La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) organiza en colaboración con el Ayuntamiento a través de la Junta de Distrito del Puerto de la Torre y del área de Deporte la 2ª Carrera Solidaria Puerto de la Torre, que se celebrará el próximo día 5 de junio.
Jorge va a ser el gran protagonista de la carrera. Jorge tiene 11 años y está afectado por la ataxia telangiectasia, de la que sólo se conoce algo más de una treintena de casos en toda España. Jorge está apadrinado por Carlos Soler, campeón del mundo de esgrima.
La carrera tiene una doble finalidad: recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia -englobada dentro de las enfermedades raras- y dar a conocer los problemas que conllevan para el afectado y su entorno familiar.
El CEIP Los Morales, del que surgió la iniciativa para la primera edición de esta carrera, será el punto de salida de la misma a las 11:00 horas. Se han habilitado dos recorridos, uno de 1,5 km para los menores de 9 años y acompañantes que deseen participar junto con otro de 5,5 km para los mayores de 9 años. La meta se situará en el recinto ferial, en cuya caseta municipal, se celebrará una verbena con paella popular, espetos de sardina, bebidas, animación, sorteos, etc.
Hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666). También puede colaborar con AEFAT a través de la plataforma de crowfunding «Mi grano de arena»