Somos Pacientes

El diario El País se hizo eco la semana pasada de la denuncia publicada en Somos Pacientes por la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), en la que esta organización denunciaba que por motivos económicos, enfermos de Hepatitis C en España no están recibiendo tratamientos que pueden curarles.

Bajo el título ‘Enfermos de hepatitis C denuncian que se les niega un tratamiento para ahorrar’, el redactor de El País especializado en Sanidad Emilio de Benito reflejaba las quejas de ASSCAT, publicadas en Somos Pacientes, sobre el efecto que los recortes económicos en la sanidad pública están provocando en el acceso a los mejores tratamientos disponibles en algunas enfermedades de gran prevalencia, como la hepatitis C.

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La pasada semana, ASSCAT publicó en Asociaciones al Día una carta de Marta Isabel M. R., paciente de Hepatitis C Genotipo 1B, en la que ésta denunciaba que el Hospital de Cabueñes (Asturias) le denegaba un tratamiento aprobado por Sanidad por razones económicas y no sanitarias.

Recientemente, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, denunció que el 37% de los pacientes con enfermedades raras, así como el 52% de las asociaciones de pacientes de estas patologías, reconoce haber notado un “significativo deterioro” en la asistencia sanitaria recibida durante el último año.

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La última encuesta planteada por Somos Pacientes en su portada a los lectores, vigente las dos últimas semanas, ha generado una reseñable repercusión. Preguntados por cómo pueden beneficiar las redes sociales a los pacientes crónicos, 205 usuarios nos ofrecieron su opinión, con los siguientes resultados.

El 66% de los encuestados cree que las redes sociales generan claras mejorías emocionales y de conducta en el paciente crónico por las posibilidades de interrelacion con familiares y amigos que le ofrecen estas herramientas.

135 de los 205 votos recabados en el sondeo coincidían con una de las conclusiones principales del estudio publicado en la revista International Journal of Medical Informatics, del que Somos Pacientes informó recientemente.

Otros 62 votantes, el 30%, en cambio, considera que las redes facilitan que el enfermo cumpla las recomendaciones de los profesionales sanitarios y refuerzan su adherencia al tratamiento. Sólo el 4% estima que no generan beneficios reales, más allá de los que puede experimentar cualquier otra persona que las use.

No dudes en proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

Somos Pacientes ha ofrecido en directo este jueves, 8 de marzo, la rueda de prensa con la que la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), miembro activo de Somos Pacientes, y diversas sociedades científicas conmemoran el Día Mundial del Riñón. El acto pudo seguirse a través de nuestra sala de reuniones.

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El 63% de los lectores y usuarios de Somos Pacientes cree que las redes sociales generan claras mejorías emocionales y de conducta en el paciente crónico por las posibilidades de interrelacion con familiares y amigos que le ofrecen estas herramientas. Esta opinión, resultado de la vigente encuesta de portada de Somos Pacientes, coincide con una de las conclusiones principales del estudio publicado en la revista International Journal of Medical Informatics, del que Somos Pacientes informó la semana pasada.

De entre los usuarios de Somos Pacientes que han participado en nuestra encuesta, el 32%, en cambio, considera que las redes facilitan que el enfermo cumpla las recomendaciones de los profesionales sanitarios y refuerzan su adherencia al tratamiento. Sólo el 5% estima que no generan beneficios reales, más allá de los que puede experimentar cualquier otra persona que las use.

Somos Pacientes mantiene activa esta encuesta por el elevado interés que ha suscitado entre nuestros lectores. No dudes en entrar en nuestra portada y ofrecernos tu opinión o tu experiencia al respecto. También puedes proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

Somos Pacientes ha cumplido ya su primer mes en abierto, aún en versión beta. Han sido 30 días, desde el 30 de enero, en los que pacientes, familiares, asociaciones, profesionales e internautas en general han podido empezar a comprobar lo que esta comunidad les ofrece y puede dar de sí.

Hasta ahora, Somos Pacientes ha confirmado su vocación de punto de encuentro para pacientes, foro de participación para las asociaciones dedicadas a este sector, y canal de información sobre la actualidad sanitaria y del mundo asociativo.

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