Pie de foto: Un debate muy “plural”: De izquierda a derecha: Antonio Torralba, Portavoz del Foro Español de Pacientes, Máximo González Jurado, Presidente del Consejo General de Enfermería, Manuel Cervera, Portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular, Alipio Gutiérrez, Presidente de ANIS, José Martínez Olmos, Portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista, y Juan José Rodriguez Sendín, Presidente de la Organización Médica Colegial.

En resumen, cabe destacar que acudimos fundamentalmente para escuchar a los dos Presidentes que representan actualmente a los Colegios Profesionales con más de treinta años de experiencia en política Sanitaria.

Ante todo mostrar nuestro más profundo respeto hacia los dos representantes de ambos colegios profesionales y resaltar cómo profundizaron en algunos puntos del Real Decreto de abril de 2012, con sus implicaciones actuales en la sanidad española. Valoramos especialmente su experiencia y profesionalidad demostrada.

En este encuentro, los expertos señalaron que nuestro Sistema de Salud tiene unos límites y que todo es finito en este mundo. Mientras José Martínez Olmos, el representante del PSOE, parecía defender el libre acceso a nuestro Sistema de Salud para todo el mundo o metafóricamente “café para todos, en el ámbito de la salud”. El portavoz del PP, Manuel Cervera, argumentó que esta situación de libre acceso a la Sanidad para todos no podía seguir así, porque los recursos de nuestro país –al igual que ocurre con otros países europeos- son limitados. “El PP se ha visto obligado a tomar medidas legales por Decreto Ley. Hemos heredado un país totalmente endeudado en todas las partidas sanitarias y en todas las Comunidades Autónomas”, explicó Cervera.

En paralelo, nos pareció magistral la frase de Máximo González Jurado al decir que no le gusta juzgar lo que no conoce o se vive en primera persona.

Respecto a estas opiniones de ambas fuerzas políticas, ambas respetables, nos gustaría contar dos hechos que los representantes de nuestra Asociación han vivido recientemente en primera persona por si pudieran ayudar a alguien a tener una opinión más real de lo que está ocurriendo en nuestro Servicio de Sanidad Pública.

Hechos

El pasado 1 de noviembre de 2012, en el madrileño Hospital Gregorio Marañón a las 3 de la mañana, se encontraban dos representantes de nuestra entidad y comprobaron absortos como un paciente joven árabe acudía al Servicio de Urgencias de este Hospital con un papel de recomendación de que fuera visto por este Servicio. De manera inmediata, la recepcionista le pidió la tarjeta sanitaria o algún tipo de documentación a esta persona. A continuación, este hombre dio un puñetazo en la mesa de la entrada y dijo: “No tengo ningún papel, ni pasaporte, ni nada. Si me quieren ver, estupendo, si no me voy a mi casa”. Tras esa frase, los enfermeros le colocaron una mascarilla a este Señor indocumentado y pasó a urgencias sin ningún problema. Pudimos ver cómo le atendían correctamente a pesar de ser la madrugada de un día que fue crítico en Madrid con aquella fiesta de Halloween y sin parar de entrar jóvenes madrileños con lesiones.

Este hecho ocurrió recientemente y, como dice el Sr Máximo González Jurado, podemos hablar de él, porque estábamos sentados en la sala de urgencias observando todo en primera persona.

También -de primera mano- podemos contar como en ningún momento contamos con la ayuda de ningún partido político para ayudar a una niña que sufría una enfermedad rara en Albacete, precisamente en el año 2010, cuando ejercía el Gobierno del PSOE en Castilla La Mancha.

Para poder diagnosticar su patología, los especialistas de nuestro sistema público, le recomendaron a la familia de esta niña realizar múltiples pruebas genéticas relacionadas con la espasticidad que presentaba su enfermedad. Finalmente, estas pruebas tuvieron que ser pagadas por el Doctor Agustín Legido, porque ni la Comunidad de Madrid, ni la de Castilla la Mancha se hacían cargo de las órdenes de prescripción aconsejadas por la Unidad de Genética para facilitar el correcto diagnóstico de esta pequeña. Y, esto también lo podemos contar de primera mano, porque tres representantes de nuestra Asociación de Pacientes y la familia de esta niña estuvimos jugando al tenis con una Comunidad gobernada por el PSOE y con la otra gobernada por el PP en Madrid.

Nos quedamos con estos hechos y que cada uno piense lo que quiera.

Dentro de lo malo preferimos la apuesta de los políticos de “hacer café a escondidas” y, -que pese al Decreto Ley-, el pasado 1 de noviembre de 2012, pudimos comprobar como se atendía con muy buenas formas a este joven árabe e indocumentado, que la otra opción de hacer campaña con un modelo de “café para todos”, que no es cierto.

Asimismo, destacar el papel de Antonio Torralba en su intervención en estas jornadas, quién dejó claro que para tomar decisiones políticas que afectan a los pacientes, los políticos tendrían que tener en cuenta a las Asociaciones de Pacientes que agrupan a los afectados. “Se toman decisiones por Decreto Ley, sin tener en cuenta a los agentes implicados. Ni siquiera escucharles”, señaló Torralba.

Respecto a este tema, en general, todas las Asociaciones de Pacientes están de acuerdo con esta afirmación del Señor Torralba, pero habría que añadir que a estas entidades también les encantaría ver a los Jefes de Servicio de Servicios privilegiados de cirugía de algunos de nuestros Hospitales públicos en su puesto de trabajo en la sanidad pública –que todos pagamos-. Y, si para conseguir esto hay que externalizar la gestión de los Hospitales, que los externalicen. Porque son muchos los especialistas “top” de la capital que cobran su sueldo en la pública y ejercen en ese mismo horario en la sanidad privada, poniendo en su puesto público a sus “cirujanos” de confianza.

Así que… algo más está fallando en nuestro Sistema de Salud y entre los Gerentes de muchos Hospitales Públicos para que el viejo sistema de salud español ya no funcione. Y, en este contexto, uno se pregunta: ¿Quién elige a los Gerentes de nuestros Hospitales Públicos? Para responder a esta pregunta, preguntamos a algunos de nuestros Doctores –que ejercen actualmente con exclusividad en la sanidad privada- y que colaboran con nuestro Comité Científico. Nos confirman que éstos son puestos “Políticos, Estratégicos y de Confianza de nuestro políticos, según el Gobierno presente”, nos comentan los propios clínicos.

Con esta respuesta, volvemos al sector de la política. Es decir, que siempre son los mismos los que nos venden el “pescado” o que nuestra sociedad está viendo diferentes películas, pero con los mismos actores.

Y, nos surgen nuevas preguntas: ¿Por qué en Estados Unidos un jefe de Servicio, por ejemplo, de Neuropediatría, tiene que renovar su puesto cada tres años compitiendo con otros candidatos cualificados y en España estos puestos son cargos vitalicios? Pregunta que también se hacen Doctores como, por ejemplo, el Doctor Agustín Legido, que lleva 23 años ejerciendo en USA.

¿Ustedes creen que se puede conseguir la excelencia en el servicio sanitario con estas fórmulas laborales con puestos eternos sin evaluar hasta la jubilación? ¿Cómo se mantiene así la motivación de los clínicos que ocupan los puestos más relevantes de la Sanidad Pública Española?

Éstas son algunas de las preguntas que hacen que las Asociaciones de Pacientes como la nuestra no estemos ni a favor, ni en contra de la externalización de servicios en nuestro Sistema de Salud, sino a favor de que alguien imponga un poquito de ética en este sector y se sepa donde reside realmente el problema sanitario. Nuestro desastre sanitario es fruto de las decisiones de ambos partidos.

Por las tardes, máquinas y recursos públicos parados

En paralelo, nos encontramos con Neumólogos que ejercen en la sanidad pública en grandes hospitales madrileños que nos explican: “No entendemos que en Madrid, en grandes Hospitales Públicos, nuestras máquinas y grandes recursos estén parados, cuando pudieran estar funcionando en horario de tarde. Se necesitan más médicos y que haya dos turnos para aprovechar los recursos que están parados todas las tardes en la mayoría de los hospitales públicos de Madrid. No tiene mucho sentido derivar a un hospital privado la realización de Resonancias de nuestros pacientes públicos, teniendo nuestra máquinas públicas paradas”, nos aclaran los propios facultativos.

Políticos mirando para otro lado

Con estas afirmaciones, es lógico que a nuestros políticos les resulte más fácil mirar para otro lado. Hacer risas entre ellos y montar una obra de teatro de “Ja, ja, yo me llevo fatal contigo…” Es más fácil montar una función que mostrar lo que cualquier médico ve a diario en sus hospitales en el ejercicio de su profesión.

Escuchamos en este encuentro otra gran frase magistral de Máximo González Jurado, quién comentó que su organización siempre aconseja a todos los profesionales de la enfermería que -pase lo que pase- y aún habiendo perdido su sector puestos de trabajo y dinero…”Nuestra organización siempre recomienda a nuestros profesionales de la enfermería trabajar cada vez más duro y, si se puede, con una sonrisa mayor hacia el paciente”, señaló González Jurado.

Esta frase nos resultó un sabio consejo que intentaremos aplicar también en nuestras Asociaciones de Pacientes y en nuestra propia profesión como periodistas sanitarios.

En este ambiente, parece que los españoles aprendimos ya hace años que, al igual que ocurre con el juego infantil de construcciones Lego®, “Cuando las piezas de abajo se mueven las piezas de arriba se caen”. Así que habrá que llegar a algún tipo de mal-acuerdo donde estén representados los derechos de los pacientes y los profesionales sanitarios, teniendo en cuenta que arriba están nuestros políticos con capacidad para dictar Decretos, seleccionar Gerentes de Hospital, parar las máquinas públicas por las tardes, poner a funcionar las máquinas privadas por las tardes y, otorgar puestos vitalicios a Jefes de Servicio, que luego no se pueden sustituir.

¿A qué estamos jugando Señores con la salud de los pacientes españoles? Todos sabemos qué castillos hay que desmontar. ¿Por qué no se ponen a trabajar los propios políticos y Gerentes? ¿Qué se está ocultando?

La situación actual de nuestra sanidad española es fruto de la propia corrupción política nacional durante años.

Desde nuestra entidad solo le podemos dar dos sinceros consejos. El primero, procure no ponerse enfermo bajo ninguna circunstancia. Y, el segundo, en el caso de que la enfermedad le llegue -que le llegará porque nadie se muere de un ataque de buena salud- rece para poder pagar su Seguro de Salud Privado.

Fdo. Periodistas Sanitarios de AEPA ATM.
Web: www.pacientesatm.com
e.mails: aepa@pacientesatm.com; info@pacientesatm.com

Elena Fernández, Directora de esta Fundación, señala que en lugar de celebrar unas octavas jornadas, los coordinadores de esta institución han querido organizar un Seminario con ponentes clínicos que aclaren muchas cuestiones -hasta ahora tabú- que a diario se preguntan expertos y familias afectadas por este trastorno.

Hemos llamado a la puerta de Instituciones para conocer las respuestas a estas preguntas:“¿Qué resultados hay en el cuerpo de estos niños tras mantener las prescripciones de estas medicaciones por más de siete o diez años en niños? ¿Y en los adultos? ¿Qué diferencias se han observado? ¿Por qué nuestros hijos sufren crisis de ansiedad? ¿En qué medida está afectando la medicación a su salud física, y qué seguimientos han de realizarse para prevenir daños o cardiopatías? ¿Se debe descansar del tratamiento en verano?”, Estas son algunas de las preguntas a las que daremos respuesta de la mano de especialistas de reconocido prestigio en nuestro Seminario, señala Elena Fernández.

La dirección general de Fundaicyl ha llamado a la puerta de entidades que llevan años trabajando con el TDAH pidiendo su ayuda y colaboración para conocer respuestas aclarar ante la sociedad estas preguntas. “Confío en obtener la ayuda necesaria en las puertas a las que estamos llamando e iremos explicando sus respuestas a la sociedad”, comenta Elena Fernández.

Asimismo, durante estas jornadas profundizaremos de la mano de nuestros expertos en los conocimientos y la utilidad de la medicina natural en el ámbito del TDAH y cómo combinar los fármacos clásicos con otras fórmulas. Sus indicaciones y resultados en esta patología y asociadas ¿Qué opciones tenemos en este ámbito? ¿Qué estudios científicos existen al respecto y cuáles son los resultados hasta la fecha? Éstas son algunas de las preguntas que recibimos en nuestro portal de noticias hiperactividadmedicosypacientes.com

Voluntarios del Departamento de Prensa dehiperactividadmedicosypacientes.com

El Doctor José Ramón Cabrera, especialista en anestesia y tratamiento del Dolor y espasticidad es uno de los especialistas que aplicará esta tecnología en el Hospital Ruber de Madrid. Este facultativo explicó a AEPA ATM que esta técnica comenzó a aplicarse en Italia hace más de 15 años con buena respuesta para los pacientes que presentan severos problemas de espasticidad y dolor ó solo en pacientes que presentan dolor.

Gracias a este acuerdo, los pacientes socios de AEPA ATM podrán acceder a esta tecnología –en los casos que esté indicado- a la mitad del precio original siendo la primera valoración y sesión gratuita, siempre que el paciente sea acreditado como socio de AEPA ATM con la debida comprobación técnica por parte de la Clínica. Asimismo, la Asociación tendrá dos o tres casos al año que podrán acceder a esta tecnología de forma gratuita en los casos de socios que no tengan recursos demostrándolo con la documentación precisa.

Según el Doctor Cabrera esta terapia no cura ninguna patología. “Se trata de una técnica que alivia el dolor. En muchos casos el dolor mejora durante años. En otros hay que repetirla una vez al año. El mecanismo de acción es científico y se dirige al cerebro sin presentar el paciente ningún otro efecto que no sea el alivio del dolor. Antes de su aplicación, el paciente debe contar con una resonancia craneal del año en ejercicio que deberá presentar en consulta junto a una completa analítica”.

Por parte de AEPA ATM, sus representantes señalan: “Los pacientes que sufren dolor neuropático toman al día muchos fármacos que no solo no curan sino que, en muchas ocasiones, les provocan efectos indeseados y colaterales muy graves. No vemos ningún problema en que los pacientes intenten mejorar su dolor reduciendo fármacos al haber demostrado esta técnica no tener ningún efecto secundario para los pacientes, según comentan los facultativos consultados. Lo peor que puede ocurrir es que no sea efectiva, pero eso en el primer tratamiento ya se sabrá en la primera sesión y ésta para los miembros socios es gratuita, con lo que no vemos ningún inconveniente para el paciente. Según nos han explicado el porcentaje de éxito es superior a un 65% de pacientes que mejoran. Actualmente, dos facultativos de nuestro Comité Científico están analizando su seguridad”, afirman desde la Asociación.

Asimismo, este Doctor añade que esta técnica en su opinión no se debe aplicar en pacientes con cáncer, afirma este especialista.

Según los especialistas consultados, la selección del paciente es clave para garantizar su éxito. “Esta tecnología se aplica en diez minutos sin ningún efecto para el paciente negativo ni doloroso. Si el paciente mejora, seguirá el tratamiento. Si no mejora en la primera sesión, no lo continuaremos. La primera sesión para los socios de AEPA ATM es gratuita.”, señala el Doctor Cabrera.

Departamento de Prensa Sanitaria de AEPA ATM

Celia del Barrio. Paciente con Artritis Reumatoide

¿Cómo consiguió averiguar la enfermedad que sufre?

Hace casi tres años que me diagnosticaron. Un buen día, comencé a tener dificultad respiratoria severa. Me encontraba mal. Fui a urgencias del Hospital La Paz y me enviaron a casa. Me dijeron que no era nada. Al día siguiente, me seguía encontrando fatal y como soy muy luchadora volví a La Cliníca La Moraleja. Allí me evalúo el Doctor Quesada. Inmediatamente, decidió internarme. Este Doctor no paró hasta dar con lo que tenía y el motivo de mi estado. Le debo mi diagnóstico a este Doctor al que no conocía de nada. Me hizo muchísimas pruebas y detectó que sufría artritis reumatoide y tenía ambos pulmones afectados en ese momento. Salí del hospital un mes después de esta clínica con un diagnóstico claro y contrastado en la mano. Nunca se lo agradeceré bastante.

¿Desde entonces cómo ha sido su lucha con esta enfermedad?

Muy dura. Yo monté una empresa con 17 años. He criado y sacado adelante a tres hijos sóla. Uno es un empresario de gran éxito, el otro, un médico que ejerce en Estados Unidos a los más altos niveles de la investigación, y el pequeño abogado penalista.

Un día, de la noche a la mañana, mi vida cambió de forma radical. De poder con todo y ser una emprendedora nata a estar en la cama sin moverme. Llena de dolor. Me miraba el cuerpo y lo tenía como siempre. Ningún síntoma externo. Ninguna articulación dañada. Pero yo me sentía destrozada por dentro. Había sido capaz de sacar tres vidas adelante sóla –con múltiples problemas- y de repente, no tenía fuerzas para abrir una lata. Solo quería estar en la cama. Creo que una persona no va nunca a urgencias de un hospital público por gusto. Los hospitales son sitios desagradables.

¿Qué destacaría de su patología?

La Artritis Reumatoide provoca un agotamiento tremendo y un gran dolor neuropático en todo el cuerpo. También puede producir daños en los órganos internos que algunos médicos francamente desconocen. He tenido un camino de espinas para poder acceder a una medicación eficaz. Socialmente la gente confunde artritis con artrosis. Es una pena.

He estado años pidiendo un medicamento biológico en un gran hospital de Madrid. Los pacientes tenemos muchas dificultades para acceder a los últimos tratamientos porque son caros. En mi caso, me quejaba sin parar. Desde que tuve mi diagnóstico hacia mis revisiones oportunas en La Paz. Me trataron con Metrotexate e inyecciones, y corticoides. Mejoraba un poquito. Se me caía el pelo y perdí visión. Pero la enfermedad era mucho más fuerte que la medicación que me prescribieron. Estuve dos años sufriendo un dolor generalizado. Día y noche. Iba con frecuencia a este hospital a rogar un tratamiento más efectivo. Me dijeron que, de momento, no tenían cupo para que yo pudiera acceder a un biológico. Decidí llamar a otra puerta. Lo cuento para que las personas no se rindan. Si un hospital no te da solución, aconsejo a los pacientes que se cambien a otro. Nunca rendirse o meterse en la cama. Gracias al nuevo tratamiento ya no sufro dolor lacerante. Me encuentro mejor. Soy capaz de coger el coche y hacer muchas cosas de las que hacía. Puedo moverme como antes. Y sé que el tratamiento tiene sus inconvenientes, pero a mi personalmente lo que me importaba era estar sin dolor. El resto me daba igual.

Como paciente afectada por Artritis Reumatoide, ¿Qué opina sobre el Sistema de Salud Español?

Un paciente agotado y enfermo no puede luchar solo. Creo que la sociedad y nuestro Sistema de Salud público no favorece el acceso a medicamentos que pueden ser caros, pero eficaces para una determinada patología. En mi opinión lo más importante, es vivir con calidad de vida y sin dolor. No vivir en la cama muchos años. Luchar enfermo es como ir a la guerra en silla de ruedas. No me parece ético que los pacientes tengan tantas dificultades para acceder a un simple medicamento biológico. ¡¡¡¡Para eso los inventaron y aprobaron los organismos competentes!!!! Si las autoridades no facilitan el acceso que no aprueben su comercialización en España. Esto sería más consecuente con la calidad de acceso que nos estamos encontrando y menos falso. Nuestro Sistema de Salud realmente es muy aparente. Pero nada más. Aparente. Internacionalmente queda bien. Pero los enfermos sabemos la verdad. Las autoridades españolas aprueban medicamentos a los que los pacientes no pueden acceder. Ahora, no es tiempo de quejarse, sino de luchar.

Entrevista realizada a Celia del Barrio el sábado, 19 de enero 2013. Agradecimientos a su colaboración desinteresada por ayudar a otros pacientes afectados por Dolor Neuropático.

Madrid, 27 de noviembre 2012.

Nos planteamos en que país estamos viviendo ó mejor dicho en que 17 países vivimos. Tan diferentes todos entre sí.

El otro día, nuestro Presidente recibió una carta en el que una ciudadana norteamericana se avergonzaba de cómo trataban nuestros políticos españoles a los enfermos afectados por Esclerosis Múltiple en nuestro país. Su carta decía: “En España tratan de poner la zancadilla a todos estos afectados. Qué vergüenza! En el nuestro tenemos muchas ayudas para esta enfermedad”, señala su carta. La publicaremos integra.

La sensación es que en nuestro país, los políticos van en contra de los más débiles…

Menuda carta sincera recibimos…. Actualmente, la vida de estos y otros muchos pacientes se divide en dos. Por un lado, tratan de luchar por vivir y lidian a diario con su dolor y con sus brotes. Y, por el otro, luchan contra el sistema de la Comunidad Autónoma donde les haya tocado residir. Vamos a hablar de lo que sabemos y hemos visto con nuestro propios ojos:

Carlos Mateo-Sagasta, madrileño, paciente afectado por Esclerosis Múltiple avanzada y progresiva. Paciente que no puede tenerse en pie ni un segundo. Cuya enfermedad ha progresado sin piedad. Necesita una sonda para sus necesidades y con grandes dificultades para tragar. En el año 1995, le dieron una incapacidad del 65%. Fecha en la que andaba con bastón. Por más que él ha insistido por todas las vías legales, su incapacidad nunca ha sido revisada por las autoridades madrileñas competentes.

El pasado febrero, tras una entrevista con nosotros, le aplican la Ley de Dependencia. Tras años de pedirla, nadie iba a su domicilio para valorarle. Al final fueron. Y, deciden asignarle una incapacidad nivel 3 de grado 1.

El truco para ahorrar….

Según sus médicos de referencia –que por cierto- son los líderes de opinión en esclerosis múltiple en nuestro país del Hospital Clínico de Madrid- le indican que su enfermedad ya ha progresado tanto que está para el nivel 3 grado 2. Pero las autoridades madrileñas no se la aplican, porque así Carlos Mateo-Sagasta tiene menos derechos. Y, por tanto, no puede acceder a una residencia “Así se ahorran la plaza, señala Lourdes Mateo-Sagasta”, su hermana que también es clínico y asiste asustada a la opinión de nuestros políticos.

“Le asignan una incapacidad de nivel 3 grado 1. Y, según dicen sus clínicos, su enfermedad ya está en un grado severamente avanzado y su estado correspondería a un nivel 3 grado 2. Recientemente, estuvieron a punto de practicarle una traqueotomía. Pero le asignan esta categoría anterior nivel 3 grado 1, para que este paciente no pueda acceder a una residencia de la Comunidad de Madrid. Y, por tanto, suponga un menor coste a nuestra Comunidad Madrileña”, reitera Lourdes Mateo-Sagasta.

Así pues, uno se plantea en qué país vive…. Por no hablar de la infinidad de amigos que tenemos afectados por Artritis Reumatoide severa activa tratada con corticoides porque, evidentemente, les dicen que no hay dinero para sus medicamentos biológicos …. Muchos pacientes se quedan sin su acceso a pesar de su indicación. En breve, estos hechos serán motivo de otra entrevista con una paciente al que le corresponde un gran Hospital de Madrid y sufre esta situación.

No obstante, de cara a la galería presumimos de tener una sanidad pública. Pública que lleva ya años sin permitir el acceso a medicamentos a muchos pacientes. Y no vamos a hablar de los niños que sufren patologías raras….. 6 años de media para poder acceder a un medicamento, según indican los estudios de FEDER.

Objetivo Político: Conseguir Funcionarios Serviles del Estado

Una sanidad Pública donde las Asociaciones de Pacientes no reciben ni un duro. Debe ser la estrategia alternativa para que cierren. Si no existen, los pacientes no hablan. Que se lo pregunten a la presidenta de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística –que están viviendo de sus calendarios-. Pero las Asociaciones de Pacientes vamos a existir siempre. Porque todos terminaremos siendo pacientes. Y es que NADIE se muere de un ataque de buena salud…. ¿Verdad?.

Ahora, los pacientes lo tienen más difícil que nunca. Y más en nuestra Comunidad Autónoma. Y también los médicos. Que tienen que luchar contra los políticos. Recientemente, en la revista de la Organización Medica Colegial (OMC) se publicaban unas maravillosas declaraciones del Doctor Gonzalo Herranz, Profesor de Ética Médica de la Universidad de Navarra, decía: “Los médicos que no estuvieran obligados por la ética deontológica, podrían llegar a convertirse en una especie de esbirros, funcionarios serviles del Estado. Lo cual me parece un grave error”, afirma el Doctor Herranz.

Uno lee esta magistral frase y la intenta congeniar con el intento de derivar a un paciente al mejor clínico -con independencia de donde ejerza- para abordar su patología. Y, se nos hace imposible….. Los médicos de gran prestigio están actualmente asustados por sus Gerentes. “No nos derivéis a ningún paciente, porque no podremos atenderles. No nos lo permiten nuestros políticos. Nos sancionan”, señalan grandes clínicos asustados. …. Esto es lo que lamentablemente nos responden. Y te da que pensar….. En qué país vivimos ó en que 17 países vivimos? Se cumple la frase del Doctor Herranz….

Recientemente, acudimos al Congreso que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2012, por Fuinsa, en Madrid. Allí escuchamos atónitos como representantes políticos de las comunidades de Cataluña, Andalucía y Valencia comentan que las recetas electrónicas de estupefacientes para abordar el dolor no son compatibles en nuestras 17 Comunidades Autonómicas. “Tenemos 17 modelos de recetas electrónicas diferentes no compatibles. Si usted es de Andalucía y acude a Valencia, no podrá recibir su medicamento con su receta electrónica, porque no son compatibles”, afirmaron dichos ponentes. Y esta frase te da que pensar…. ¿Qué ha hecho Sanidad con los fondos de Europa? ¿Y ahora, se plantean ahorrar?.

VOLUNTARIOS DEL DEPARTAMENTO de Prensa Sanitaria de AEPA ATM

Desde esta Unidad afirman que trabajan en equipo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes-niños afectados por este síndrome y sus familias. “Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 4.000 nacimientos y en la que los pequeños afectados presentan una alteración genética que origina anomalías en el paladar de los afectados, problemas con el lenguaje y retraso del desarrollo, entre otros síntomas”, señala la Doctora Elena Gómez, cirujana Maxilofacial, miembro de esta Unidad de referencia.

Esta Especialista resalta que, según los estudios de los que dispone, se calcula que en España puede haber una relevancia de 20 pacientes al año afectados por esta patología. Y de ellos, más de la mitad son atendidos en la Unidad Específica del Hospital La Paz.

Como ocurre en el caso de otras patologías, los facultativos consultados por el Departamento de Prensa de AEPA ATM, señalan que existe un gran desconocimiento social. Los Doctores coinciden en que resulta imprescindible difundir el conocimiento de esta patología –que según señalan estos expertos- tienen unos índices altísimos de infradiagnóstico en nuestro país. “Cuando un pequeño padece una serie de síntomas asociados a una fisura palatina resulta imprescindible realizar pruebas genéticas que descarten esta patología en concreto. Cuanto antes se conozca la enfermedad, antes se podrá abordar y mejorar su calidad de vida. Mirar para otra parte solo perjudica a estos pequeños”, señalan los facultativos consultados.

El esfuerzo de esta Unidad en La Paz ha sentado las bases para la formación de equipos multidisciplinares en otros hospitales de España, como Barcelona, Valencia o Murcia.

La Doctora Elena Gómez, miembro del Servicio de Cirugía Máxilofacial del Hospital La Paz, en la sección de patología infantil, afirma que “el Síndrome de Deleción 22q11 se ha convertido en la causa más común de efectos coronarios congénitos (adquiridos por vía genética) después del Síndrome de Down”. La causa de esta enfermedad es la falta de una pieza de información genética en el brazo de uno de los cromosomas 22. La enfermedad presenta hasta 180 anomalías asociadas que se presentan en grupos, aunque no todas alcanzan el mismo grado de severidad, pero como contrapunto positivo la doctora Gómez destaca que “en los últimos años, los estudios genéticos han dado un salto cualitativo muy importante al permitirnos conocer las bases genéticas de este síndrome y esto nos permite un diagnóstico de pacientes anteriormente no catalogados.”

La doctora Gómez mantiene que “El Hospital La Paz, liderado por el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), ha sido pionero en Madrid en la elaboración de reuniones y protocolos de diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, y colabora con la Fundación de estos pacientes, que se ha formado con el apoyo de los profesionales de este hospital.” Este trabajo cuenta con la colaboración de neurólogos, cardiólogos, psiquiatras, foníatras y cirujanos maxilofaciales y proporciona a estos pacientes un diagnóstico más exacto y una atención integral, que incluye tanto el ámbito hospitalario como pedagógico. “Trabajamos y canalizamos nuestros esfuerzos de forma integral para favorecer el aprendizaje del lenguaje y evitar así el fracaso escolar”, señala la Doctora Gómez.

Del mismo modo, existen unos protocolos de visitas periódicas que facilitan una detección temprana de los problemas derivados de la enfermedad. Los niños afectados poseen unos rasgos faciales característicos y presentan otras anomalías congénitas cardíacas y hepáticas, trastornos del sistema inmunitario, anomalías del paladar (como la existencia de una fisura palatina) que originan problemas en el lenguaje y en la comunicación, retraso del desarrollo psicomotor y dificultades de aprendizaje. “Hasta un 70% de estos afectados presentan anomalías del paladar, en el Servicio de Cirugía tratamos tanto las fisuras submucosas como las insuficiencias velofaríngeas”, afirma la Doctora Gómez. Y, añade, “Hay problemas asociados de hipoacusia, generalmente por otitis de repetición u otitis serosa que complica aun más los problemas de comunicación y fonación de estos pequeños”, insiste esta facultativa.

Las dificultades en el lenguaje y la comunicación pueden afectar a su relación con otros niños y por ello la intervención educativa basada en la atención individualizada y el apoyo visual han probado ser una tarea indispensable para la mejora de su calidad de vida. “Existen varias técnicas quirúrgicas para su reparación, y la selección de la más adecuada dependerá de cada caso evitando lo más posible el trauma quirúrgico y obteniendo el mayor rendimiento. De ninguna manera se pueden establecer generalidades. Nuestro objetivo es evitar las complicaciones que toda cirugía puede ocasionar” explica Gómez.

Para mejorar el aprendizaje de estos pequeños una de las prioridades está siendo el desarrollo de conocimientos interactivos: fomentar el contacto visual, la proximidad física o los juegos con texturas y colores en los primeros años de vida del menor.
“Los pacientes presentan alteraciones a varios niveles, lo cual implica que su tratamiento debe ser multidisciplinar y bastante complejo para facilitar su integración escolar y social” insiste la Doctora Gómez, “Una atención psicológica y psiquiátrica personalizada también se ha revelado como fundamental para aliviar rasgos de personalidad y otros problemas asociados a la capacidad de aprender”, señala esta especialista.

El Síndrome de Deleción 22q11 es la anomalía cromosómica más frecuente y afecta a 1 de cada 4000 recién nacidos. Por su prevalencia pertenece al grupo de las enfermedades raras.

Voluntarios Del Departamento de Prensa Especializada Sanitaria de AEPA ATM con la colaboración de la Doctora Elena Gómez, cirujana maxilofacial y el Doctor Agustín Legído, Neuropetiatra.

(1) Lindsay E. Chromosomal microdeletions: dissecting the 22q11 syndrome. Nature Reviews Genetics 2001;Nov.(2):858-68 y http://www.scielo.org.bo/scielo.php?pid=S1024-06752007000100004&script=sci_arttext

(2) Fundación Síndrome 22q11: http://22q.es/

Más información: https://docs.google.com/document/edit?id=1r4b4ooaEC-XAuLprY8Z1phCGYy-JSOSLpFf7hpxqtZg&pli=1

“Las personas afectadas por dolor orofacial crónico tiene mucha más propensión a desarrollar patologías colaterales y su grado de sufrimiento es mayor que los pacientes que presentan dolores crónicos de espalda o de cabeza” afirma el especialista Rosemary Frei, líder en investigación del dolor, que basa sus declaraciones en este estudio, presentado en el Congreso Internacional del Dolor en Milán, Italia, en agosto de 2012.

El estudio ha sido elaborado con las respuestas a encuestas del dolor tomando como referencia la Escala de Valoración del Dolor proporcionada por la revista Journal of General Internal Medicine -conocida como GCPS por sus siglas en inglés- .

La base de la investigación ha sido una comparativa entre pacientes con Disfunción de la Articulación Temporomandibular y pacientes con dolores crónicos de espalda o de cabeza. Esta investigación fue realizada en los Departamentos de cirugía oral y medicina oral y dolor facial del Hospital Dental de Eastman de Londrés. Para ello, se proporcionaron a los 262 pacientes cuestionarios psicosociales y relativos al dolor.

Según explican estos expertos, los resultados obtenidos de este estudio son alarmantes, pues los pacientes con dolor orofacial mostraban, basándose en la GCPS, un índice más alto de dolor (siendo IV el grado más elevado, que puede traducirse en una incapacidad para llevar a cabo una vida normal): un 49,3% de los pacientes se ceñían a los grados III y IV, frente al 36,4% de pacientes con dolor de espalda y al 30% de los pacientes con dolor de cabeza que decían padecer el mismo grado de dolor.

La muestra, formada por 262 pacientes que rellenaron cuestionarios relacionados con el dolor y cuestionarios psicosociales estaba compuesta por 105 pacientes que presentaban disfunción temporomandibular y, el resto otro tipo de dolor crónico severo. De los 105 afectados, 84 de ellos presentaban dolor facial idiopático persistente, 63 de ellos con dolor neuropático y 10 de ellos dolor dental. De la muestra total, los pacientes tenía una media de edad de 50 años y una duración media del dolor de 51 meses. Había una mayor presencia del género femenino (siendo 3 mujeres por cada varón).

Los investigadores encontraron que los pacientes con Disfunción de la Articulación Temporomandibular tenían las proporciones más altas en los grados I y II en la escala GCPS para medir el dolor -un 30% y un 32% respectivamente- mientras que aquellos con Dolor Facial Idiopático persistente respondían un 23% para el grado III y 33% para el grado IV de esta misma escala.

De la muestra total, 50 de los pacientes (19,1%) presentaba un grado III de dolor en la escala GCPS, y 79 (30,2%) tenían un grado IV de dolor. Es decir, 129 de 262 sufrían grado III o IV de dolor, lo que equivale a un 49, 3% de pacientes del conjunto de la muestra.

Los investigadores compararon estos resultados con aquellos del dolor de cabeza crónico y el dolor de espalda crónico basándose en la misma Escala de Valoración del Dolor y el resultado fue el siguiente: de 1.624 pacientes con dolor de espalda un 36, 4% respondía a los grados III y IV. De los pacientes con dolor crónico de cabeza, estas cifras se reducían al 30%. Así pues, ambas cifras significativamente más bajas que el 49,3% proporcionado por el de las encuestas a los pacientes con dolor orofacial.

Además, tanto Mokhtari como Leeson, destacan las consecuencias económicas que tiene este dolor inhabilitante orofacial para los pacientes que sufren este tipo de dolor crónico orofacial, y el impacto que tiene éste en su calidad de vida. Así pues, afirman que este tipo de dolor orofacial afecta al desarrollo normal de sus vidas y su capacidad laboral y provoca una grave minusvalía.

Por otra parte, estos especialistas inciden en la labor de estudios como el de Eastman suponen el principio de un trabajo de investigación para continuar investigando sobre estas enfermedades y la mejora del tratamiento a estos pacientes.

Puede leer el artículo original en el portal de Noticias de Salud y Ciencia Drbicuspid:

Pinchar este link.

http://www.drbicuspid.com/index.aspx?sec=sup&sub=cos&pag=dis&ItemID=311322

Fuentes:
Amin Mokhatari es estudiante del Master de Ciencia del University College de Londres y Rachel Leeson, supervisora de la investigación y Doctora especializada en Cirugía Oral

(Journal of General Internal Medicine, May 1998, Vol. 13:5, pp. 296-302.

Información sobre la GCPS: https://dspace.stir.ac.uk/bitstream/1893/675/1/Revised%20Text.pdf

Voluntarios del Departamento de Prensa Sanitaria de AEPA ATM.

Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West y el Doctor Agustín Legido, Neuropediatra

El Doctor Legido resaltó que, en el 2013, esta jornada abordará las últimas novedades terapéuticas en Síndrome de West, que afecta al 10% de niños españoles que nacen con algún problema neurológico, y los especialistas también se centrarán en presentar novedades en los tratamientos para el autismo.”Son dos enfermedades que en muchas ocasiones se pueden presentar conjuntamente”, afirma Legido.

Este especialista resaltó que entre las grandes preocupaciones de las familias se encuentran la falta de conocimientos sobre nuevas terapias farmacológicas, las diferentes técnicas quirúrgicas -que en algunos casos pueden ser útiles- y los avances en (…)

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Estos resultados realizados entre una muestra de 31.581 – entre 18 y 65 años- y otros muchos datos se ven reflejados en el libro “La Mujer y el Sexo” de la Doctora Isabel Heraso, Jefa de Anestesiología de la Clínica San Francisco de Asís de Madrid.

“Recibo más de 600 consultas al año de pacientes –tanto hombres como mujeres- que sufren algún tipo de trastorno sexual grave que les produce dolor y enfermedades.  Esta cifra se puede multiplicar por diez en las consultas públicas. Por estos pacientes, y, sobre todo, dedicado a las mujeres que sufren dolor en sus relaciones sexuales o cualquier otra patología como la vulvodinia –inflamación del  nervio pudendo- escribí este libro titulado “El sexo en la Mujer” que acabo de presentar en sociedad”, afirma Isabel Heraso.

Según indican los especialistas, en España, más de 800.000 mujeres sufren alguna patología dolorosa en sus genitales. Entre ellas destaca la vulvodinia, una neuropatía de un nervio que inerva los genitales, que puede llegar a convertirse en crónica o recurrente. Asimismo, hasta un 16% de mujeres españolas entre los 15 y 65 años puede sufrir este trastorno en algún momento de su vida, lo que equivale a tres millones de españolas, según revelan las cifras de un estudio publicado por la Asociación Norteamericana de Vulvodinia.

“Son muchas las mujeres y también hombres que acuden a la consulta aguantando años y años de dolor en sus genitales que sufren durante todo el día y se intensifican en sus relaciones sexuales. Los clínicos tenemos la obligación de evitar el dolor y desarrollar el espíritu de nuestros pacientes. También tenemos la obligación de reciclarnos en todas las áreas clínicas y el sexo es una más. Si sabemos transmitir la información adecuada evitaremos grandes sufrimientos, y graves patologías”, señala la Doctora Heraso.

La Doctora Heraso explica que, actualmente, los afectados por estas patologías no cuentan con una asistencia sanitaria adecuada. Primero, recurren al ginecólogo, quién deriva al dermatólogo –que suele realizar una biopsia de la zona lesionada- y éste, a su vez, traslada el caso al psiquiatra para finalmente el paciente terminar en manos de un psicólogo a quién cuenta su vida, pero no soluciona su dolor. “Estos pacientes viven  en un peregrinaje continuo por el sistema de salud”, revela esta Doctora.

Dos libros en uno. El primero para todos. El segundo para las mujeres

El libro “El sexo en la Mujer” se divide fundamentalmente en dos partes. La primera, considerada por la autora como “muy atrevida”, se dirige tanto al público masculino como al femenino para que ambos aprendan a ser expertos y no malogren su salud. La segunda parte, abre el conocimiento de muchas prácticas sexuales que puede llevar al ser humano a la enfermedad y a entender por qué no se deben realizar.

“La práctica del sexo la invento Dios para lograr nuestra eternidad y, si se usa, con amor todo funciona. Pero el sexo sin amor, se convierte en algo patológico que puede llevar a múltiples enfermedades, neuropatías genitales e incluso epidemias relacionadas con las cifras de ascenso de las cifras de algunos tipos de cáncer en personas muy jóvenes”, este es el mensaje fundamental de este libro revela Heraso.

Prueba de ello, son las cifras en aumento de las enfermedades venéreas. De hecho, actualmente un 50% de los varones están infectados por el papiloma virus, y estas cifras no dejan de crecer, según un estudio publicado recientemente por el Centro Integral de Cáncer Columbus en la Universidad Estatal de Ohio. En el caso de las mujeres españolas esta cifra asciende a un 14% el número de mujeres infectadas pero, en la franja de edad entre 18 años y 25 años, la cifra supera el 29% de mujeres infectadas, según un  estudio realizado por un equipo del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y publicado en la revista Journal Medical Virology.

Para Heraso resulta importante resaltar que a escala mundial el papiloma virus (infecciones por VPH) es  responsable del 5,2% de todos los tumores humanos entre los que están asociados el cáncer de la cavidad oral, de orofaringe, cuello uterino, y genital en ambos sexos, según un estudio epidemiológico mundial (Parkin DM, 2006).

Con estas cifras actualmente dobladas en menos de seis años, esta especialista señala que los clínicos tienen la obligación de comunicar a sus pacientes lo que es normal en las prácticas sexuales y lo que es perverso y puede causar un grave daño para su salud. “En mi consulta a algunas parejas les enseño cómo conseguir un “todo” espiritual y místico. Se necesita mucho amor entre ellos para conseguir este tipo de experiencia. Hay muchas prácticas que las personas desconocen incluso en parejas que no pueden realizar el acto sexual. Hay muchas otras maneras de amar que la gran generalidad desconoce y que describo en mi libro”, señala esta especialista.

La Doctora Heraso comenta que este manual era necesario darlo a conocer en estos momentos. En su opinión tradicionalmente, la sociedad ha visto a la mujer como un sujeto pasivo, cuando no hay nadie más activo que quien alumbra una vida. Del silencio traumático vivido por generaciones y generaciones de mujeres y muchas otras ideas erróneas en la percepción de la sexualidad femenina han surgido muchas enfermedades actuales, entre ellas la vulvodinia o neuropatía genital. “La higiene en el varón es determinante a la hora de hablar de patologías sexuales. Y la sociedad debe conocer por ejemplo, por qué las mujeres judías sufren menos enfermedades de transmisión sexual”, revela esta Doctora.

Estos son algunos de los temas que la Doctora Heraso transmite  a sus lectores con un lenguaje llano y claro. “Explico cómo se puede disfrutar de las relaciones sexuales sanamente. Me dirijo especialmente a las mujeres para que éstas no se sientan menospreciadas en este entorno en el que aclaro “negro sobre blanco” que prácticas sexuales se deben rechazar para evitar ciertas enfermedades. Con la información adecuada las personas podemos seguir el camino correcto. Sin información resulta fácil perderse. Es mejor informar que ocultar”, explica la Doctora Isabel Heraso.

Además, el objetivo de esta visita era poder trasladar los conocimientos más recientes de este equipo clínico y su experiencia de más de 20 años en el abordaje terapéutico de esta patología. Algunas de las preguntas que le planteamos fueron:

Actualmente, ¿Cuáles son los procedimientos quirúrgicos más adecuados en  el tratamiento de la disfunción dela ATM? ¿Cuáles son sus  resultados? ¿Por qué es tan importante establecer un protocolo clínico antes de intervenir a los pacientes? ¿Por qué prescribe su equipo médico tantas pruebas y analíticas complementarias?

Fuimos en busca de los últimos avances en el tratamiento de esta patología articular. Pudimos preguntar a este equipo directamente sobre los casos de algunos pacientes de nuestra entidad que -a pesar de múltiples tratamientos- no presentan ninguna funcionalidad en su ATM y no tienen casi apertura bucal.

De sus respuestas nos sorprendieron varias cosas. En primer lugar, la profesionalidad  y dedicación del Doctor Larry Wolford y su equipo clínico a esta compleja articulación y, en segundo lugar, su profundo conocimiento de las implicaciones secundarias y colaterales de esta patología.

Encontramos en publicaciones científicas parte de los argumentos de este gran equipo quirúrgico, que acabamos de publicar en el apartado “Scientific Papers” de la web http://www.pacientesatm.com/scientific_papers.html

En primer lugar, es necesario aclarar la gran consideración que este Doctor tuvo hacia nuestra Organización, olvidándose de la parte económica en todo momento.

También nos llamaron la atención las donaciones que realizan algunas familias norteamericanas a este centro médico para que los equipos clínicos puedan seguir investigando.

Según los estudios de este equipo clínico, cerca de 30 millones de americanos sufren alguna alteración en sus ATM´S y son diagnosticados 1 millón de pacientes nuevos cada año. Un 7% de estos pacientes debutan con esta patología en edades inferiores a los 25 años. Estos expertos opinan que, como primera opción, los tratamientos para abordar el dolor articular de la ATMsiempre deben ser conservadores y reversibles. “Menos es Mejor”.

Solo para aquellos pacientes ya intervenidos (por ejemplo con artroscopias, totalmente desaconsejadas por este equipo clínico), o en los casos en que no haya otra posibilidad terapéutica por imposibilidad funcional de apertura de la boca, o en pacientes que sufren otras enfermedades sistémicas en sus ATM´S, se plantea la cirugía como “posible” tratamiento.

Este equipo médico cuenta con más de 20 años de experiencia en el abordaje terapéutico de la ATM

El Doctor Wolford explicó que particularmente las cirugías en esta articulación son siempre complicadas y de pronóstico reservado. Solo deben ser realizadas por especialistas con una gran experiencia quirúrgica acumulada, pues existen grandes riesgos quirúrgicos que pueden causar daños –no intencionados- en el nervio facial, en otras pequeñísimas ramas nerviosas y en otras estructuras cercanas a esta articulación. “A nuestros pacientes siempre les explicamos detenidamente los riesgos quirúrgicos en la Articulación Temporomandibular (ATM).  A nuestra consulta llegan muchos casos de todo el mundo con intervenciones anteriores y frecuentes secuelas quirúrgicas difíciles de tratar”, explicó el Doctor Wolford.

 Pruebas clínicas que ayuden a tomar las decisiones correctas

Este especialista aconsejó a los cirujanos seguir siempre un protocolo de actuación con los pacientes afectados por inflamación articular y no tratar pacientes sin seguir un riguroso protocolo. “En primer lugar, nuestro equipo -por protocolo- siempre descarta cualquier posible patología autoinmune con una analítica específica y completa que determine los marcadores para todas las patologías posibles inflamatorias que pudiera originar esa inflamación. Hay que analizar el estado de salud del paciente en su conjunto y no abordar una ATM de forma aislada. Nuestros estudios demuestran que las patologías autoinmunes y muchas otras enfermedades pueden provocar inflamación articular en las ATM´S. Averiguar las causas específicas de esta inflamación determinará el éxito o fracaso de cualquier cirugía articular posterior”, aclaró este Doctor.

La artritis reumatoide (AR) es una de las enfermedades inflamatorias más comunes que pueden producir inflamación en esta articulación en sus comienzos. Prueba de ello es que un elevado porcentaje de pacientes presenta marcadores específicos positivos para esta enfermedad sin presentar -en ocasiones- ningún otro síntoma en los primeros años de esta patología.

Además, este equipo clínico explicó que las enfermedades autoinmunes determinarán el pronóstico de cualquier cirugía en la ATM. Y, por tanto, nunca se debe “intervenir quirúrgicamente a un paciente” sin una analítica que presente todos los marcadores inflamatorios, anticuerpos, factor reumatoide, proteína C reactiva y un largo etcétera de pruebas complementarias que descarten absolutamente todas las patologías posibles autoinmunes e inflamatorias que pudiera sufrir el paciente sin otros síntomas asociados o reconocidos por el propio paciente. “Algunas personas tienen una gran tolerancia al dolor y no perciben otros síntomas durante años”, explicó este Doctor.

Posteriormente, el Doctor Wolford aclaró que, además, es necesario realizar una resonancia de alta resolución con los cortes CORRECTOS que permita al especialista visualizar perfectamente la posición de los discos y los daños estructurales en ambas ATM´S. Asimismo, es necesario analizar el tipo de oclusión, disponer de una telerradiografía del cráneo y otras múltiples pruebas radiológicas que ayuden al clínico a tomar las decisiones terapéuticas más acertadas. “Nunca se debe tratar esta articulación sin un protocolo adecuado y sin todas las pruebas específicas”, explicó el Doctor Wolford. – Y añadió- “Si la articulación está afectada por artritis reumatoide u otra enfermedad inflamatoria, cualquier cirugía o dispositivo implantado en este hueso afectado puede llegar a tener un pronóstico incierto o negativo. Son muchas variables”, explicó el Doctor Wolford.

Este Doctor refleja sus estadísticas publicadas en sus “papers” –artículos científicos-   Este equipo clínico parte de la base que todas las intervenciones en las ATM´S son cirugías comprometidas y complejas y, por tanto, con posibles riesgos quirúrgicos que el paciente debe conocer antes de comenzar un tratamiento.

Hay que tener en cuenta la particularidad específica de cada caso

Una vez analizadas todas las variables y pruebas clínicas, a grandes rasgos el Doctor Wolford dividió a los pacientes en dos grandes grupos. El primer grupo de pacientes, al que denominaremos (Grupo A), está formado en su mayoría por personas que padecen luxación discal y suelen presentar una buena apertura bucal. Su RM suele indicar que el paciente puede recapturar el disco. En segundo lugar, el Doctor Wolford describió un segundo grupo de pacientes denominado (Grupo B) que son aquellos pacientes en los que su RM muestra daño severo estructural. Estas personas NO pueden abrir la boca. Este  segundo grupo presenta una articulación NO funcional. Y suelen ser pacientes a los que han practicado múltiples tratamientos y cirugías sin ningún resultado.  “Es importante destacar que, en este segundo grupo, podrían estar también los pacientes que sufren enfermedades autoinmunes graves o cualquier otra patología o traumatismo que haya deteriorado considerablemente la estructura articular. También están, en este grupo B, las personas a las que se les ha sometido a otras cirugías de ATM fracasadas y aquellos pacientes a los que les han implantado materiales en sus ATM´S sin respuesta positiva y presenten dolor severo articular como uno de sus síntomas”, explicó el Doctor Wolford. Este Doctor aclaró que es muy importante analizar caso por caso personalmente.

Hay pacientes que creen que no tienen ninguna otra esperanza y, sin embargo, con un correcto diagnóstico, puede ser posible ahorrar al paciente cirugías de mal pronóstico. “Por ejemplo, puede haber un paciente con Artritis Reumatoide que durante un periodo pueda tener su articulación muy inflamada y, con el tratamiento farmacológico adecuado, posteriormente el mismo paciente mejore. En medicina es muy importante primero diagnosticar y, luego abordar los síntomas. Solo así se evitan errores y gravísimas secuelas quirúrgicas”, señaló este Doctor.

Partiendo de esta división general de pacientes, el Doctor Wolford estableció dos posibles tratamientos para la mayor parte de estos dos grupos –teniendo en cuenta la particularidad de cada caso de forma individual-.

El facultativo debe de ver cada caso y a cada paciente de forma particular porque no se pueden ni deben establecer generalidades en esta patología. A grandes rasgos para los dos grupos de pacientes descritos se puede establecer un diferente tratamiento.

Dos grandes grupos de pacientes: dos posibles terapias quirúrgicas

Siempre y cuando el especialista cuente con todas las pruebas anteriormente descritas y ninguna otra terapia conservadora haya mejorado la patología articular  para este primer grupo de pacientes  (denominado GRUPO A) que presenten su disco luxado (que sí pueden abrir la boca) y haya mucho dolor  - y en los que no haya patología asociada autoinmune, ni ninguna otra enfermedad secundaria-. En estos casos, el Doctor Wolford recomienda corregir todo lo posible la oclusión  para buscar la posición más favorable que mantenga la estabilidad de la posición del disco articular. En algunos de estos casos, en los que el paciente presente una mordida muy incorrecta y mucho dolor, este equipo propone la necesidad de realizar una cirugía para colocar un ancla Mitek® que reposicione el disco. Este ancla es un pequeño dispositivo –más pequeño que un pendiente de un recién nacido- con unos “hilos” verdes que actúan de ligamentos y sujetan el disco en su posición correcta.

Según su criterio, el Doctor Wolford explicó que en determinados casos en los que la mordida no es adecuada y coexisten dolor intenso y desplazamiento articular puede no ser suficiente corregir la oclusión, y será necesario practicar una doble cirugía: cirugía ortognática y colocación del ancla Mitek.

 “Una cirugía ortognática aislada puede no funcionar en la mayoría de estos pacientes por tres motivos. El primero, el disco de estos pacientes está luxado y, por tanto, los ligamentos presentan una gran  hiperlaxitud con su correspondiente incapacidad para sujetar su disco en la posición correcta. En segundo lugar, la mayoría de estos pacientes presentan ya diferencias anatómicas en su disco siendo éste mucho más grande y grueso. Y, en tercer lugar, la mayoría de estos pacientes presentan menos espacio entre el cóndilo y la fosa. Literalmente nos encontramos con que el disco no “cabe” ya en su espacio anterior. Por estos tres motivos, en muchos de estos casos es necesario colocar un ancla que sujete el disco y complementar esta cirugía -en caso necesario- con una cirugía ortognática para ampliar dicho espacio”, explicó este Doctor.

El Doctor Wolford insistió en que, aún así, los casos en los que hay patología autoinmune enla ATM, ambas cirugías pueden fracasar.

  1. Fuente: Referencia. Para más información (paper en inglés): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1291307/

Cuando el paciente presenta una ATM no funcional

Para el segundo grupo de pacientes, Grupo B -que son aquellos que no presentan movilidad articular y tienen imposibilidad funcional para abrir la boca u otras enfermedades que hayan destruido por completo los tejidos articulares, el Doctor Wolford recomienda  en algunos de estos casos -y siguiendo el mismo protocolo anterior-, un reemplazo total de la articulación utilizando una prótesis TMJ Concepts® realizadas a la medida y de titanio.

Para este segundo grupo de pacientes, el Doctor Wolford insistió mucho sobre la completa seguridad de las prótesis que se realizan a medida. “Es importante que el paciente comunique cualquier tipo de alergia pre-existente a cualquier metal. Actualmente, las prótesis TMJ Concepts® son las únicas aprobadas por la FDA desde hace más de 20 años, y nuestros resultados revelan que más de un 89% de estos pacientes portadores de estas prótesis específicas han mejorado su dolor”, señaló este Doctor.

El Doctor Wolford insistió en que tanto clínicos como pacientes deben velar por la seguridad y garantía de las prótesis que se implantan. Se han colocado prótesis con materiales que a la larga no son biocompatibles y éstos pueden causar graves enfermedades secundarias. “Antes de la cirugía, los pacientes deben conocer exactamente qué prótesis, marca y tamaño y materiales les pueden llegar a colocar para evitar serios problemas de salud. Estas prótesis debe ser a medida. Éstas deben adaptarse al paciente y no al revés. Esto es de vital importancia y más en una articulación tan compleja e inervada”, insistió el Doctor Wolford, quién comenta que acumula una experiencia de más de 20 años en colocando estas prótesis TMJ Concepts® a más de 900 personas.

2. Fuente: Referencia. Para más información (paper en inglés):  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1312294/

 Controversia. Nuestros expertos opinan

Desde AEPA ATM aportamos información contrastada con nuestros expertos

En opinión del DoctorManuel Salvador, traumatólogo con 35 años de experiencia en traumatología y miembro del Comité Científico de AEPA ATM, hay dos temas que añadir al respecto en el conocimiento de esta patología articular.

Por un lado, respecto a las anclas Mitek, el Doctor Salvador describe que hay que tener especial cuidado con este tipo de dispositivos y él personalmente –por la experiencia reunida en una especialidad que va por delante en investigación como es la traumatología- aconseja a los cirujanos -en caso necesario- que recurran a otro tipo de anclas que sean biodegradables o “no metálicas” o realizar agujeros en el hueso con una fresa de dentista refrigerada y a baja velocidad para evitar quemaduras en el material óseo – algo que se ha hecho en medicina durante  muchos años- para anclar las suturas. “De esta forma los cirujanos no cierran la posibilidad de poder realizar nuevas resonancias y poder analizar la evolución de esta/s sutura/s, ya que un implante metálico en una articulación tan pequeña interferirá con la realización de nuevas Resonancias Magnéticas”, explica este especialista.

Asimismo, el Doctor Salvador explica que el ancla Mitek es un dispositivo metálico que facilita la sujeción de suturas en el hueso, algo que es necesario para reinsertar un ligamento o cartílago en su posición original. Sin embargo, en su opinión, la utilidad de estos dispositivos es limitada y el clínico no podrá revisar la evolución de todas las partes de este ancla metálica en el caso de que sea necesario  “Nuestra experiencia anterior con estas anclas ha sido en rodilla y hombro. Si colocas un ancla Mitek y la estructura fibrocartilaginosa o ligamentosa reinsertada no vuelve a “echar raíces” en esa posición en la que la retienen un par de hilos verdes de poliamida trenzada, al cabo de un breve periodo de tiempo se desgarrarán los agujeros de los hilos y todo volverá a estar como antes de la operación. Sin embargo, el médico no podrá verlo, porque en la radiografía sólo se ve el ancla, pero no los hilos ni el disco, fibrocartílago  o ligamento. Y, además, el titanio del ancla interfiere con la realización de una resonancia magnética, en una articulación grande como el hombro o la rodilla, la importancia de la interferencia es relativa, pero en la atm nos impedirá ver con claridad. Así pues, tanto el clínico como el paciente nos quedaremos a perpetuidad sin saber lo que ha pasado”, explica este especialista.  -Y añade- “Un ancla Mitek es para toda la vida, no hay forma de extraerla sin destrozar el hueso. Si va mal, la única posible solución mecánica será una prótesis a medida, como indica el Doctor Wolford”, aclara el Doctor Salvador.

Con esta larga experiencia en la especialidad de traumatología, este experto se muestra contundente: “Es preferible utilizar otro tipo de dispositivos biodegradables o no metálicos para sujetar el disco, y aún así el pronóstico puede ser incierto”, insiste este Doctor.

¿Qué hacer con el resto de pacientes que quedan fuera de ese 89% de pacientes que describen las encuestas descritas por el Doctor Wolford?

El Doctor Salvador, añade que hay casos en los que no existe desplazamiento articular o en los que se corrige el problema mecánico y persiste el dolor.

Para esos casos específicos y basándose en los datos científicos publicados por el Doctor Ronald Dubner, que ejerce en el Departament of Biomedical Sciences University of Maryland Dental School  Baltimore, Maryland, el Doctor Salvador recalca que en algunos de estos casos puede haber una alteración del procesamiento de la señal del dolor. “En algunos pacientes el cerebro continúa interpretando erróneamente como dolorosos unos impulsos nerviosos que ya no lo son”, señala este especialista. Y, por tanto, esta sintomatología dolorosa puede persistir a pesar de que desaparezcan o se corrijan las causas que lo originaron. “En algunos de estos casos la única solución será reprogramar o resetear esas neuronas”, explica este Doctor.

¿Cómo resetear esas neuronas… en los casos que la cirugía ya no podrá ayudar?

Este especialista explica que la solución para algunos de estos casos -en los que ya no existe problema mecánico- puede estar en actuar sobre estas neuronas con medios fisicoquímicos como la tecnología hiperbárica combinados con neuromodulación o radiofrecuencia pulsada; Todos ellos son métodos no destructivos capaces de resetear la microglía que envuelve a las neuronas ganglionares y que parecen ser las responsables de amplificar y procesar la señal de dolor. “Su funcionamiento amplificándola señal sería similar al de una lámpara tríodo o de un transistor. Y estas técnicas pueden ayudar a eliminar esa señal “errónea” de dolor en algunos de estos casos”, aclara este especialista.

Artículo realizado de forma voluntaria por el Departamento de Prensa Sanitaria de AEPA ATM con la colaboración y supervisión de algunos de los clínicos que forman nuestro Comité Científico.