La miastenia grave es una enfermedad autoinmune causada por un funcionamiento anormal de la unión neuromuscular. Concretamente se produce por un ataque de los anticuerpos a los receptores situados en el lado del músculo de la unión neuromuscular, razón por la que la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos resulta defectuosa.
El síntoma principal es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye con el reposo. Los músculos principalmente afectados son los responsables del movimiento de los ojos y párpados y del control de la expresión facial, el habla y la deglución. Es más frecuente en hombres que mujeres y suele iniciarse entre los 20 y los 40 años de edad. La esperanza de vida de los afectados es similar a la de la población general.
El Hospital Sant Pau (Barcelona) se ha aliado con argenx y moveUP, ambas empresas relacionadas con las enfermedades autoinmunes graves y con la salud digital, respectivamente, para desarrollar una ‘app’ para pacientes de miastenia gravis (MG). En [más…]
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Bajo el lema ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, hoy viernes, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de [más…]
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La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes y sábado, 24 y 25 de febrero, en Madrid y en formato semipresencial, su XVI Congreso Nacional de [más…]
Uno de los problemas de los afectados por enfermedades raras es que por separado son muy poco visibles, pero en conjunto suponen un gran colectivo al que prestar atención.
En FEGEREC creemos que [más…]
El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el Taller escolar «Descubriendo las enfermedades raras» realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más [más…]
El 2 de octubre de 2013 FEGEREC ha sido declarada de utilidad pública por la Xunta de Galicia a través de Vicepresidencia y Consellería de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza. La [más…]
