Estructura de la organización

Año de creación:
1993
Nombre del presidente:
Nieves Montero Tirado
Persona de contacto:
Aira Megías Campos
Número de socios:
520
Personal laboral:
25
Voluntarios:
253
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
profesionales del ámbito sanitario, psico.social y educativo.
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER, Eurordis y DEBRA Internacional

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asistencia a domicilio
Apoyo en hospitales
Atención directa sanitaria, psicológica y social vía telefónica, email, skiype, etc. Piso-Hogar respiro
Internet:
Twitter: @pieldemariposa...
Facebook: https://www.facebook.com/PieldeMari...
Youtube: https://www.youtube.com/user/pielde...
Otros:
Otros

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: URGO MEDICAL, OASIS MEDICAL (Polymem), MÖLNLYCKE HEALTH CARE AB, CONVATEC, PIERRE FABRE IBERICA, ISDN, SDO MEDICAL, BSN MEDICAL, GALDERMA IBERIA, HENRY SCHEIN y Laboratorio Altrazeal
Otros organismos: FEDER; Fundación La Caixa, Fundación Mapfre, Fundación Caser, Fundación Accenture,Fundación inocente- Inocente, Fundación Botín, Fundación Telefónica, Fundación Romanillos