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#CongresoASEM

  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM 

 Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación,  Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre .

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .

PROGRAMA

VIERNES 24 de Noviembre

15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL

      • o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
      • o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
      • o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
      • o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
      • o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
      • o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*

        * Pendientes de confirmación.

16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM

Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20?17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45?18:15 DESCANSO

18:15?19:05 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

 

19:05?19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

 

SÁBADO 25 de Noviembre

 

9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10 COLOQUIO

11:10-11:40 DESCANSO //

11:40?12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM «LA FUERZA DE LA UNIÓN».Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS

  • o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
  • o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
    Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
  • o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
    Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.     
      • o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias.
        Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
        Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
      • o AME y otras miopatías y distrofias infantiles.
        Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
        Dr. Jordi Díaz Manera.         Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
      • o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales.
        Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

14:30?16:00 COMIDA //

16:00?17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:

     «LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO»

Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

       NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

 

17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!

Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, CIBERER, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

 

Más información:
 Federación ASEM
 934 516 544
 info@asem-esp.org

 

 

Esta Guía es el primer documento de referencia realizado íntegramente por la Federación ASEM y ofrece amplia información sobre las enfermedades neuromusculares, como herramienta de ayuda a los afectados y sus familias que, al recibir este diagnóstico, se sienten desorientados y con la sensación de incertidumbre y total desconocimiento. Igualmente, persigue ser un referente para los profesionales sanitarios que están en contacto con los afectados y sus familias.

La Guía está estructurada en tres áreas: sanitaria, psicológica y social. Al final de cada una de ellas figura un apartado denominado ‘Para saber más’, con teléfonos y direcciones de organismos oficiales de interés. También aparece el testimonio de varios afectados y familiares. Los anexos finales ofrecen información de utilidad práctica.

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares es el protagonista del número 70 de la revista que edita la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Además, la publicación incluye sendos reportajes sobre el 30º aniversario de la Federación, el nacimiento de la iniciativa  ‘Neuroalianza’ y la celebración de un Telemaratón por las enfermedades raras en Televisión Española.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federación ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunión de Federación ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo

Reunión de Federación ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo. De izquierda a derecha: Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Pilar Farjas -Secretaria General de Sanidad y Consumo- y Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM-

Representantes de Federación ASEM – Federación Española Enfermedades Neuromusculares – se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster – Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM – , dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y se mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

F ederación ASEM
 Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
info@asem-esp.org

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

Semana de Respiro Familiar

  • FEDERACION ASEM busca recursos para que ningún menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau.
  • En España no existen otras colonias adaptadas a las necesidades que estas enfermedades requieren, pues los niños cuentan con asistencia personal y sanitaria las 24 horas del día.

Este año hemos recibido 51 solitudes de niños afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a las colonias, muchas más solicitudes que el pasado año. Ya hemos logrado que 39 niños puedan asistir, pero aún se necesitan 11.800 ? para que ninguno se quede sin cumplir su ilusión.

La Federación Asem está trabajando para que todos puedan participar de esta experiencia y os anima a colaborar para que entre todos hagamos realidad sus sueños. Ayúdales a conseguirlo con una aportación*:

– En nuestra cuenta:  La Caixa 2100 ? 0761 ? 15 – 0200173051
– A través de Donativos Online
– En el portal www.migranodearena.org/jaimejimenez1

* ASEM es una entidad declarada de Utilidad Pública, por lo que las donaciones pueden desgravarse, tanto donativos de particulares como de empresas.

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:

– Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesarioen su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.

– Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre.

– Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.

Crear un espacio único en el que niños sin discapacidad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.

A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

Las enfermedades neuromusculares más frecuentes en la infancia y adolescencia son Distrofia Muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscualar de Steinert y diferentes miopatías. Son enfermedades genéticas, crónicas y producen pérdida progresiva de la fuerza, reduciendo la movilidad y produciendo discapacidad.

Para ayudarnos con la difusión de esta campaña, puedes descargarte aquí un pequeño dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y/o la imagen de la campaña para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:

– Dosier Semana de Respiro Familiar de ASEM 2012
–  Imagen de la Campaña
– Enlace a vídeo en Youtube

Este año hemos recibido 51 solitudes de niños y niñas afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a nuestras colonias. Son 16 solicitudes más que el pasado año y no queremos que ninguno se quede sin poder disfrutar de esta experiencia.

En estos momentos disponemos de 35.000? gracias a la colaboración de SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, FENEUME, Fundación Félix Llobet Nicolau y Quinielista. Pero necesitamos 14.918? más para que puedan asistir los 51 niñas y niños que lo solicitan.

Por ello apelamos a vuestra solidaridad y os animamos a colaborar, para que entre todos hagamos realidad su ilusión y así todos tengan la oportunidad de disfrutar de la Semana de Respiro Familiar (Colonias de ASEM 2012).
La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:

  1. Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
  2. Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para relaizar actividades de ocio y tiempo libre.
  3. Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
  4. Crear un espacio único en el que niños sin discapaciad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.

A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

Es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Debido a que los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes. Promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.

Colabora haciendo un donativo online desde nuestra plataforma de pago:

Si lo prefieres puedes colaborar efectuando un ingreso en el número de cuenta:

 

La Caixa 2100 -0761-15-0200173051

 

 

Para ayudarnos con la difusión de esta campaña, puedes descargarte aquí un pequeño dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y/o la imagen de la campaña para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:

 

Federación ASEM

Más de 25 familias se reunieron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) en un espacio de convivencia, reflexión y aprendizaje. Pretendemos es que las personas que conviven con una ENM y sus familias deben ser actores principales del movimiento ASEM.

08 de mayo de 2012.-

Entre el 3 y el 6 de mayo la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) ha celebrado el I Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El lugar elegido para la celebración de esta primera edición, ha sido el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos dependiente del IMSERSO que ofrece un espacio adaptado a las necesidades de todos los participantes.

Durante las mañana del viernes los participantes pudieron conocer los diferentes recursos que ofrece el CREER a través de una visita guiada realizada por Marta Fonfría, compartir experiencias en el taller organizado por Cristina Pérez (psicóloga del centro) y disfrutar de la ponencia del Dr. Yerko Pétar Ivánovic acerca de ?Modelos integrativos de rehabilitación médica, aplicación, mecanismos en terapias complementarias en las ENM. Acupuntura médica?.Esta actividad resultó de gran interés y dinamismo.

Por la tarde, se visitó el cercano y recién adaptado Monasterio de las Huelgas y un taller de Risoterapia a cargo de David Hernandez Lozano, terapeuta ocupacional de EPONA, en la que los asistentes pudieron conocer y disfrutar de los beneficios de la terapia de la risa.

La jornada del sábado comenzó con la Dra. Thais Pousada García, terapeuta ocupacional de ASEM Galicia con el taller de Ayudas Técnicas de bajo coste y el tan de moda ?hazlo tu mismo?. El taller fue seguido con interés y los participantes tuvieron la posibilidad de exponer sus propias experiencias.

A continuación el segundo taller del sábado fue ?Perros de asistencia, experiencia en las enfermedades neuromusculares? impartido por Paco Martín de CANEM, en el que los asistentes pudieron aprender los beneficios de estos animales aplicados a estas patologías. Los niños disfrutaron con Naya, perra de asistencia adiestrada por Paco.

Una visita guiada al Museo de la Evolución Humana y un paseo por la ciudad fueron las actividades de la tarde del sábado que se vieron un tanto afectadas por la inestabilidad del tiempo.

Después de la cena, el dúo bilbaino Sinbanda amenizó la velada con música y entre sus temas ECHARLE IMAGINACIÓN.

Como despedida, gracias a la tregua del tiempo, el domingo disfrutamos de una visita guiada al Parque de Atapuerca.

Durante los talleres más técnicos, los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio en los talleres organizados para ellos.

Durante todo el Encuentro, hubo tiempo para la convivencia y la charla distendida, que junto al compromiso y la implicación de los todos los participantes demostró que más que una asociación, somos una gran familia.

Celebración de la Asamblea General y encuentro de trabajadoras sociales.

Paralelamente al Encuentro de Familias, durante estos días se llevaron a cabo otras actividades como son: el encuentro de trabajadoras sociales de Asem, la revisión del Plan Estratégico ASEM y la celebración de la Asamblea Anual en las que los equipos técnicos y directivos tuvieron la oportunidad de compartir experiencias, revisar las actividades llevadas a cabo durante el 2011 y sentar las bases del trabajo futuro.

I Encuentro de Familias de ASEM

 

El Servicio de Atención e Información a la Familia (SAIF) es un sistema de atención, información y orientación único a nivel nacional.
Este servicio es el primer punto de contacto de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM), sus familiares, profesionales y población en general, con la Federación ASEM.
El SAIF está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por una ENM, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general. Desde el SAIF buscamos dar respuesta tanto a la falta de información como a la necesidad de soporte y orientación que tienen los afectados por una ENM.
Las personas interesadas accederán al SAIF mediante línea telefónica, correo electrónico, página web, etc de la Federación ASEM donde profesionales debidamente cualificados atenderán y responderán sus consultas.

 

Formas de contacto:

 

 

  • Por teléfono, llamando a los números 934.51.65.44 // 933. 528.722

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AYÚDANOS A CONSEGUIR UNA MODIFICACIÓN LEGISLATIVA QUE PERMITA UNA MAYOR FLEXIBILIDAD LABORAL A AQUELLAS FAMILIAS CON HIJOS MAYORES DE 18 AÑOS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE

El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chic@s tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.

Edurne Fernández, madre soltera que tiene un hijo de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne, ha comenzado una campaña para conseguir introducir una pequeña modificación de la ley, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.

Como ella misma dice ?hay que tratar de convencer al Gobierno para que lleve a cabo una pequeña modificación legislativa que nos permita una mayor flexibilidad laboral a aquellas familias que tenemos hijos que padecen enfermedades graves?.

Asimismo, la ley no contempla en absoluto la situación a que se enfrentan las familias monoparentales, para quienes trabajar fuera de casa no es una opción, sino una necesidad; situación que creo merece especial atención por parte del legislador.

Os agradeceríamos que emplearais 5 minutos de vuestro tiempo para leer los documentos adjuntos y si estáis de acuerdo, presentéis el escrito ante el Ministerio de la Presidencia.

pdf_button Derecho de petición en PDF

doc_button Derecho de petición en WORD

pdf_button Instrucciones para su cumplimentación.

Podéis escuchar una entrevista a Edurne en el programa ?Hoy por Hoy Madrid? de la Cadena Ser el pasado lunes 12 marzo (a partir del minuto 6 y 20 segundos) en el siguiente enlace:
http://www.cadenaser.com/actualidad/audios/superacion-hoy-hoy-madrid-lunes-marzo-edurne-fernandez/csrcsrpor/20120312csrcsr_15/Aes/