Somos Pacientes ya es una realidad. A partir de hoy, esta comunidad está a disposición tanto de las organizaciones de pacientes, discapacitados y familiares como del conjunto de la sociedad. [más…]
En las últimas semanas, varias organizaciones de diferentes tamaños y ámbitos geográficos que representan a enfermedades muy distintas comenzaron su participación en la versión beta (en pruebas) de Somos Pacientes y han sido las primeras en publicar informaciones, fotografías y documentos. La Federación Nacional ALCER ha sido la más activa al personalizar su espacio con diversos apartados (Portada, noticias, fotografías, vídeos, documentos, proyectos) y publicar un buen número de noticias de actualidad. Al contar con página en Facebook, el muro de esta Federación aparece automáticamente en su espacio.
Hoy, lunes 30 de enero, Somos Pacientes será una realidad abierta y a disposición de las asociaciones de pacientes y de todos los internautas. La comunidad de asociaciones de pacientes, impulsada por la Fundación Farmaindustria, estará operativa a lo largo de la jornada.
El primer paso necesario de una entidad para tener presencia activa en Somos Pacientes es registrarse en el mapa de asociaciones. Una vez completado el registro, las asociaciones podrán escoger su nombre de usuario y contraseña para incorporar noticias, convocatorias de eventos, comentarios, foros de debate, grupos de trabajo, fotografías, vídeos, etc.
El Mapa de Asociaciones de Pacientes reúne ya a más de 1.000 asociaciones de toda España, representantes de las más variadas patologías. Si tu asociación ya está en el mapa y no sabes cómo completar el registro en Somos Pacientes, solicita el acceso a través de contacta@somospacientes.com. Si aún no estáis registrados, completad la inscripción en el mapa como paso previo a la incorporación plena a Somos Pacientes.
Cataluña es, hasta el momento y con 126 asociaciones, la segunda comunidad autónoma más representada en el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, el directorio más completo de organizaciones de este tipo existente en España. Un listado que integra a las entidades que trabajan por y para el colectivo de pacientes. [más…]
El próximo viernes, 27 de enero, se presenta en Zaragoza el Foro Aragonés de Pacientes, un organismo que nace para representar los intereses comunes de las organizaciones de pacientes y de las organizaciones profesionales de esta comunidad autónoma en aspectos como su participación en los procesos de determinación de prioridades sanitarias, la toma de decisiones clínicas compartidas y la relación médico-paciente. [más…]
Somos Pacientes, la comunidad de asociaciones de pacientes que ya reúne a cerca de 1.000 organizaciones de pacientes, arranca en abierto el 30 de enero. El estreno se realizará con una versión beta (versión en pruebas) porque la filosofía de esta comunidad abierta y participativa es que las propias asociaciones construyan sus contenidos y decidan su funcionamiento.
Algunas organizaciones de pacientes ya están probando las herramientas de esta versión beta. Si formas parte de una asociación de pacientes que ya está en el Mapa de Asociaciones, tú también puedes probar la comunidad. Envíanos un mensaje a contacta@somospacientes.com y te daremos las instrucciones para participar ya, antes de su lanzamiento, en la red de asociaciones más grande de Europa.
El movimiento asociativo de pacientes está construyendo Somos Pacientes con sus propuestas, aportaciones y sugerencias. Las noticias, las entrevistas, los foros y, en general, todos los contenidos que van a formar parte de Somos Pacientes a partir del 30 de enero están abiertos a la participación activa de las asociaciones de pacientes que forman esta comunidad.
Si quieres proponernos un personaje al que entrevistar, un curso de formación que podríamos organizar, un asunto sobre el que crear un foro de discusión o cualquier otro tema que consideres que debería incluirse en Somos Pacientes, envíanos un mensaje a construye@somospacientes.com.
El movimiento asociativo de pacientes está muy arraigado y muestra una gran actividad en Andalucía, como demuestra el hecho de que 129 entidades de esta comunidad autónoma se hayan registrado ya en el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, el directorio más amplio de este tipo existente en España y base de Somso Pacientes. La comunidad autónoma andaluza se convierte así en la región más representada, por ahora, en esta nueva plataforma de asociaciones de pacientes. A día de hoy, 943 asociaciones han registrado ya sus datos en este Mapa.
«Colaborar y participar activamente en un proyecto de la envergadura de Somos Pacientes es abrir una ventana al exterior fundamental para los pacientes, sus familiares y su entorno», afirma José Guzmán García, presidente de la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESX), primera entidad que validó sus datos y se registró como usuaria de nuestro blog Construyendo Somos Pacientes, puerta de entrada a la plataforma Somos Pacientes, que estará plenamente operativa a finales de este mes de enero.
Coincide en fondo y forma con estas palabras, Esperanza López Maquieira, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), la primera asociación que aportó sus comentarios a Construyendo Somos Pacientes. [más…]
La Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple celebrará, entre las actividades organizadas para el primer trimestre del año, un Taller de Teatro, en el que puede participar toda la familia al precio de 5 € por persona para socios y 10 € para no socios. El Taller lo impartirá el 20 de enero a las 18:00 h. en FUNDAR (C/ Fuencaliente, 1 – Valencia) una profesora de Teatro con amplia experiencia.
Éste es un ejemplo de las convocatorias de eventos que las organizaciones de pacientes podrán publicar en la agenda de Somos Pacientes a partir del próximo 30 de enero.