La denuncia de Ceafa de los prejuicios de los medios de comunicación a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer, la participación de Asaco en la estrategia de atención a pacientes crónicos de la Comunidad de Madrid, las actividades lúdicas de ADIEM Vega Baja y la actividad en medios sociales de Psiquiatría y Vida, entre los asuntos más destacados de la semana en Asociaciones al Día. [más…]
Alzheimer, cáncer de ovario, lupus, colitis ulcerosa y enfermedad mental, áreas destacadas en la actividad de esta semana de las asociaciones de pacientes en Asociaciones al Día. [más…]
Los premios de FEAFES, la ruta senderista de Fundación DACER, la actividad de balneario de la Liga Reumatológica Asturiana y el Proyecto Know Alzheimer, de Ceafa, figuran entre los temas más destacados publicados por las asociaciones la semana pasada en Asociaciones al Día. [más…]
Concursos, convenios, congresos y otras actividades de concienciación han concentrado la actividad de las asociaciones de Somos Pacientes en la sección Asociaciones al Día durante la semana. Descúbrelas todas aquí!
Somos Pacientes ofrece a las asociaciones de pacientes y familiares un conjunto de herramientas que pueden ayudarles en la actividad que realizan. Dos de los servicios más utilizados por las organizaciones que forman parte de nuestra comunidad son el canal de streaming y la sala de reuniones virtual. [más…]
La biblioteca documental de Somos Pacientes se ha visto incrementada en la última semana con un buen número de documentos relacionados con las enfermedades raras. Nuevos manuales, publicaciones y guías de pacientes se encuentran a disposición de los pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sanitarios y cualquier persona interesada en diversas patologías poco prevalentes.
‘La distonía, una enfermedad poco conocida’ es un Manual editado por la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón sobre esta enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares, causando frecuentemente torsión o posturas anormales. Dos documentos están enfocados a conocer más sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau: el ‘Manual para padres y niños que conviven con la enfermedad de von Hippel-Lindau’ y ‘Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau’.
La ‘Guía de las enfermedades neuromusculares. Información y apoyo a las familias’ es el primer documento de referencia realizado íntegramente por la Federación ASEM y ofrece amplia información sobre las enfermedades neuromusculares. ’25 preguntas sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW)’ trata de dar respuesta a las principales cuestiones relacionadas con el SPW.
Entre las publicaciones, destacan la revista de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna o la de la Federación ASEM. También se han incluido ‘Mireia, Pablo y sus amigos: Un cuento sobre la amistad, la alegría y el esfuerzo’, un relato de la Asociación Convives con Espasticidad, y ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, de la Federación de Enfermedades Raras.
El plan de formación 2014 de Fiapas, el próximo estreno de un huerto de ASACO en Alcobendas, las actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizadas por Federación ASEM y un estudio científico alentado por la Asociación Española de Ictiosis, iniciativas destacadas este semana en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]