El 23 de septiembre es el DÍA MUNDIAL DEL SPI-EWE, (Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom), estamos organizando diferentes actos para su conmemoración. Este año lo celebraremos el día 21, sábado, para que puedan participar todos nuestros asociados, ya que al ser una asociación de ámbito nacional, con sede en Madrid, tenemos asociados en todas las provincias.

En Madrid tendrán lugar los actos principales, con la intervención de los mejores especialistas en SPI-EWE, de toda España. A las 11 horas del día 21 de septiembre, tendrá lugar la inauguración y presentación de la jornada. Estamos elaborando el programa de actos, una vez tengamos confirmadas las actividades así como los ponentes, se publicara el programa definitivo.

Todos los actos serán abiertos al público, hasta completar aforo. Si estas interesado en participar o quieres información sobre esta enfermedad, puedes ponerte en contacto con AESPI, te informaran en todo lo relacionado con el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom.

¡Te esperamos!

Esperamos vuestra participación, enviando los relatos de acuerdo con las bases que podreis ver en AESPI

A todos los asociados y afectados por el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), o Enfermedad de Willis-Elbom (EWE)  el próximo día 12 de abril, hora aprox. 19,30, tendrá lugar en Barcelona (Cívic Vil-la Florida, en calle Muntaner, 544) una conferencia/coloquio a cargo del Dr. Javier Albares.

Entrada libre hasta completar aforo. ¡Os esperamos!

En el programa de Saber Vivir, de hoy día 11,  hora aprox. 10,30 hablaran sobre el SPI, participara en el mismo el Dr. Albares y D. José Ciercoles, autor de la GUÍA CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS.

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Con mucho esfuerzo y dedicación esta asociación acaba de enviar a la imprenta el número 8 de nuestra revista AESPI.

Como ya es habitual, han colaborado diferentes especialistas, que hemos agrupado en tres grupos: Las medicinas alternativas (homeopatía, aromaterapia, más los consejos de la psicóloga y la pedagoga), las enfermedades asociadas (Fibromialgia y embarazo) y los especialistas en Síndrome de Piernas Inquietas.

Además de las colaboraciones citadas, se incluyen las actividades de la asociación, las interesantes y prácticas colaboraciones de nuestros asociados y simpatizantes, además de nuestra “Propuesta Cultural” dedicada esta vez al Valle del Boí.

Si estas interesado en nuestra enfermedad y quieres conocernos un poco mejor, puedes ver y descargarte  la revista desde nuestra web: www.aespi.net

Secretaria, Presidenta, Vicepresidenta y Tesorera AESPI

Una vez celebradas las elecciones a Junta Directiva, la composición de la nueva junta es:

1. Esperanza López Maquieira, Presidenta, (Pontevedra)
2. Lourdes Darribas Castro, Vicepresidenta, (Madrid)
3. Mª Antonia Díaz Muñoz, Secretaria, (Madrid)
4. Mª Josefa Gil Escriche, Tesorera, (Teruel)
5. Montserrat Roca Pallas, Vocal, (Barcelona)
6. Juan Badiola Del Campo, Vocal, (Madrid)
7. Puri Titos Galián, Vocal, (Granada)
8. Yolanda Garde Pla, Vocal, (Madrid)
9. Ángeles Cuevas Bellido, Vocal, (Toledo)

Algunos de sus miembros, ya han formado parte de anteriores Juntas Directivas, otros es la primera vez que participan, pero todos tienen la misma ilusión, por conseguir lo mejor para esta Asociación y la enfermedad que representa, es decir el SPI.

En esta época de crisis, es muy problemática la supervivencia de las asociaciones, las subvenciones son difíciles de conseguir, las donaciones escasas y los asociados se dan de baja (la mayoría de las veces), por dificultades económicas. Todo esto se agrava en nuestro caso, al ser una asociación de ámbito nacional, que los gastos se duplican y estamos en todas partes y en ninguna. A pesar de todo, hay un nuevo equipo solidario, dispuesto a trabajar y vencer las muchas dificultades que se avecinan.

La AESPI, necesita tu ayuda ¡Colabora con nosotros!

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Os esperamos en Recinto Ferial Santa Juliana, Ctra. Armilla s/n, Granada.

Los ingresos de las asociaciones, provienen en su mayoría de las cuotas de los asociados, en los momentos actuales, peligra la supervivencia de las mismas, por las constantes peticiones de bajas, alegando “que no pueden pagar la cuota”.

¿Qué hacer ante estas peticiones? Dejar de enviarles material informativo, no dejarles participar en las actividades de la asociación? La decisión es difícil de tomar. Por otro lado si siguen conservando todos los privilegios que les otorgan los estatutos a los asociados, sería un agravio comparativo para los que sí pagan.

Las pequeñas subvenciones o donaciones, que se recibían de entidades privadas, también han desaparecido, la crisis les afecta a todos y en especial a las causas solidarias.

Por último, han pocas personas dispuestas a colaborar  solidariamente, de forma seria y comprometida, no entiende la mayoría que las asociaciones tienen que funcionar con los mismos parámetros que lo haría una pequeña empresa (con orden y disciplina) solo que sin nómina a final de mes, solo te queda la satisfacción del deber cumplido, por haber ayudado a personas que lo necesitaban.

Esta falta de compromiso de algunas personas, hace que las actividades de las asociaciones se resientan, que haya personas sobrecargadas de trabajo y al final… lo mejor es convocar elecciones sin haber agotado el mandato.

AESPI como asociación, no es ajena a estas circunstancias y ha convocado elecciones para el 1 de marzo de 2013.

Estamos organizando las actividades para el 2013. Si tienes alguna propuesta que hacer te agradeceremos nos la hagas llegar, necesitamos la ayuda de todos.

Para los que deseen asistir, los medios de transporte  mas cercanos son: metro Republica Argentina, autobuses, 7, 51, Circular (C1 y C2), 19, 16.

Deseábamos una conferencia diferente y por ello nos hemos esforzado para conseguir, otras alternativas a los tratamientos con fármacos. Esperamos que sea del agrado de todos.

Entrada libre, hasta completar aforo.

Nota: Para los asociados que quieran asistir al almuerzo que tendrá lugar a las 14 horas en el restaurante la Flecha, calle Juan Bravo, 37, coste del menú 12 euros por persona. Podéis llamar a AESPI (627007236) o enviar un correo a contacto@aespi.net, para comunicar vuestra asistencia y hacer la oportuna reserva, antes del 10 de diciembre.

La presidenta de AESPI  tiene el gusto de invitarle a la conferencia  que tendra lugar el día 9 de noviembre en Santander, mas información en www.aespi.net.