos a vuestra solidaridad.
¡Muchas gracias por sumarse a este gran proyecto!

http://www.change.org/es/peticiones/excma-sra-ministra-de-sanidad-ana-mato-enfermos-de-cefalea-en-racimos-reclaman-sus-derechos