Estructura de la organización
Año de creación:
1996
Nombre del presidente:
Pilar Quer Sopeña
Persona de contacto:
Pilar Quer o Francesc Valenzuela
Número de socios:
126
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Mèdicos, genetistas, psicologos, Biologos
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER, FCMPC
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
CDs o DVDs
Libros o folletos
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Otros:
Jornadas
Grupos de Apoyo Grupso Ayuda Mugua (GAM)
Grupos de Apoyo Grupso Ayuda Mugua (GAM)
Financiación
Vías de financiación:
Donativos de particulares