X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España

  • Cuando: desde: 03-10-2014 21:30h hasta: 04-10-2014 20:30h
  • Dónde: Rafaelhoteles Madrid Norte
  • Dirección: Avda. de Barajas, 22. 28108 Madrid
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El próximo 4 de Octubre se celebra en  Madrid el X Congreso Internacional Científico-Familiar Mucopolisacaridosis España con el objetivo de conocer más acerca de estas patologías y ser un punto de encuentro para las familias.

El acto inaugural contará con la presencia de D. Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, el Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y D. Jordi Cruz, Presidente de la Asociación MPS España, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Responsable de Formación e Investigación de Fundación FEDER.

Además, Josep Torrent i Farnell, Director de la Fundación Doctor Robert y representante de España en el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (AEM), moderará la apertura.

Entre los temas que se llevarán a cabo se encuentran los “Enfoques actuales en el tratamiento de las MPS”, “Las terapias en investigación en Síndromes Relacionados”, “La terapia génica para MPS III-B” y la “Necesidad de la terapia Enzimática Intrathecal en MPS II”.

Alba Ancochea, Directora de FEDER y Responsable del Área de Educación, desarrollará la Conferencia “¿Quién me ayuda? El cuidador familiar en enfermedades poco frecuentes”.

Del mismo modo, se abordará el “Proyecto FIND. Estrategia para el diagnóstico precoz de las MPS”,  la “Guía de Fisioterapia para las MPS” y habrá una sesión especial sobre el Síndrome de Sanfilippo.

Para más información congresomps@gruporic.com o al teléfono 93 410 86 46

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