Estructura de la organización

Año de creación:
1998
Nombre del presidente:
Carme Masdeu Nicolau
Persona de contacto:
Angelina Prades Riba
Número de socios:
202
Personal laboral:
2
Voluntarios:
14
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Neuropsicóloga, Psicòlogo, Logopeda, Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional, Trabajadora Social
Ámbito de su actividad:
Autonómico
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
ECOM, FEDERACIÓ CATALANA DE MALALTIES POC FREQUENTS, FEDER, EURORDIS

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Rehabilitación y fisioterapia
Terapia familiar
Talleres ocupacionales
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: UCB PHARMA