Somos Pacientes

INFORME REUNION 6 DE FEBRERO – MINISTERIO DE SANIDAD

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE, La Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS, la Liga Reumatológica Catalana (LRC), la Liga Reumatológica Gallega LRG, y la Liga Reumatológica Asturiana (LAR), han mantenido una reunión con Dª Pilar Farjas Secretaria General de Sanidad y Consumo para transmitirle las inquietudes y preocupaciones de los más de un millón de enfermos reumáticos a los que representamos.

Una de las principales líneas de la reunión ha sido las implicaciones que sobre la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas supone la aplicación del RD-ley 16/2012. Se ha hecho especial énfasis en todo lo relacionado con los tratamientos de los pacientes crónicos y las diferencias de la atención que se están dando en las diferentes CCAA y en provincias e incluso hospitales de una misma provincia o Comunidad Autónoma.
Respecto a la atención sanitaria Dª Pilar Farjas nos ha indicado que están cubiertas todas las personas y que se aplican los mismos criterios que en el resto de Europa en cuanto a la atención médica se refiere.

El 70% de las recetas que se dispensan en enfermedades reumáticas están destinadas a pensionistas.
El tope del pago de los medicamentos para enfermedades graves y enfermos crónicos esta en 4.20€ y el máximo en ningún caso pasará de 8,18€.

En la reunión, el Ministerio de Sanidad ha manifestado que se va a poner en marcha una Escuela de Pacientes donde participaran todos los agentes implicados, profesionales y pacientes incluidos.
Otro tema por el que las asociaciones de pacientes nos hemos interesado y mostrado nuestra preocupación ha sido la Central de Compras. El Ministerio de Sanidad ha informado que en dicha Central de Compras estarán todos los lotes de medicamentos y en concreto los Anti TNF. Respecto a los protocolos se está estudiando que los nuevos medicamentos y tratamientos de alto coste tengan un protocolo estandarizado a nivel nacional.
La importancia de velar por los derechos de los pacientes crónicos y las clases más desfavorecidas ha sido el tema principal, desde las distintas entidades los representantes, Antonio Torralba, Ana Vázquez y Pedro Plazuelo han mostrado las inquietudes y miedos de este colectivo, de igual forma se han puesto a disposición del Ministerio de Sanidad para trabajar de forma conjunta en favor de los pacientes reumáticos de nuestro país.
Todas las partes han puesto de manifiesto la importancia de trabajar de forma conjunta y coordinada, lo que debe prevalecer para que todos los pacientes puedan seguir sus tratamientos como hasta ahora.

Desde las asociaciones de pacientes sabemos de la importancia de optimizar los recursos y ahorrar costes pero somos conscientes que se puede ahorrar sin que los pacientes se vean perjudicados, en un sistema sanitario que es el mejor de Europa y puede que del mundo.
Dª Pilar Farjas nos ha instado a seguir manteniendo reuniones para poner sobre la mesa y de primera mano de los pacientes todos los temas de importancia donde podamos aunar esfuerzos para mejorar en cuanto a las decisiones que tienen que ver con el colectivo de los pacientes crónicos de enfermedades reumáticas de España.
Las entidades CEADE, LRG, LAR,LRC y CONARTRITIS han invitado a Dª Pilar Farjas a mantener reuniones periódicas para potenciar los acuerdos y trabajo conjunto y de igual forma nos ponemos a su disposición para participar en la Escuela de Pacientes, este es un pequeño paso para los pacientes, para los que seguiremos trabajando por mejorar su calidad de vida.

Las conclusiones más importantes del encuentro han sido:
1. Desarrollo de un trabajo coordinado que se articule en torno a reuniones conjuntas periódicas.
2. Participación en la Escuela de Pacientes que está desarrollando el Ministerio de Sanidad.
3. Las asociaciones de pacientes van a establecer un seguimiento de casos de pacientes de enfermedades reumáticas en los que no se están cumpliendo los protocolos clínicos, lo que significa un riesgo para estos pacientes que puede derivar en una merma de su calidad de vida.

Desde las asociaciones de pacientes estamos notando que a muchos pacientes en espera de tratamientos costosos, se está retardando las pruebas para acceder a los mismos y el protocolo para que sean prescritos desde los hospitales. Los pacientes que hasta ahora tenían tratamiento biológico( Anti TNF) no se les está retirando pero si que se están espaciando las dosis, desde CEADE estaremos muy pendientes de este dato ya que si esta situación es por mejoría del paciente este dato estaría justificado, pero en caso contrario y que el espaciado de las dosis sea por ahorrar costes y recortes en los presupuestos hospitalarios, se estaría vulnerando el derecho de los pacientes.En España existen entre 5 y 7 millones de pacientes de enfermedades crónicas que reciben sistemáticamente tratamiento por su enfermedad.

DERECHOS:

• Los pacientes de espondilitis ó cualquier otra enfermedad crónica tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos.
• Los pacientes tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitarios adecuados con sus necesidades, incluyendo prevención y rehabilitación.

Creemos que un derecho fundamental como el de la sanidad pública no debe ser modificado si esto ocasiona perjuicio a los principales afectados, en este caso los pacientes, pero si a esto unimos que para mejorar su calidad de vida que está demostrado por diversos estudios que los pacientes que han sido diagnosticados de forma precoz y se les ha administrado el tratamiento adecuado han supuesto un ahorro a la larga a la sociedad, no podríamos pensar en retroceder en este sentido.

El pasado mes de octubre en Oviedo  dos premiados en investigación en los Premios Príncipe de Asturias, a través de una muestra expuesta en Oviedo y otra en avilés se pone de manifiesto la importancia de caminar hacia una medicina personalizada, en ese camino estábamos, pero en la actualidad un paciente con mala calidad de vida, retraso en los diagnósticos y tratamientos supondría un mayor coste a la sociedad, por lo que no entenderíamos que  los recortes afectaran a este tipo de tratamientos.

Queremos poner de manifiesto que los pacientes afectados de espondilitis a los que representa esta coordinadora están en contra de que llegado el momento en el que los fármacos habituales no den los resultados esperados, no se les administre los que son de alto coste que mejorarían su calidad de vida por el alto coste que suponen. Por otra parte no nos han comunicado con el cambio de los centros hospitalarios que pasarán a gestión privada, que va a pasar con los pacientes afectados de espondiloartropatias que reciben en estos sus tratamientos, a partir del cambio, seguirán recibiéndolos de igual forma.

 En caso de que sean derivados a otros hospitales, estos tendrán capacidad de absorber ese gasto extra…..

Desde las asociaciones de pacientes creemos que hay que optimizar los recursos que hay, los que hay no quitar nada pero mejorar la gestión de los mismos y sobre todo que estas modificaciones no perjudiquen a los profesionales médicos y a los tratamientos que se administra a los enfermos crónicos.

Fuente: Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis