La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es un red de 19 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 11 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
El programa de radio ?Enfermedades Raras? del 13 de octubre de 2016, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado en profundidad esta iniciativa. Gloria Pino, directora de ALIBER; Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes; y Alicia Males, responsable de la Fundación Cronicare de Colombia; han intervenido en el programa.
Buenas noches, me gustaria conocer los requisitos para asociar nuestra Asociacion a su entidad ALIBER.
Quedo atenta a su respuesta.
Cordial Saludo,
Leonisa Castillo Centeno
Presidente
Asociacion 11qlatinoamerica – Sidrome de Jacobsen
Movil 3155671466
Cali – Colombia
Hace 8 meses he venido presentando fuertes espasmos nivel lumbar piernas y pie con mucho dolor hace un mes un neurologo me diagnostico Sindrome hombre rigido enfermedad poco comun y sin cura favor necesito alguna informacion
hola soy paciente de seudoxantoma elástico ,me podrían darr información sobre la misma y de como sobre llevar mi enfermedad puesto que ya presento síntomas cardiovasculares