Somos Pacientes

Resumen semanal de la actividad de las entidades en Somos Pacientes

FEAFES, Lúpicos de Asturias, AEPA-ATM y Cefalea en Racimos protagonizan Asociaciones el Día

Las iniciativas más recientes de FEAFES, Lúpicos de Asturias, AEPA-ATM y Cefalea en Racimos Ayuda protagonizan la actividad semanal de las asociaciones en la sección Asociaciones al Día de Somos Pacientes.

FEAFES se suma a la campaña ‘Marca la X Solidaria y declárate feliz’
La Confederación FEAFES se suma a la petición que diversas plataformas y agrupaciones de ONG hacen a la ciudadanía para que manifiesten en la declaración de la renta su intención de destinar el 0,7% de sus impuestos a programas sociales. ‘Marca la X Solidaria y declárate feliz’ es el lema elegido este año por las diversas plataformas de ONG que organizan la campaña, y a la que la FEAFES se adhiere una vez más para pedirle al 47% de la población que aún no lo hace que marque la casilla de fines sociales para autorizar que el 0,7 de sus impuestos se destine a programas solidarios.

Las marquesinas de autobús con filtros de protección solar comienzan a ser una realidad en Oviedo
A propuesta de la Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias, en su continuo trabajo centrado en la necesidad ineludible de mejorar la accesibilidad respecto al urbanismo, edificación y el transporte, y con el fin de profundizar mediante sus actuaciones en la cultura de la accesibilidad universal y el diseño para todos, siempre al servicio de la sociedad asturiana, solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus. Desde el pasado día 21 de marzo, las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias (CTA) ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo (HUCA) disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo. La Consejería de Fomento del Principado se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA este modelo de marquesinas con filtros de protección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria mejorando así su calidad de vida.

Científicos afirman que algunas intervenciones quirúrgicas en la ATM pueden causar dolor neuropático facial
Algunos de los traumatólogos que colaboran con la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM -con más de 25 años de ejercicio habiendo operado múltiples articulaciones del cuerpo humano- afirman que, según la literatura científica publicada en inglés, la articulación temporomandibular (ATM) es una articulación muy inervada por diferentes ramas del nervio trigémino. Por lo tanto, en ciertas intervenciones quirúrgicas que se pueden realizar en la ATM –como pueden ser las artroscopias en esta articulación- al romper la cápsula de esta estructura anatómica algunos pacientes pueden presentar daños colaterales de dolor neuropático facial severo. Dichos traumatólogos informan de que antes de realizar cualquier intervención quirúrgica de ATM el profesional debe comprobar -a través de una Resonancia Magnética y otras pruebas de imagen- la proximidad entre las estructuras de la ATM y las ramas del nervio trigémino con boca abierta, según la literatura científica publicada.

Si quieres ayudar y comprometerte , estas son, entre otras, las principales lineas de actuación de ACRA
La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA)publica en su espacio en Somos Pacientes sus principales líneas de actividad con el objetivo de fomentar el asociacionismo y el compromiso con la entidad:- Facilitar el acceso al O2 y Sumatriptanes a los pacientes.
– Perseguir que el acceso a las medicaciones y/o recursos médicos sea común y de fácil obtención.
– Conseguir consulta médica inmediata con especialistas.
– Exigir a las autoridades políticas y sanitarias protocolos adecuados a nuestras necesidades.
– Crear un compendio sobre la enfermedad, publicaciones para médicos y pacientes.
– Promover la investigación sobre la CR estudiando todas as alternativas posibles.
– Promover la información sobre nuestra enfermedad en los servicios médicos y concienciación social.
– Luchar por el reconocimiento de la enfermedad a nivel sanitario, social y laboral.
– Promover el crecimiento y la consolidación de la asociación entre los enfermos dentro de España e Hispanoamérica.
– Promover y facilitar el acercamiento y apoyo entre enfermos.
– Promocionar eventos y encuentros dirigidos a pacientes, familiares y profesionales.
– Promover la participación activa de nuestros asociados para crecer en valor como asociación.
– Facilitar la comunicación en los distintos medios de comunicación para el beneficio de todos los enfermos.
– Carnet acreditativo de socio con la indicación de los abortivos mas adecuados en caso de urgencias.