La aplicación para móviles y tabletas sobre el trasplante de médula de Fundación ATRESMEDIA; el bucle magnético instalado por FIAPAS en el Teatro del Liceo para garantizar la accesibilidad de las personas sordas; el estudio sobre cáncer de tiroides publicado por AECAT; el número 4 de la revista digital de AESPI; y la participación de ASACO en Globeathon; contenidos destacados esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]
Somos Pacientes ofrece a partir de ahora a sus lectores y usuarios todas las ediciones del programa de radio ‘Enfermedades Raras’, que emite Libertad FM entre las 19:00 y las 20:00 horas de cada martes y que tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles.
‘Enfermedades Raras’ ocupa ya un pequeño espacio propio dentro de Somos Pacientes desde el que cualquier interesado puede acceder a los archivos de audio de los 16 programas emitidos hasta el 24 de junio. Conforme se vayan emitiendo nuevas entregas de este espacio, nuestra plataforma los irá añadiendo en este sitio creado especialmente al efecto. Los audios de cada espacio van acompañados de un breve texto con la descripción de la enfermedad y la referencia de los representantes de asociaciones y especialistas participantes.
Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados”.
Así, hasta doce asociaciones, encabezadas por FEDER y la mayoría miembros de Somos Pacientes, han tenido ya protagonismo en el programa. Entre las patologías ya tratadas figuran la aniridia, la espina bífica, el síndrome 5P, la epidermolisis bullosa (piel de mariposa), la narcolepsia, la esclerodermia, la distonía, los síndromes de Hunter, West y Arnold Chiari, los síndromes genéticos craneofaciales o la hipertensión arterial pulmonar.
Investigación en ER
Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que especialistas ofrecen información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.
En definitiva, ‘Enfermedades Raras’, como explica su director, “se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes”.
Seguir el programa
El programa puede seguirse en directo a través de este enlace o de las frecuencias: 107.0 y 104.0 en Madrid, 94.1 en Gran Canaria, 93.3, en Pamplona, 99.2 en Pontevedra, 98.3 en Vigo, 105.5 en Zaragoza, 104.0 en Benidorm/Marina Baixa, 100.9 en Valencia, y 105.0 en Roquetas de Mar 105.0.
Además, y a partir de ahora, cada programa también puede escucharse en el momento que a cada usuario mejor le convenga través de Somos Pacientes.
La Universidad Internacional de La Rioja, a través de UNIR Cuidadores, y Somos Pacientes han suscrito recientemente un convenio de colaboración con el propósito de mejorar la oferta formativa e informativa que ambas entidades ponen a disposición de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores mediante el intercambio de contenidos y el desarrollo de acciones e iniciativas conjuntas.
Tanto UNIR Cuidadores como Somos Pacientes son conscientes de la necesidad creciente que tanto los pacientes y sus familiares, como las personas con discapacidad, sus cuidadores, y las asociaciones y entidades que les representan tienen de acceder a información, formación y servicios de calidad. En este sentido, internet se ha convertido en el medio que consigue dar acceso a estos servicios de una manera más adecuada, con independencia de donde se encuentre la persona. Cada día es más frecuente que pacientes, personas con discapacidad y cuidadores estén conectados a las nuevas tecnologías de la comunicación y a las redes sociales. Por eso la oferta formativa e informativa que ofrecen UNIR Cuidadores y Somos Pacientes es 100% online.
Condiciones ventajosas
En este contexto, y mediante la firma del citado convenio, UNIR Cuidadores y Somos Pacientes se unen con el propósito de ampliar la oferta informativa que ambas entidades ofrecen a sus públicos objetivos y hacer llegar a las asociaciones registradas en Somos Pacientes en condiciones ventajosas las posibilidades de formación online que propone UNIR Cuidadores.
Entre la amplia oferta formativa que ofrecerá UNIR Cuidadores a las asociaciones registradas en Somos Pacientes que lo requieran, se encuentran los certificados de profesionalidad de atención socio sanitaría a personas dependientes en instituciones sociales y en el domicilio, tanto en modalidad presencial como online.