Estructura de la organización

Año de creación:
1999
Nombre del presidente:
José Guzmán García
Persona de contacto:
José Guzmán García
Número de socios:
13
Voluntarios:
15
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Genetista, Neurólogo, Pediatra, Psicólogo, Educadores
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) - EURORDIS

Servicios y actividades

Publicaciones:
Revista o boletín
Memoria de actividades
Libros o folletos
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Terapia familiar
Otros:
Jornadas
Se organizan anualmente talleres de familias en las Comunidades donde la Federación tiene presencia,

Financiación

Vías de financiación:
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares

Otros datos

Información de interés:
Próximamente se incorporará información complementaria de las actividades de la entidad.
Documentos:
Logo: