Lo explica la Fundación Síndrome de Dravet: “La lucha contra una epilepsia infantil es un recorrido diario lleno de dificultades. Al control de las crisis epilépticas se une muchas veces un deterioro cognitivo y físico. El síndrome de West y el síndrome de Dravet comparten muchos de los problemas de ese día a día, pero la lucha comienza por un diagnóstico certero. Así, el próximo 25 de mayo será un día de fiesta donde los miembros de las dos fundaciones caminaremos juntos trabajando por la investigación desde la base de un diagnóstico”.

Estudio genético

Bajo el lema ‘Caminando juntos contra la epilepsia’, el paseo partirá a las 11:30 horas desde el Parque de Uranga de Burlada –c/ Mayor, 2– y desde el Palacio de Cristal de la Arganzuela en Madrid –Paseo Chopera, 10–, en el que desde las 10:30 los más pequeños podrán disfrutar de diversas actividades como talleres, payaos y pintacaras.

Así, los participantes en el Paseo Solidario contribuirán a financiar el estudio genético para el diagnóstico de estas enfermedades y otras epilepsias genéticas intratables afines diseñado por la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación Síndrome de West, el más importante planteado hasta la fecha en nuestro país.

Y es que como explica la Fundación Síndrome de Dravet, “este estudio permitirá dar un diagnóstico a niños que ahora mismo no lo tienen y permitirá a sus padres poner nombre a su dolor y sufrimiento, encontrar otros padres con problemas similares, compartir experiencias y luchar juntos”.

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El Desfile, que comenzará a las 00:00 en El Deseo cocktail-bar de la capital leonesa, ha sido impulsado por la familia de Adrián Fanegas y posibilitará una mayor concienciación sobre el síndrome de Treacher Collins. Como explica la ANSTC, “gracias a iniciativas como esta podemos hacer que la Asociación vaya teniendo cada vez más visibilidad“. “Desde aquí y, de antemano, muchas gracias. ¡Seguro que va a ser un éxito!”, destacan.

El Gran Gatsby

La estética del Gran Gatsby será la temática elegida por El Deseo cocktail-bar y los comercios Yowe y Ruth Amaya para el desfile. En palabras de Javier Álvarez, propietario de El Deseo, “queremos orientarlo en los años veinte, por lo que vamos a hacer un decorado, venir caracterizados de esa época y traer coches; en definitiva, vamos a hacer un movimiento muy grande y lo que queremos es que la gente colabore con nosotros, que a ser posible vengan caracterizados para que el ambiente sea lo más parecido a aquella época”.

Durante el desfile, y a un precio de tan solo dos euros, los asistentes podrán comprar papeletas para participar en el sorteo de vestidos y complementos cedidos por los comercios Yowe y Ruth Amaya.

Síndrome Treacher Collins

El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.

Concretamente, el síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.

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Como explica Mi Princesa Rett, “el viernes, las mejoras murgas de Badajoz y Mérida se reunirán con el fin de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, porque todas las princesas se merecen un final feliz”.

El precio de la entrada para este Festival, que se celebrará en el Círculo Pacense de Badajoz a partir de las 21:00 horas, es de tan solo 5 euros, pudiendo adquirirse en Boulebard Pool, Dekasas y Pub La Buhardilla de Badajoz.

El Festival contará con las actuaciones de Los Espantaperros, Watercloset, Los Camballotas, Jarana, Dakipacasa, Pixa a la Fulanesa, Los que faltaban y Vamos a contar mentiras, así como con la participación especial del mago Christian Magritte.

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo con base neurológica que afecta en la inmensa mayoría de los casos a las mujeres. Suele manifestarse durante el segundo año de vida y se caracteriza por una retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, especialmente del uso de las manos, así como por retraso mental grave.

El síndrome afecta a una de cada 10.000-15.000 niñas, y la pérdida de capacidades es, por lo general, persistente y progresiva.

- A día de hoy, la Asociación Española Síndrome de Rett, asociación de pacientes dedicada al síndrome de Rett, es ya miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

En palabras de Luz María Hernández, presidenta de la Junta Local de Santiago de Compostela de la AECC, “el objetivo de la celebración será recaudar fondos para el trabajo de la Asociación, que ofrece apoyo a los afectados, cuenta con psicólogos y dedica parte del dinero a investigación, que en estos momentos es lo más importante dado que el avance del tratamiento está permitiendo que mucha gente se cure”.

Entrada y ‘mesa 0’

La Gala, que se celebrará en el Hotel Monumento San Francisco de la ciudad compostelana a partir de las 21:00 horas, también conmemorará los 60 años de labor de la AECC en pro de los pacientes con cáncer y sus familiares y contemplará un baile y un sorteo de premios.

La entrada para asistir a la Gala, cuyo precio se ha establecido en tan solo 10 euros, puede adquirirse en la propia sede de la AECC, en la Joyería Jael, en Garysom, en la Charcutería Seco o a través de Internet. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, la organización también ha habilitado una ‘mesa 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la Gala, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar en la ‘mesa 0’, clica aquí.

El dinero recaudado en la Gala se destinará íntegramente a los programas de atención a los pacientes con cáncer y sus familias; a las campañas de prevención y sensibilización de la AECC; y a los proyectos de investigación oncológica que está llevando la Fundación Científica de la AECC en Santiago de Compostela, concretamente sobre cáncer de endometrio, nanomedicina y cáncer de mama.

- A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Concretamente, el ‘Manifiesto de la Coalición por la Diabetes’, incluye aspectos de concienciación social para mejorar la prevención y el diagnóstico precoz de la diabetes; el desarrollo de políticas sanitarias para un abordaje integral y coordinado de la enfermedad; la mejora del papel del propio paciente en la gestión y control de su propia enfermedad;  el fomento de las nuevas tecnologías en el manejo de la diabetes; la formación continuada y de valor añadido para los profesionales sanitarios; y la apuesta por la investigación.

Para leer el ‘Manifiesto de la Coalición por la Diabetes’, clica aquí.

Detección de la población en riesgo

En línea con las áreas de trabajo expuestas en su Manifiesto, la Coalición ha anunciado la puesta en marcha en septiembre de un estudio para identificar a las personas en riesgo de desarrollar la enfermedad –a través del test Findrisk– y, paralelamente, concienciar a la población sobre la importancia de seguir hábitos de vida saludable para prevenir su aparición.

De acuerdo con los datos del Estudio Di@bet.es, la diabetes afecta al 13,8% de los españoles, pero cerca de la mitad de los afectados desconoce padecer la enfermedad.

Así, como explica Ángel Cabrera, presidente de FEDE, “desde la perspectiva de las personas con diabetes siempre vamos a apoyar aquellas iniciativas que supongan una mejora en la gestión de nuestra enfermedad y que contribuyan a mejorar nuestra calidad de vida. Así, este proyecto es importante porque supone una puesta en común de todos los que formamos parte en la gestión de esta Coalición para el manejo de la enfermedad”.

Casa de la Diabetes

La Casa de la Diabetes es una iniciativa puesta en marcha por la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) y la Red de Grupos de Estudio de la Diabetes en Atención Primaria de la Salud (redGDPS) con el apoyo de, entre otras entidades, FEDE y el FEP.

- A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a la diabetes ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Como recuerda el CERMI, “en la actualidad, la fijación del criterio de pago, bien directo o de reembolso, depende de cada comunidad autónoma, lo que supone una desigualdad injustificada en función del territorio donde resida la persona usuaria. Así, hay comunidades, la mayoría, que tienen establecido el sistema de reembolso –esto es, la persona usuaria adelanta el precio parcial o total del producto, y más adelante se le devuelve por parte de la administración–, mientras que otras, las menos, que tienen implantado el de pago directo”.

En este contexto, el pago directo significa que debe ser la Administración sanitaria la que abone el pago del producto ortoprotésico prescrito a la ortopedia proveedora, sin que el usuario tenga que anticipar o adelantar de su propio bolsillo la cantidad que financia el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Evitar los retrasos en el reembolso

Tras la reforma sanitaria producida en 2012, la prestación ortoprotésica es considerada prestación suplementaria  del SNS y, por tanto, se encuentra sometida al mismo régimen de aportación que el resto de prestaciones con la misma consideración –entre otras, la farmacéutica y el transporte sanitario no urgente–. Por ello, y de cara a la regulación de la prestación que está ultimando el Ministerio de Sanidad, “es el momento de aplicarle la misma modalidad de abono establecida, el de pago directo, igual en todo el territorio, por coherencia con el sistema global”, reclama el CERMI.

No en vano, el criterio de pago directo es el más justo socialmente, “ya que no es la persona usuaria de la prestación la que tiene que adelantar la cantidades del producto, muy elevadas en ocasiones, lo que implica que el paciente es convertido en financiador del sistema, anticipando el precio, que puede tardar meses y hasta años en ver reembolsado por la administración sanitaria”, concluye el Comité.

- A día de hoy, 60 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Como explica la AEE, “después del éxito y buena acogida que tuvieron las dos primeras Jornadas 2011 y 2012, el CREER, dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, ofrecerá a nuestros socios un nuevo programa de convivencia y respiro familiar con el objetivo de realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia”.

Así, y entre otras actividades, las III Jornadas de la AEE contemplan el desarrollo de talleres de psicología, terapia ocupacional y fisioterapia impartidos por profesionales del CREER. Talleres, asimismo, a los que se sumarán los de autoconocimiento, sexualidad y sobre la técnica de gimnasia Gum-Ki y las distintas actividades programadas de ocio y tiempo libre.

Esclerodermia

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que afecta a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y algunos órganos internos. Básicamente, se produce por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento. A día de hoy, la enfermedad carece de tratamiento curativo.

- A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

En nuestro país conviven en torno a 400.000 personas con epilepsia, y cada año se diagnostican entre 12.000 y 22.000 nuevos casos. Además, se estima que hasta un 5% de la población española padecerá una crisis convulsiva a lo largo de su vida.

En torno a un 70% de los españoles afectados por la enfermedad están controlados mediante fármacos, por lo que pueden llevar a cabo una vida completamente normal. Sin embargo, se estima que cerca de 100.000 pacientes requieren un tratamiento alternativo –caso, principalmente, de la cirugía.

Estigmas y falsas creencias

Como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “si bien constituye una de las enfermedades reconocidas más antiguas del mundo, el miedo, el desconocimiento, la discriminación y el estigma social han acompañado a la epilepsia a lo largo de los siglos; de hecho, algunos de los estigmas permanecen a día de hoy en numerosos países, estigmas que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes afectados por el trastorno y sus familiares”.

Y nuestro país, como muestra el ‘Libro Blanco de la Epilepsia’ elaborado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud, no constituye una excepción. No en vano, los estigmas y falsas creencias en torno a la enfermedad son numerosos, tanto en la población como entre los propios pacientes y los profesionales sanitarios.

Así, y entre otras falsas creencias, cabe referir el desconocimiento por la población de que la epilepsia es una enfermedad controlable que, en ocasiones, remite de forma natural; o que numerosos especialistas creen que, ante una crisis, debe inmovilizarse al paciente e introducirle algo en la boca para evitar que se muerda la lengua.

Más grave aún resulta la falta de recursos sanitarios –el número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes en nuestro país es escaso, lo que se traduce en tiempos de espera de hasta 2-3 años para los pacientes– y el estigma que rodea a la enfermedad, que deriva en aislamiento, baja estima y depresión en muchos afectados.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Bajo el lema ‘Epilepsia. Ven y conócela’, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, organizará distintos eventos para celebrar este Día Nacional. Así, a las 18:00 horas de este jueves presenta en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid –c/ Santa Isabel, 51– el libro ‘Epilepto, un amigo especial’, un cuento editado por la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), miembro de Somos Pacientes, que tiene como objetivo promover el conocimiento de esta enfermedad en el entorno escolar y favorecer la integración de los niños que la padecen. Además, el acto de presentación también contemplará actividades para los más pequeños, caso de talleres, juegos y carreras de sacos. Para descargar el cuento ‘Epilepto, un amigo especial’, clica aquí.

Además, y entre otras actividades, la AME habilitará mesas informativas el próximo domingo, 26 de mayo, en distintos puntos de la Comunidad de Madrid –caso de, entre otros y desde las 10:00 hasta las 18:00 horas, el Parque del Retiro y la Plaza de la Independencia de la capital madrileña.

La Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), miembro de Somos Pacientes, suma a la mesa redonda ‘Las 15 preguntas que todo el mundo debería saber responder sobre la epilepsia’ celebrada el pasado martes una nueva mesa redonda que, bajo el título ‘Aspectos emocionales en el paciente con epilepsia’, organiza desde las 17:30 horas de este jueves en el Hospital San Rafael de Granada.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, celebrará este Día Nacional bajo el lema ‘Gente con epilepsia, gente como tú’ –nombre de su programa de radio que emite cada viernes en Pequeradio, 90.1 FM– y habilitará este viernes, entre las 10:00 y las 14:00 horas, mesas informativas en la entrada del Ayuntamiento de Valencia, en el acceso B del Hospital General y en el hall principal del Hospital La Fe.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes desde las 19:00 horas en el Centro Cívico de Sevilla sus XIII Jornadas Epilepsia y Sociedad en las que, bajo el título ‘Epilepsia sin barreras’, se abordará el presente y futuro de los pacientes. asimismo, y ya el sábado, organizará el ‘Festival Solidario del Día Nacional de la Epilepsia’ en el Parque del Alamillo de Sevilla entre las 12:00 y las 21:00 horas. El Festival contará con actuaciones de coros, espacios de cante flamenco y actuaciones de grupos como ‘Batukada Sambrao’. Además, también se dispondrá un mercadillo, así como un castillo hinchable y un espectáculo de circo para los más pequeños.

- A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

En palabras de Carmen Valls, directora de FEMMADRID, “esta carrera busca la participación de todos, tengan o no la enfermedad, y también dar a conocer un poco más todo lo que envuelve el mundo, para muchos desconocido, de la esclerosis múltiple”.

La III Edición de la carrera popular ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’ se engloba en las actividades programadas para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo miércoles, 29 de mayo.

Inscripción y ‘fila 0’

La prueba, que partirá a las 9:00 de la mañana desde la explanada de la Casa de Campo, comprende dos distancias –10 y 2,3 kilómetros–. Y como explica FEMMADRID, “para cada una de las categorías habrá premios y todos los participantes podrán disfrutar de un día lleno de deportividad”.

El precio para participar en la prueba se ha establecido, con independencia de la distancia, en tan solo 12 euros. El plazo para la inscripción en la carrera concluye a las 00:00 de este jueves. Para inscribirte en la prueba, clica aquí.

Asimismo, la organización también ha habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar en la ‘fila 0’, clica aquí.

Es más; en esta su tercera edición, la carrera presenta una novedad: el reto de Miguel Ángel Cortés, afectado por la esclerosis múltiple desde hace 19 años que se ha marcado por objetivo correr la distancia en menos de 46 minutos. Para acompañar a Miguel Ángel en su reto y colaborar con FEMMADRID en la investigación y tratamiento de la enfermedad, clica aquí.

- A día de hoy, 36 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Como ha recordado la doctora Margaret Chan, directora general de la Organización, en el discurso inaugural de la Asamblea, “todas las personas, independientemente de su capacidad de pago, deben poder acceder a una atención sanitaria de calidad que responda a sus necesidades sin correr el peligro de arruinarse”.

Salud pública

Una vez más, la OMS ha reafirmado su compromiso en la lucha por garantizar el acceso de la población a la atención sanitaria. Una defensa que cobra una especial relevancia en la actual coyuntura económica, pues como ha destacado la doctora Chan en su intervención, “en estos tiempos revueltos, la salud pública parece cada vez más un refugio, un reducto seguro y esperanzador, que mueve a todos los países a aunar sus esfuerzos por el bien de la humanidad”.

Es más; “la salud pública ha demostrado, al menos durante dos decenios, que la buena salud se pude alcanzar a bajo costo si se adoptan políticas correctas”, ha apuntado la directora general de la OMS. Y es que “al luchar por un acceso más justo a la atención de salud y unos resultados sanitarios más equitativos, nuestra labor contribuye a la cohesión social y la estabilidad, elementos muy deseables para cualquier país del mundo”.

VIH y antibióticos

En su 66ª Asamblea, la OMS analizará los problemas de salud, tanto presentes y futuros, a los que se enfrenta la población mundial. Es el caso, entre otros, del VIH/sida, en el que se han logrado avances ciertamente significativos. Como ha anunciado la doctora Chan, “más de 9 millones de personas infectadas por el VIH de países de ingresos bajos y medianos han podido mejorar y prolongar su vida gracias al tratamiento con antirretrovirales; compárese con la cifra de 200.000 personas hace apenas 11 años, se trata de la ampliación más rápida en toda la historia de una intervención que salva vidas”.

También cabe destacar los recientes avances en la lucha frente a la tuberculosis y la malaria. Unos avances “ciertamente alentadores”, ha resaltado la doctora Chan, sin olvidar a su vez “la amenaza de la propagación de la resistencia a los medicamentos fundamentales”.

Así, la OMS recuerda a la población la necesidad de usar los antibióticos de una manera responsable. Pues como ha recordado su directora general, “si no tenemos cuidado, perderemos todo el terreno ganado. El número de antibióticos de primera línea frente a los cuales los microbios se tornan resistentes aumenta sin cesar”.

De hecho, “algunos observadores opinan que estamos regresando a la época anterior a los antibióticos; no lo creo, lo que sucede es que, habiendo tan pocos sustitutos en la cartera de la investigación y el desarrollo, la medicina se dirige hacia una era posterior a los antibióticos en que muchas infecciones comunes volverán a ser mortales y la salud no puede permitirse un retroceso de esa magnitud, debemos reconocer la gravísima amenaza que representa la resistencia a los antimicrobianos y darle una respuesta”, ha concluido la doctora Chan.