Estructura de la organización

Año de creación:
2000
Nombre del presidente:
Ly Hafner Lancha
Persona de contacto:
Ly Hafner Lancha, Susana Blázquez Asensio
Número de socios:
400
Personal laboral:
2
Voluntarios:
20
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Investigadores, Neurólogos, Trabajadora Social, Psicologa, Asesor Jurídico
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Servicios y actividades

Publicaciones:
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Apoyo en hospitales
Investigación científica
Servicio de Información, Orientación t Asesoramiento.
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: