17 de abril Día Mundial de la Hemofilia

Día Mundial de la Hemofilia

  • Cuando: desde: 16-04-2013 18:00h hasta: 16-04-2013 20:00h
  • Dónde: Santiago de compostela
  • Dirección: http://www.sergas.es/MostrarContidos_N3_T01.aspx?IdPaxina=70689

 

 

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia acerca de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

 

El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día.

En España, la Federación Española de Hemofilia, y en Galicia, la Asociación Gallega de Hemofilia, aprovechan este día para dar a conocer sus respectivas actividades y para sensibilizar y hacer visibles los trastornos de la coagulación ante la sociedad.

Cada año, bajo la dirección de la Federación Mundial, las organizaciones de pacientes con coagulopatías congénitas eligen un eslogan para celebrar este día. En el Día mundial de la hemofilia de este año 2013, la comunidad de trastornos de la coagulación conmemora 50 años mejorando el Tratamiento para todos. El mensaje a difundir es ?cerrar la brecha? que existe en la atención de estos trastornos en todo el mundo. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Actividades AGADHEMO:

– Participación en el Foro O Experto Responde. Desde la Escola Galega de Saúde para Cidadáns, perteneciente a la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia, y a través de las Nuevas Tecnologías se dará respuesta a todas las cuestiones planteadas por la ciudadanía sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Este foro será el día previo, 16 de abril, y asistirá un médico especialista y un representante de Agadhemo.(http://www.sergas.es/MostrarContidos_N3_T01.aspx?IdPaxina=70689)

-Dinamización de las actividades programadas a través de las redes sociales en colaboración con la Federación Española de Hemofilia, para potenciar la participación de los socios y sus familias en este día festivo para toda la comunidad involucrada en estas patologías.