En Extremadura más de dos mil personas sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica, autoinmune y muy discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, pero que puede afectar a otras articulaciones y órganos como los ojos, pulmones, intestino.

En la actualidad no tiene cura pero existen terapias para frenar su evolución tanto farmacológicas como rehabilitadoras, y la formación e información del paciente es imprescindible para mejorar su calidad de vida. En este sentido la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis ha organizado una jornada que tendrá lugar en Villanueva de la Serena el próximo día 5 de abril a las 19:30 y que tratarán temas de máximo interés para el paciente con Espondilitis y sus familiares.

Intervendrán profesionales de gran prestigio como el Dr. Antonio Cardenal que tratará las manifestaciones, pronóstico y tratamiento en la Espondilitis, la Dra. Inmaculada García abordará la educación y el Hospital de día en las Espondiloartritis, la psicóloga de Aexpe, Nuria Moreno Rodríguez que tratará la psicología en la espondilitis, la Fisioterapeuta Mercedes Menayo mostrara como realizar rehabilitación en la espondilitis y la importancia de esta para el paciente, y para finalizar la visión de primera mano de un paciente, Pedro Cruz Gallardo y miembro de la directiva de AEXPE que aportará la visión del paciente.

Esta jornada está declarada de interés y avalada por CEADE, la Coordinadora española de Asociaciones de Espondilitis desde la que se apuesta por la realización de jornadas informativas de este tipo donde se dan cita todos los agentes implicados en la enfermedad: especialistas, pacientes, familiares y asociaciones, para que se aumente el conocimiento acerca de esta patología y los enfermos que padecen espondilitis, tengan información de primera mano y veráz.

Con el objetivo de concienciar sobre las espondiloartritis

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) os invitamos a participar en el II Certamen de fotografía sobre enfermedades reumáticas  cuyo plazo de participación estará abierto hasta el próximo 1 de mayo.

Además, este año contamos con la colaboración de Juan Luis Suárez, el guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente de espondilitis anquilosante, quien ha inaugurado la apertura del concurso a través de la fotografía que os mostramos.

Ya podéis enviar vuestras fotografías a través de la web www.certamenfotografiareumatologia.es.

Las espondiloartritis son un conjunto de patologías que afectan a 900.000 personas en España y que impactan directamente sobre la calidad de vida de los pacientes y su entorno sociofamiliar. Pueden afectar a la vida diaria de éstos y dificultar la realización de tareas cotidianas como vestirse, asearse y hacer ejercicio físico. También suelen tener gran repercusión en el ámbito laboral. En función del grado de discapacidad que genere la enfermedad, la persona puede llegar a necesitar un cambio de puesto de trabajo o de profesión, e incluso puede verse obligada a dejar

de trabajar de manera temporal o permanente. Todo ello tiene un impacto a nivel emocional en los pacientes que se traduce en la aparición de sentimientos de culpabilidad, trastornos del sueño o dificultades en la concentración.

Entre todos, debemos crear conciencia de la importancia y el impacto de estas patologías. Para ello, desde Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), junto con la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Liga Reumatológica Asturiana, la Lliga Reumatològica Catalana y la Liga Reumatolóxica Galega, con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la colaboración de Abbvie, os invitamos a participar en el concurso con vuestras fotografías para contribuir a aumentar el conocimiento y la concienciación de estas enfermedades.

INFORME REUNION 6 DE FEBRERO – MINISTERIO DE SANIDAD

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE, La Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS, la Liga Reumatológica Catalana (LRC), la Liga Reumatológica Gallega LRG, y la Liga Reumatológica Asturiana (LAR), han mantenido una reunión con Dª Pilar Farjas Secretaria General de Sanidad y Consumo para transmitirle las inquietudes y preocupaciones de los más de un millón de enfermos reumáticos a los que representamos.

Una de las principales líneas de la reunión ha sido las implicaciones que sobre la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas supone la aplicación del RD-ley 16/2012. Se ha hecho especial énfasis en todo lo relacionado con los tratamientos de los pacientes crónicos y las diferencias de la atención que se están dando en las diferentes CCAA y en provincias e incluso hospitales de una misma provincia o Comunidad Autónoma.
Respecto a la atención sanitaria Dª Pilar Farjas nos ha indicado que están cubiertas todas las personas y que se aplican los mismos criterios que en el resto de Europa en cuanto a la atención médica se refiere.

El 70% de las recetas que se dispensan en enfermedades reumáticas están destinadas a pensionistas.
El tope del pago de los medicamentos para enfermedades graves y enfermos crónicos esta en 4.20€ y el máximo en ningún caso pasará de 8,18€.

En la reunión, el Ministerio de Sanidad ha manifestado que se va a poner en marcha una Escuela de Pacientes donde participaran todos los agentes implicados, profesionales y pacientes incluidos.
Otro tema por el que las asociaciones de pacientes nos hemos interesado y mostrado nuestra preocupación ha sido la Central de Compras. El Ministerio de Sanidad ha informado que en dicha Central de Compras estarán todos los lotes de medicamentos y en concreto los Anti TNF. Respecto a los protocolos se está estudiando que los nuevos medicamentos y tratamientos de alto coste tengan un protocolo estandarizado a nivel nacional.
La importancia de velar por los derechos de los pacientes crónicos y las clases más desfavorecidas ha sido el tema principal, desde las distintas entidades los representantes, Antonio Torralba, Ana Vázquez y Pedro Plazuelo han mostrado las inquietudes y miedos de este colectivo, de igual forma se han puesto a disposición del Ministerio de Sanidad para trabajar de forma conjunta en favor de los pacientes reumáticos de nuestro país.
Todas las partes han puesto de manifiesto la importancia de trabajar de forma conjunta y coordinada, lo que debe prevalecer para que todos los pacientes puedan seguir sus tratamientos como hasta ahora.

Desde las asociaciones de pacientes sabemos de la importancia de optimizar los recursos y ahorrar costes pero somos conscientes que se puede ahorrar sin que los pacientes se vean perjudicados, en un sistema sanitario que es el mejor de Europa y puede que del mundo.
Dª Pilar Farjas nos ha instado a seguir manteniendo reuniones para poner sobre la mesa y de primera mano de los pacientes todos los temas de importancia donde podamos aunar esfuerzos para mejorar en cuanto a las decisiones que tienen que ver con el colectivo de los pacientes crónicos de enfermedades reumáticas de España.
Las entidades CEADE, LRG, LAR,LRC y CONARTRITIS han invitado a Dª Pilar Farjas a mantener reuniones periódicas para potenciar los acuerdos y trabajo conjunto y de igual forma nos ponemos a su disposición para participar en la Escuela de Pacientes, este es un pequeño paso para los pacientes, para los que seguiremos trabajando por mejorar su calidad de vida.

Las conclusiones más importantes del encuentro han sido:
1. Desarrollo de un trabajo coordinado que se articule en torno a reuniones conjuntas periódicas.
2. Participación en la Escuela de Pacientes que está desarrollando el Ministerio de Sanidad.
3. Las asociaciones de pacientes van a establecer un seguimiento de casos de pacientes de enfermedades reumáticas en los que no se están cumpliendo los protocolos clínicos, lo que significa un riesgo para estos pacientes que puede derivar en una merma de su calidad de vida.

Desde redpacientes hemos iniciado una serie estudios para analizar cómo valoráis determinados temas relacionados con el mundo de la salud. Nuestra intención es conocer mejor vuestra opinión y trasladaros después las conclusiones. Del primero, como sabéis, ya hemos lanzado un primer avance. Entra en redpacientes y lo verás como noticia destacada.

Con este segundo estudio sobre los tratamientos utilizados en tu dolencia, pretendemos que valoréis distintos aspectos relacionados con los fármacos que utilizáis para controlar y frenar la evolución de vuestra enfermedad. Una manera de conocer mejor vuestras necesidades, por eso es importante tu opinión:

COMPLETAR EL CUESTIONARIO(Es breve, invertirás poco tiempo)

Pronto te mostraremos los resultados, esperamos que te interese.

Desde CEADE queremos apoyar este tipo de estudios en los que en primera persona ponemos de manifiesto como nos afecta la enfermedad, los tratamientos,  las asociaciones debemos estar en las tomas de decisiones que afectan a los pacientes crónicos (Espondilitis anquilosante) y sus familias. Somos los representantes de estos y su voz, están preocupados y no podemos retroceder, en este sentido se ha luchado por parte de las asociaciones, los profesionales, hospitales y administración por mejorar la calidad de vida de los pacientes, esta demostrado que económicamente es mas rentable un paciente con una buena calidad de vida , que un paciente pasivo, con mala calidad de vida, bajas laborales, asistencia a urgencias…

Por todo lo anterior apoyamos el trabajo que desde RedPacientes se lleva a cabo, uniendo esfuerzos, consultando en primera persona.

¡Gracias de antemano por tu colaboración!

DERECHOS:

• Los pacientes de espondilitis ó cualquier otra enfermedad crónica tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos.
• Los pacientes tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitarios adecuados con sus necesidades, incluyendo prevención y rehabilitación.

Creemos que un derecho fundamental como el de la sanidad pública no debe ser modificado si esto ocasiona perjuicio a los principales afectados, en este caso los pacientes, pero si a esto unimos que para mejorar su calidad de vida que está demostrado por diversos estudios que los pacientes que han sido diagnosticados de forma precoz y se les ha administrado el tratamiento adecuado han supuesto un ahorro a la larga a la sociedad, no podríamos pensar en retroceder en este sentido.

El pasado mes de octubre en Oviedo  dos premiados en investigación en los Premios Príncipe de Asturias, a través de una muestra expuesta en Oviedo y otra en avilés se pone de manifiesto la importancia de caminar hacia una medicina personalizada, en ese camino estábamos, pero en la actualidad un paciente con mala calidad de vida, retraso en los diagnósticos y tratamientos supondría un mayor coste a la sociedad, por lo que no entenderíamos que  los recortes afectaran a este tipo de tratamientos.

Queremos poner de manifiesto que los pacientes afectados de espondilitis a los que representa esta coordinadora están en contra de que llegado el momento en el que los fármacos habituales no den los resultados esperados, no se les administre los que son de alto coste que mejorarían su calidad de vida por el alto coste que suponen. Por otra parte no nos han comunicado con el cambio de los centros hospitalarios que pasarán a gestión privada, que va a pasar con los pacientes afectados de espondiloartropatias que reciben en estos sus tratamientos, a partir del cambio, seguirán recibiéndolos de igual forma.

 En caso de que sean derivados a otros hospitales, estos tendrán capacidad de absorber ese gasto extra…..

Desde las asociaciones de pacientes creemos que hay que optimizar los recursos que hay, los que hay no quitar nada pero mejorar la gestión de los mismos y sobre todo que estas modificaciones no perjudiquen a los profesionales médicos y a los tratamientos que se administra a los enfermos crónicos.

Fuente: Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Las asociaciones de espondilitis y profesionales de la salud, apuestan por el diagnóstico precoz y la mejor calidad de vida del paciente y familiares.

El pasado 20 de Octubre en el Salón de Congresos de la fundación Mapfre con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espondilitis, se nombró socio de honor a Juan Luis Suarez (miembro del grupo El Sueño de Morfeo) y al  Dr. D. Eduardo Collantes Estévez Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. El Dr. Collantes lleva una vida dedicada a la espondilitis, a los pacientes afectados de EA y a las asociaciones CEADE. En la actualidad es el presidente del Comité Técnico Científico de esta Coordinadora.

En el acto al que asistieron más de 350 pacientes y familiares, pudieron disfrutar de la proyección del documental “El Sueño de Juan”, protagonizado por Juan Luis Suarez, el guitarrista de El sueño de Morfeo, padece Espondilitis Anquilosante desde hace más de 20 años. Juan ha querido contar su experiencia en el documental “El sueño de Juan”, para concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Pedro Plazuelo Ramos, (presidente de CEADE), junto al D. Santiago Muñoz ,presidente de SER (Sociedad Reumatológica Española), y D. Santos Castañeda, presidente de SORCOM (Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid), inauguraron el acto y dieron la bienvenida a las más de 18 entidades de toda España y la delegación de ANEA (Asociación Nacional de Espondilitis de Portugal).

La entrega del diploma de socio de honor a D. Eduardo Collantes fue realizada por D. José Blancat presidente de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis y miembro de la directiva de CEADE, que agradeció el honor que suponía ya que el Dr. Collantes es uno de los mejores reumatólogos a nivel nacional, europeo y mundial.

El acto organizado por CEADE y con la colaboración de Ibáñez & Plaza y laboratorios Abbott, tenía un objetivo, concienciar y sensibilizar a la población de la importancia de un diagnostico precoz y de la responsabilizar a los pacientes y familiares de estar formado e informados acerca de todo lo relacionado con la enfermedad. Al finalizar el acto hubo gran número de preguntas de los presentes lo que denota el alto interés en jornadas de este tipo, donde se conjugan profesionales de la salud – pacientes y familiares, lo que hace que cada día sea más clara la necesidad de trabajar de forma conjunta para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de espondilitis y sus familias.

Espondilitis anquilosante¹, o «EA» es una enfermedad reumática inflamatoria crónica (progresiva), dolorosa que afecta a las articulaciones de la columna vertebral, en particular aquellas de la parte baja (articulaciones sacro ilíacas y espina lumbar). En España se estima que la padecen entorno a 250.000 personas, en Madrid en concreto 30.000 personas la pueden padecer.

Todavía no hay cura, pero tanto el dolor de espalda como la rigidez responden exquisitamente bien a la acción de fármacos antiinflamatorios no esté-roideos (AINE) y a los programas de ejercicios físicos regulares.

Esta enfermedad afecta a por lo menos 1 de cada 200 adultos (aproximadamente 0,5%), pero su prevalencia parece diferir en varias partes del mundo. Un estudio en Berlín, Alemania, ha demostrado que la EA afecta al 1% de la población adulta, es decir que la enfermedad es tan común como la artritis reumatoide. Es mucho más común que enfermedades como la leucemia, distrofia muscular o la fibrosis quística.

1. Muhammad Asim Khan, MD, FACP, FRCP  Profesor de Medicina,  Case Western Reserve University, School of Medicine,  Cleveland, Ohio, EE. UU.

Para más Información.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Persona de contacto.

Pedro Plazuelo Ramos

Info.espondilitis@gmail.com

Más del 80% de los pacientes con espondilitis afirma que su enfermedad influye negativamente en su vida afectiva

• El acto, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, tiene como objetivo reforzar la implicación de los pacientes en el abordaje de su enfermedad y dar respuesta a todas las cuestiones de los pacientes con espondilitis

•  Con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis anquilosante, que ha protagonizado recientemente el documental “El Sueño de Juan”

•  El paciente informado, clave para lograr una mayor calidad de vida a largo plazo en espondilitis anquilosante

Madrid, 18 de octubre de 2012. – 30.000 madrileños padecen espondilitis anquilosante, una enfermedad que afecta a más de 200.000 personas en España, de los cuales el 25 por ciento sufre su variante más agresiva[i] y un mal pronóstico si no se trata de manera adecuada y precoz. Asimismo, según un estudio realizado por asociaciones de pacientes con la colaboración de Abbott, la espondilitis anquilosante supone además de limitaciones físicas un impacto emocional que afecta tanto a la vida social, laboral y afectiva de los pacientes. De hecho, el 82 por ciento de los pacientes siente que la patología influye negativamente en su vida afectiva y un 85 por ciento considera que la espondilitis limita sensiblemente su vida sexual.

Por ello, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) reúne a pacientes, familiares y especialistas en el Día Nacional de la Espondilitis, acto que tendrá lugar el próximo sábado 20 de octubre a las 11:30 horas. El objetivo de CEADE en este día es reforzar la implicación de los pacientes en el abordaje de su enfermedad así como dar respuesta a todas las cuestiones de los pacientes. El encuentro contará con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis, que ha protagonizado recientemente el documental “El Sueño de Juan” en el que relata su propia historia y experiencia como paciente.

“Los pacientes, cuando reciben el diagnóstico sienten incertidumbre ante el futuro e incomprensión, ya que no cuentan en ese momento con información suficiente para enfrentarse a la patología”, afirma Pedro Plazuelo, presidente de CEADE. Por ello, desde la asociación se ha organizado este encuentro con el fin de dar respuesta a muchas preguntas de los pacientes y reforzar así la implicación de éstos y sus familiares en el tratamiento de la enfermedad. Por lo tanto, desde CEADE se insiste en el importante papel que el paciente juega en el abordaje de su enfermedad. “Los pacientes debemos ser responsables con la patología que padecemos”, destaca el presidente de CEADE.

El acto también contará con la presencia del doctor Eduardo Collantes Estévez, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba; el doctor Juan Carlos Torre Alonso, Unidad de reumatología del Hospital Monte Naranco de Oviedo; el doctor Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el doctor Santos Castañeda, presidente de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM).

Enfermedad inflamatoria crónica que afecta, sobre todo, a la columna vertebral

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, lo que provoca una limitación de la movilidad. Consecuentemente se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada. Afecta, principalmente, a varones de entre 20 y 30 años, según datos de la SER.

El dolor lumbar es el principal síntoma de la espondilitis anquilosante, producido por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales. Este dolor se manifiesta de forma lenta y paulatina y aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física.

Importancia del diagnóstico precoz

El estudio revela que más de la mitad (56%) de los pacientes con espondilitis anquilosante puede tardar hasta más de cinco años en recibir el diagnóstico correcto de su enfermedad. Sin embargo, los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz de la enfermedad conlleva un mejor pronóstico de la patología, una mejor calidad de vida y una menor progresión. Si la enfermedad se diagnostica en sus inicios se puede instaurar un tratamiento efectivo en las fases iniciales de la patología y así evitar daños y deterioro a nivel articular que pueda implicar pérdida de movilidad o discapacidad.

En este sentido, un paciente informado ayuda también a un diagnóstico temprano de la enfermedad. “Los pacientes que conocemos nuestra patología podemos acudir de manera más inmediata al médico y evitar así manifestaciones extraarticulares, que suponen un deterioro importante en nuestra calidad de vida”, declara el presidente de CEADE.

Impacto laboral de la patología

La espondilitis, tal y como demuestra el estudio, afecta también a la vida laboral de los pacientes que la padecen. Al menos 4 de cada 10 entrevistados ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa y más de la mitad (58%) de los pacientes encuestados considera que una persona con espondilitis tiene mucha más dificultad para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.

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La Espondilitis Anquilosante, enfermedad que padecen cerca de 200.000 españoles, y el 25% de ellos sufre su variante más agresiva y un mal pronóstico si no se trata de manera adecuada. En Madrid se estima que la padecen unas 30.000 personas.

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espondilitis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) ha organizado un Acto en Madrid el 20 de octubre de 2012, para dar respuesta a muchas preguntas, reforzar la implicación de los afectados y sus familiares en el tratamiento de la enfermedad y fomentar la responsabilidad de todos los agentes implicados para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de espondilitis anquilosante.

Por ello, se contará con la participación de Juan Luis Suarez (guitarrista del grupo El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis), Dr. Eduardo Collantes Estévez, (Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba), Dr. Juan Carlos Torre Alonso (Unidad de Reumatología. Hospital Monte Naranco de Oviedo), Dr. Santiago Muñoz Fernández Presidente de la SER (Sociedad Reumatológica Española), Representante de SORCOM (Sociedad Madrileña De Reumatología), Pedro Plazuelo Ramos Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis. CEADE.

Asistirán representantes de más de 20 asociaciones de espondilitis de toda España, y de la Asociación Nacional de Espondilitis Anquilosante (Portugal) y más de 300 pacientes afectados de espondilitis y familiares.

Llamar la atención sobre la importancia del diagnóstico precoz y contribuir, de esta forma, a reducir el impacto individual y social de estas patologías, además del papel fundamental que tienen la relación médico-paciente y la implicación del propio paciente en la evolución de la enfermedad. Los pacientes que están bien informados “consiguen una mayor mejoría” que aquellos que no lo están.

En este sentido desde CEADE se está apostando por llegar a los pacientes recién diagnosticados de una forma positiva, informando y formando en primera persona.

Las asociaciones de pacientes jugarán un papel más importante en los tiempos de crisis económica que nos afectan ya que el alto coste de algunos tratamientos y terapias que necesitan este tipo de pacientes, pueden verse mermados con los actuales recortes, al igual que las subvenciones y recursos que se destinan a la investigación de esta enfermedad crónica, reumática y discapacitante.
Inscripciones para asistir a través de la web: www.espondilitis.es (Inscripción Eventos)
•Imprescindible inscripción para poder asistir.

Gabinete Comunicación CEADE
Detalles del contacto:
CEADE
C/ Pinto 10
Madrid
Tlf: 916976046
Web: http://www.espondilitis.es

LA ARTRITIS REUMATOIDE PROTAGONISTA EN LA 2 DE TVE.

“El Retrato”, un documental sobre artritis reumatoide que se estrenará el próximo martes día 9 de octubre en la 2 de Televisión Española.

El Retrato es una historia que nos enseña cómo el afán de superación de su protagonista, Arantza, junto con los nuevos avances en medicamentos, hace posible que no sólo lleve su día a día de una mejor forma, sino que consiga realizar actividades que se esperan de una paciente con Artritis Reumatoide.

Más de 250.000 personas padecen artritis reumatoide (AR) en España, según el estudio EPISER, una enfermedad reumática, autoinmune y crónica que provoca inflamación en las articulaciones, mermando considerablemente la calidad de vida de quien la padece, y que afecta mayoritariamente a la población femenina.
Cada año se dan más de 20.000 nuevos casos de AR en España, con una incidencia del 0,5%, es una de las más incapacitantes que se da en una población más joven, pero sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la población.
La importancia de que los pacientes afectados de enfermedades crónicas, reumáticas sean protagonistas en primera persona de su enfermedad se pone de manifiesto en el Retrato, donde más de un paciente afectado de esta patología se verá reflejado, las asociaciones de pacientes y en especial CEADE apuesta desde hace tiempo por este tipo de acciones.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE
Calle Pinto Nº 10 bis – Fuenlabrada 28944 (Madrid)
Email: info.espondilitis@gmail.com
Web:www.espondilitis.es