Somos Pacientes

Los contactos de la Federación Asem con el Imserso, la campaña de crowdfunding de Parkinson Aragón, la presentación en Aragón de la Campaña Imagen, a cargo del Foro Aragonés de Pacientes, y una charla de la Asociación de Laringectomizados de Lleida han protagonizado la actividad de los pacientes esta semana en Asociaciones al Día. [más…]

Las subvenciones y ayudas públicas son fundamentales para la actividad y superviviencia de las asociaciones de pacientes, especialmente en la actual coyuntura de crisis económica, en la que cuotas de afiliados, donaciones y otros ingresos se están reduciendo sensiblemente.

Precisamente, la difícil situación de la economía ha provocado que muchos de los Gobiernos e instituciones que conceden ayudas económicas al tejido social hayan empezado a retrasarlas, reducirlas e, incluso, eliminarlas.

Conscientes de la importancia de las subvenciones y ayudas para el colectivo de pacientes y familiares, en Somos Pacientes hemos elaborado el dossier ‘Subvenciones y ayudas’: una guía útil para buscar financiación. [más…]

Somos Pacientes publica todos los días noticias de actualidad, información de utilidad, avances científico-médicos, actividades de las organizaciones de pacientes… Y cualquier página web puede tener, de forma sencilla y completamente gratuita, un módulo con información que se actualiza automáticamente cada vez que Somos Pacientes publica un nuevo artículo. El módulo es, además, personalizable, de forma que una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer puede tener un módulo en el que aparezcan solamente las noticias relacionadas con el Alzheimer, y así con cada una de las decenas de enfermedades y áreas terapéuticas en las que se categorizan las informaciones de Somos Pacientes.

Si quieres contar en tu web con uno de estos módulos accede a la página https://www.somospacientes.com/crea-tu-widget-con-nuestros-contenidos/ y configura el widget con el tamaño y los colores que mejor se ajusten a tu página. El sistema elabora automáticamente un código en html que debes copiar y pegar en tu página. A partir de ese momento, tu web estará siempre actualizada con las informaciones más recientes publicadas por Somos Pacientes.

Si tienes dudas puedes consultar con el equipo de Somos Pacientes en la dirección de correo electrónico contacta@somospacientes.com.

Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España así como a los familiares de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud. Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.

Esta comunidad, desarrollada por la Fundación Farmaindustria ofrece a las organizaciones de pacientes un conjunto de herramientas y servicios que potencian la difusión de sus actividades, facilitan la formación y el acceso a información rigurosa y fiable, ayudan a mejorar la gestión diaria y resuelven algunas necesidades. En este vídeo de tres minutos de duración se resumen las principales herramientas que ofrece Somos Pacientes. Si tu asociación todavía no forma parte de nuestro Mapa de Asociaciones, puedes registrarla aquí.

Las subvenciones y ayudas públicas son fundamentales para la actividad y superviviencia de las asociaciones de pacientes, especialmente en la actual coyuntura de crisis económica, en la que cuotas de afiliados, donaciones y otros ingresos se están reduciendo sensiblemente. [más…]

El concurso de fotografía de Agifes, un nuevo material divulgativo de Ceafa, los vídeos contra el estigma de Psiquiatría y Vida y una exposición solidaria en beneficio de Aespi centran esta semana la actividad en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]

Las subvenciones, aunque resultan conocidas como concepto, siguen siendo desconocidas en su configuración concreta para una gran parte de sus posibles beneficiarios, como las asociaciones de pacientes.

Somos Pacientes ha preparado un completo dossier en el que se abordan desde conceptos generales sobre las subvenciones y las ayudas (quién, cómo, cuándo y dónde se pueden solicitar) hasta cuestiones específicas de procedimiento relativas a la documentación necesaria para solicitarlas, los plazos o los ámbitos de solicitud y concesión.

Este dossier se une a los ya elaborados por Somos Pacientes sobre ‘Cómo crear una asociación de pacientes’ y ‘Donaciones y trasplantes’. Si quieres proponer nuevos temas para la elaboración de un dossier de Somos Pacientes, puedes escribirnos a contacta@somospacientes.com.

Consulta aquí el dossier ‘Subvenciones y ayudas’. 

La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM) y la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembros de Somos Pacientes, presentaron recientemente ‘EM Fighter’, primer videojuego para teléfonos móviles dirigido a sensibilizar a la población sobre la enfermedad.

El lanzamiento tiene por objetivo “informar a la sociedad de una manera innovadora acerca de la realidad de esta enfermedad y la necesidad de una mayor concienciación social respecto a ella”.

Esta iniciativa se suma a otras similares presentadas en los últimos meses vinculadas a distintas patologías, como la diabetes o el TEA. En las dos últimas semanas, nuestra encuesta de portada formulaba, al respecto, la siguiente pregunta: ¿Qué utilidad pueden tener los videojuegos sobre salud y enfermedades?

Para los lectores y usuarios de Somos Pacientes, estos juegos pueden, principalmente, ser un complemento terapéutico. Ésa era, al menos, la opinión del 44% de los votantes de nuestra encuesta. Otro 39%, muy cerca, opinó que facilitan la difusión y conciencia social sobre las enfermedades. Por último, un porcentaje más reducido, el 17%, entiende que ayudan a la promoción de hábitos saludables entre la población.

También puedes proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

La adhesión de 11 grandes federaciones de asociaciones de pacientes crónicos al manifiesto de la OMC sobre la regulacion de las Alternativas Terapéuticas Equivalentes ha protagonizado la actividad de las asociaciones esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]

La celebración del Día Mundial de la Salud Digestiva, el Síndrome de Piernas Inquietas en niños, los fármacos biosimilares y la investigación en enfermedades raras coparon el interés, esta semana, en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]