Somos Pacientes

Resumen de la actividad semanal de las entidades en Somos Pacientes

Agifes, ASACO, FIAPAS, Fneth y ACCU, protagonistas en Asociaciones al Día

Los relatos cortos premiados por Agifes, la infografía publicada por ASACO, el documento de recomendaciones de FIAPAS, la denuncia de Fneth y la dolorosa pérdida de ACCU, principales temas destacados en la actividad semanal de las organizaciones de pacientes en nuestra sección Asociaciones al Día.

Agifes anuncia los trabajos premiados en el III Concurso de Relatos Cortos ‘Libre Mente’
Agifes ya ha hecho público el fallo del III Concurso de Relatos Cortos LIBRE MENTE de 2014. El concurso ha contado con un total de 450 obras que muestran los diversos aspectos y enfoques de la salud mental; trabajos que enriquecen y conmueven al lector por su calidad humana y, en muchas ocasiones, también por su valor literario. La asociación guipuzcoana de familiares y personas con enfermedad mental agradece a todos los participantes las excelentes aportaciones realizadas y la buena acogida que ha tenido el concurso. Ante tanto talento, no ha sido fácil escoger a los ganadores, pero, tras muchas deliberaciones, ésta es la lista de los relatos premiados:

  • PREMIO: Laura Cabedo Cabo – ‘Mariposas bajo la lluvia’ (400 euros + diploma)
  • PREMIO: Raúl Clavero Blázquez – ‘Grandes éxitos de Queen’ (200 euros + diploma)
  • PREMIO: José Bruno Villalba – ‘Hasta que la muerte nos separe’ (100 euros + diploma)
  • MEJOR RELATO EN EUSKERA: Marijoxe Azurtza -‘Bizitzaren ulermena aldatzen zaigunean’ (100 euros + diploma)

¡Muchas felicidades a los galardonados y muchas gracias a todos los participantes!

Infografía sobre cáncer de ovario
¿Sabes que ocho de cada diez casos de cáncer de ovario se diagnostican en estadíos avanzados de la enfermedad? La falta de síntomas fácilmente identificables que el cáncer de ovario presenta es el motivo principal por el cual cobra especial relevancia la labor informativa tanto de los profesionales sanitarios como de las asociaciones de pacientes. Y es que, hoy día, es fundamental que las mujeres cuenten con información sobre este tumor, ya que es difícil identificar cuáles son los síntomas de alarma que pueden hacer sospechar de la existencia del mismo. Por este motivo, desde la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) hemos publicado una infografía en nuestra página web así como en Twiter (@asociacionasaco) y Facebook, realizada con la colaboración de Roche y basada en el Informe ‘El Cáncer de Ovario en España‘, en la que se recogen las claves y prioridades del cáncer de ovario en nuestro país y que difundimos con motivo del Día Mundial del Cáncer que se celebra el 4 de Febrero. ¿Nuestro objetivo? Concienciar y sensibilizar sobre esta enfermedad y las necesidades de las pacientes a la población general y a los más de 3.000 casos que surgen cada año en nuestro país.

Recomendaciones CODEPEH 14
Este documento, elaborado por la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), de la que la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) es miembro fundador, responde a la preocupación relativa por la existencia de casos no detectados en el cribado neonatal, realizado antes del alta hospitalaria en la maternidad, y por la identificación temprana de sorderas diferidas o sobrevenidas en la infancia. En él se recogen las bases científicas y las orientaciones prácticas necesarias para el diagnóstico, la atención y el seguimiento de los niños con pérdidas auditivas que se encuentren en esas circunstancias. Su publicación, formato separata en el nº 151 de la revista FIAPAS, se enmarca en el ‘Proyecto para incrementar la calidad del abordaje interdisciplinar de la sordera infantil’ que se ha desarrollado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad y la Fundación ONCE.

FNETH/GAEHC anuncian una ruptura grave en el sistema de prescripción y aplicación de tratamientos para la hepatitis C
La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad miembro de COCEMFE, y GAEHC  (Grupo de Apoyo a los Enfermos de Hepatitis C), quieren manifestar públicamente que el Sistema Nacional de Salud está en peligro como consecuencia de la ruptura de la cadena de prescripción y aplicación de medicamentos. La lenta reacción del Gobierno central y la injustificada falta de responsabilidad de los gobiernos autónomos, son la principal causa del caos que en este momento pone en serio riesgo nuestro actual sistema de salud. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su tramitación de negociación, retrasa la incorporación de medicamentos innovadores. Además, una vez aprobados limita sus Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y guías de aplicación. Las consejerías de sanidad, las gerencias de zona o incluso los hospitales limitan la libre prescripción de los fármacos por parte de los especialistas. Por su parte, los pacientes angustiados toman medidas de fuerza, que originan mucha información, existe un apoyo desde un amplio abanico de entidades y partidos políticos, lo cual empodera a los pacientes llegando a confundir sus derechos a ser tratados con auto prescribirse, exigiéndoselo a su especialista.

Fallecimiento del Dr. Pecasse, fundador de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU)
La Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), en nombre de sus asociados, de sus entidades confederadas  y en el suyo propio, desea expresar su más sentido pesar por el fallecimiento del Dr. León Pecasse, que ha muerto el 2 de febrero de 2015 en Málaga, a los 85 años. Con el fallecimiento del Dr. Pecasse desaparece una de las personas de referencia dentro del colectivo de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa y del asociacionismo en España de los últimos 30 años, ya que fue el fundador de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) en 1987 en Málaga, miembro Fundador de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) en 1993 y Médico Jubilado del Hospital Universitario de Málaga.