Estructura de la organización

Año de creación:
1998
Nombre del presidente:
Manuel Martínez Torrejón
Número de socios:
134
Voluntarios:
8
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Neurofisiologos, Especialistas en Sueño, Psicologos, Terapeutas, Abogados
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
En Tramite
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Española de Enfermedades Raras

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Terapia familiar
Apoyo en hospitales
Investigación científica
Grupos de Ayuda Mutua
Otros:
Otros
Reuniones de Pacientes

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas farmacéuticas: UCB Pharma