Estructura de la organización
Año de creación:
15/07/2008
Nombre del presidente:
Carlos Lines Millán
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Pacientes y familiares de afectados por la enfermedad
Ámbito de su actividad:
Nacional
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER, FENAER, RARECONNECT
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Internet:
Otros:
Jornadas
Grupos de apoyo para asociados (pacientes y familiares)
Grupos de apoyo para asociados (pacientes y familiares)
Financiación
Vías de financiación:
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: INTERMUNE, BOEHRINGER INGELHEIM
Otros organismos: SEPAR (APOYO EN ORGANIZACIÓN ACTIVIDADES)
Empresas farmacéuticas: INTERMUNE, BOEHRINGER INGELHEIM
Otros organismos: SEPAR (APOYO EN ORGANIZACIÓN ACTIVIDADES)
Otros datos
Información de interés:
SEMANA INTERNACIONAL DE LA FPI 2014
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=c5CkjEAwXyU
