La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha reclamado colaboración externa para la organización de su Semana de Respiro Familiar de este año a través del Tablón de Somos Pacientes.
ASEM ha recibido este año 51 solitudes de niños y niñas afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a sus colonias, 16 más que el año pasado.
En estos momentos disponen de 35.000€ gracias a la colaboración de SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, FENEUME, Fundación Félix Llobet Nicolau y Quinielista. Pero necesitan 14.918€ más para que puedan asistir los 51 niñas y niños que lo solicitan.
Por ello, han utilizado el Tablón de Somos Pacientes para pedir colaboración externa para poder reunir los fondos que aún les faltan. Los interesados en colaborar con esta iniciativa, encontrarán toda la información necesaria en este enlace.
La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que ASEM desarrolla desde hace más de diez años con los siguientes objetivos:
- Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
- Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para relaizar actividades de ocio y tiempo libre.
- Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
- Crear un espacio único en el que niños sin discapaciad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.
Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.
