Estructura de la organización

Año de creación:
1990
Nombre del presidente:
Rosario Löpez Martin
Persona de contacto:
Teresa Ferrero
Número de socios:
250
Voluntarios:
variable
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
cirujanos/urólogos pediátricos
Ámbito de su actividad:
Internacional
Considerada entidad de utilidad pública:
no
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación de enfermedades raras (FEDER)

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Apoyo en hospitales
Encuentros de afectados y sus familias (4/año por distintas partes de España)
Otros:
Jornadas
psicologico-jovenes

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: de los sectores urologico y de incontinencia