2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras, así lo anunciaba Ana Mato, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el pasado 26 de octubre. Es por ello por lo que desde la Asociación Conciertos Solidarios se ha decidido crear la ‘I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras’.
Esta primera jornada está compuesta de dos días, el sábado 9 de noviembre y el viernes 22 de noviembre. Ambos días a las 20.00 h. en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6).
El 22 de noviembre se podrá disfrutar de una obra de teatro solidaria de William Shakespeare y su obra “Noche de Reyes”, interpretado por el grupo de teatro Santiago Rusiñol. Para más información podéis visitar su página web: www.grupodeteatrosantiagorusinol.es
Esta primera jornada de Enfermedades Raras está compuesta por distintas Asociaciones, cuyo objetivo común es la difusión de sus patologías al resto de la sociedad. Es importante concienciar y dar a conocer, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más pequeños, y de todos los afectados.
Si queréis saber más sobre las Enfermedades Raras no dudéis en pasar por el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6) el próximo 22 de noviembre a partir de las 20.00 h., además de poder disfrutar del teatro solidario “Noche de reyes”, podréis aprender, conocer y ayudar a difundir estas enfermedades raras a través de su punto de encuentro en el hall del teatro. En el que se habilitará un punto de información por cada una de estas Asociaciones.
El 22 de noviembre estarán la Federación Española del Síndrome X Frágil, la Asociacion Española de Narcolepsia y la Asociación Española de Aniridia.
¡Quiero saber más sobre estas Enfermedades Raras!
1. La Federación Española del Síndrome X Frágil nace con el ánimo de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil. El Síndrome X Frágil (SXF) es la forma hereditaria más común de retraso mental. Se estima que en la población general 1 de cada 4000 varones y 1 de cada 6000 mujeres tienen retraso mental debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres es portadora sana, convirtiéndose así en la segunda patología de discapacidad intelectual en frecuencia después del síndrome de Down y la primera disfunción hereditaria en retraso mental. Para más información www.nova.es/xfragil
2. La Asociacion Española de Narcolepsia (AEN) se constituyó en octubre de 1998. Surge como necesidad ante la práctica ausencia de información general existente en torno a la narcolepsia y a la falta de respuestas sociales. Actualmente cuenta con 134 socios, siendo sus principales objetivos: Promover y difundir el conocimiento sobre la narcolepsia, Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación de ésta enfermedad, Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los enfermos/as de narcolepsia. Entre sus actividades se encuentra la realización de conferencias, terapias de grupo, reuniones de afectados, etc. Para más información visitad su página web www.narcolepsia.org
3. La Asociación Española de Aniridia fue creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. Para más información visitad su web www.aniridia.es
I Jornada de Enfermedades Raras organizada por la Asociación Conciertos Solidarios:
www.facebook.com/conciertosolidarios