Con motivo de la reciente celebración del VIII Congreso Nacional de EE RR, el programa de radio ?Enfermedades Raras? del 22 de octubre de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ofreció dos entrevistas relativas al Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER y al Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER).
Miriam Torregrosa, técnico del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, explicó esta iniciativa. Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes. Más detalladamente, el servicio ofrece información sobre las enfermedades, asesoramiento sobre los recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas), apoyo psicológico o asesoramiento legal. Además, se facilita que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias, se incentiva la formación de grupos de ayuda mutua y se fomenta la agrupación de familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
El SIO también desarrolla una interesante acción política centrada en favorecer la coordinación entre profesionales socio-sanitarios, promover la creación de normativas en las CC AA mediante el análisis de las consultas recibidas para que se mejore la atención, generar documentación estadística sobre las necesidades del colectivo atendiendo cada vez más a la especificidad de los resultados, difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad, potenciar el Registro IIER y trabajamos en varios proyectos de ámbito europeo relativos a las Help Lines.
Desde la universidad Cardenal Herrera Oria de Valencia, el profesor Josep Solves expuso el Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER). Se trata de un proyecto financiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo general es mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.