Las entradas, con un precio de 15 euros –o de 17 euros en la taquilla el día del festival– pueden adquirirse en la página web de Kutxa. Asimismo, la organización ha dispuesto una ‘Fila 0’ para todos aquellas personas que deseen colaborar. Así las aportaciones podrán ingresarse en la cuenta de ADEMGI en Kutxa (2101 0002 66 00032304021).

Disfrutar y reflexionar

Como informan los organizadores, el objetivo del festival es “difundir entre el público distintos aspectos sobre la esclerosis múltiple, y su esencia es disfrutar variadas expresiones musicales a la vez que provocar una sensibilización mayor hacia la enfermedad. En pocas palabras: un lugar de encuentro para disfrutar de buena música y reflexionar”.

El festival, que comenzará a las 20.30 horas del día 25 de mayo, se celebrará en el Intxaurrondo Kultur Etxea y contará con la participación solidaria de numerosos grupos y artistas: El Inigualable Grupo Combo –“explora el jazz en sus múltiples variantes”, explican los organizadores–, Txaç –“ensamble de cuerdas que en un viaje musical visitan desde el clásico a la experimentación electrónica”–, e Iñaki Plaza & grupo –“reconocido grupo vasco, presenta su 20 Hatz Proiekt que, basado en la txalaparta, trikitixa y otros instrumentos folklóricos, fusiona una diversidad de ritmos incorporando nuevas sonoridades”.

Asimismo el festival será animado por la compañía de teatro cómico ‘A-Tuti-Ple’, y durante el evento se estrenará la canción ‘Baterabustiko gera’, compuesta especialmente por los músicos participantes con motivo del evento.

- A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

El objetivo fundamental del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mediante su inserción en el mercado laboral, sobre todo a través de su acceso al empleo público.

Plataforma ‘online’

Para ello, las entidades que colaboran en este proyecto han elaborado materiales didácticos con los que preparar la oposición a las plazas públicas, y han creado una plataforma ‘online’ en la que las personas interesadas podrán descargar los temarios y compartir, a través de los foros, sus dudas e inquietudes.

A día de hoy, 2.587 personas se han inscrito en la convocatoria de la oposición. Asimismo, el número de descargas de los temarios para la oposición colgados en la página web de FEAPS ha sido de 15.291 –a fecha de diciembre 2011–, y 650 personas se habían inscrito en la plataforma de formación ‘online’ de FEAPS –a fecha de febrero de 2012.

Como recuerdan las entidades colaboradoras, la ley obliga a reservar desde diciembre un cupo del 2% para personas con discapacidad intelectual en las convocatorias de empleo público.

En este contexto, FEAPS, con la colaboración del CERMI, ha mantenido distintas reuniones con la Subdirección de Planificación y Recursos Humanos del Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas con el fin de establecer ajustes razonables para esta convocatoria. A partir de ese trabajo –y con el apoyo de DYMO y Fundación Universia–, se han elaborado y difundido los materiales de apoyo para preparar la oposición y adaptar el proceso selectivo a la reserva específica de plazas para personas con discapacidad intelectual.

- A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

En palabras del Dr. Javier Salvador, presidente de la SEEN, “la obesidad es un problema de salud pública de primer orden, asociado con una gran comorbilidad y un enorme coste sanitario. No en vano, favorece la aparición de muchas enfermedades, siendo éstas más frecuentes que en las personas con peso normal”.

Así, y entre otras enfermedades, la prevalencia de la diabetes, de la hipertensión arterial, de la hiperlipemia, de la colelitiasis y de la apnea del sueño es hasta tres veces superior en las personas con obesidad, mientras que la enfermedad coronaria, la artrosis y la gota son hasta dos o tres veces más frecuentes en esta población de pacientes.

De la misma manera, los estudios han mostrado que la presencia de obesidad conlleva un aumento del riesgo de algunos tipos de tumores, como el cáncer de mama o el cáncer de colon. Y además, como explica el Dr. Albert Lecube, coordinador del Grupo de Trabajo de Obesidad de la SEN (GOSEEN), “cuando se trata de obesidad mórbida, las complicaciones son más graves y se presentan en un periodo más reducido de tiempo”.

Prevalencia creciente

En la actualidad, la prevalencia de la obesidad mórbida se establece en el 2-3% de la población, mientras que los casos con obesidad grave se elevan hasta el 7-10%.

En este contexto, la SEEN ha advertido sobre la falta de eficacia de muchas dietas hipocalóricas. Como apunta el Dr. Salvador, “una dieta hipocalórica y monótona va a crear en el organismo una sensación constante de falta de energía, lo que llevará a almacenar reservas en cuanto la dieta vuelva a una cierta normalidad”.

Juan Luis Suárez

Juan Luis Suárez, guitarrista del grupo musical ‘El Sueño de Morfeo’, protagoniza el documental ‘El sueño de Juan’, en el que relata su experiencia como paciente con espondilitis anquilosante con el objetivo de concienciar a la población sobre el impacto de esta enfermedad, muy especialmente sobre la importancia del diagnóstico precoz. No en vano, el acudir al médico en las fases iniciales resulta determinante para reducir la carga de esta enfermedad reumática que afecta a cerca de 250.000 españoles, principalmente varones de entre 20 y 30 años.

En palabras Juan Luis Suárez, “participar en este proyecto es toda una experiencia personal con la que espero contribuir a que otras personas que atraviesan la misma situación que yo puedan verse reflejadas y acudir a consulta cuanto antes para poder seguir los consejos de un especialista”.

En el documental, que cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la colaboración de la compañía farmacéutica Abbott, también participan Raquel del Rosario y David Feito –los otros dos componentes de ‘El sueño de Morfeo’–, así como familiares y amigos de Juan Luis Suárez, que aportan diferentes perspectivas sobre la espondilitis anquilosante y abordan su carga sociolaboral.

Dolor lumbar

Asimismo, el documental también recoge la perspectiva del profesional médico mediante la participación del Dr. Juan Carlos Torre, especialista en reumatología y profesor de la Universidad de Oviedo, que apunta al diagnóstico precoz como la vía más adecuada para “mejorar la calidad de vida del paciente”.

Para ello, explica el Dr. Torre, “estamos trabajando para que el médico de Atención Primaria derive al especialista a los pacientes con sospecha de padecer esta enfermedad”. Es el caso, muy especialmente, de los varones menores de 40 años que llegan a la consulta refiriendo “dolor lumbar que, por la noche –apunta el Dr. Torre–, le obliga a levantarse de la cama o a estar inquieto, que le produce rigidez matutina y que no mejora con el reposo”.

Presentado incialmente en el Congreso Nacional de la SER celebrado en Zaragoza, el documental fue estrenado el pasado 17 de mayo en el programa ‘La aventura del saber’ que emite La 2.

Como informa SARAY, el desarrollo de sus actividades requiere de una sede adaptada con salas y despachos. Por ello, destinará la subvención a la rehabilitación de un local cedido por el Ayuntamiento de Pamplona.

SARAY

La Asociación Navarra de Cáncer de Mama SARAY inició su andadura en 1996 con el objetivo de favorecer y promover una atención integral a las personas con cáncer de mama; facilitar la atención a los familiares; complementar las actuaciones institucionales, principalmente en el ámbito sociosanitario; y mantener la colaboración y coordinación con los profesionales sanitarios implicados en la patología mamaria.

Para ello, procura atención emocional y psicológica, así como información, orientación y asesoramiento, a las personas que han recibido un diagnóstico de cáncer de mama. Y asimismo, también actúa en la problemática que sufren las personas con cáncer de mama y sus familias, así como en las secuelas de la enfermedad, sean éstas de tipo físico, psicológico o social.

De la misma manera, y entre otras actividades e iniciativas, promueve ante las instancias públicas y privadas la adopción de los sistemas y recursos precisos para la rehabilitación de las personas afectadas por esta enfermedad, dirigida a potenciar su capacidad de adaptación a nuevas situaciones personales y a alcanzar la mejor calidad de vida y de salud aún desde la enfermedad.

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Estos datos se han presentado con motivo de la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico, que se celebra este domingo, 20 de mayo. Joaquín Casariego, director del CAIBER, ha destacado la labor de promoción de ensayos clínicos desarrollada por la plataforma desde su creación, pese a que la crisis económica ha obligado a reducir el presupuesto comprometido por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), institución de la que depende. “El 76% de los fondos recibidos entre 2009 y 2011 se han destinado  a las unidades de investigación en los hospitales y centros de atención primaria y a actividades de formación especializada para los profesionales que integran el consorcio”, detalla Casariego.

De los 64 ensayos clínicos ya iniciados, el 20% pertenecen al área de la oncología, el 15% a pediatría, el 12% a enfermedades cardiovasculares, el 10% a diabetes y obesidad y otro 10% a enfermedades infecciosas. Otras áreas de investigación son las enfermedades respiratorias, enfermedades mentales, neurología y hematología. En estos ensayos clínicos intervienen un total de 1.516 investigadores y 28.000 pacientes.

Casi doscientos profesionales

Para llevar a cabo esta labor de apoyo a la investigación clínica, el CAIBER cuenta con un total de 40 unidades de investigación repartidas por España, y una unidad central de coordinación. En total, 197 personas trabajan para CAIBER, de ellas 174 en los centros CAIBER y 23 en la unidad central, abarcando todos los perfiles necesarios de apoyo al investigador y al promotor para la realización de un ensayo clínico.

“El 90% de la estructura estable de personal se encuentra en las unidades de investigación de los diferentes hospitales y centros de salud que pertenecen a la plataforma, para poder dar servicio más cercano al investigador. Sin embargo, el secreto de CAIBER es su profundo carácter de proyecto nacional, basado en objetivos, planes y proyectos comunes, siempre bajo el amparo de la excelencia y la eficiencia en la utilización de recursos“, explica el director general de CAIBER.

Los pingüinos, apadrinados por personajes públicos, permanecerán en las calles de Madrid hasta el 10 de agosto. Todas las personas interesadas en colaborar podrán hacerlo a través de mensajes de móvil o vía internet. Además, las obras serán subastadas al final de la campaña, destinándose los beneficios a las causas sociales representadas por cada pingüino.

Pingüinos solidarios

En el caso de FEAPS Madrid, los cinco pingüinos son los siguientes:

-’Cada Día Cuenta’, para la infancia con discapacidad intelectual de 0 a 6 años. Diseñado por Joaquín Torres y Rafael Santamaría y amadrinado por Anne Igartiburu se ubica en la Plaza de Murillo.

-’No me dejes fuera’, para garantizar el acceso al ocio, el deporte y la cultura. Diseñado por Carolina Machín y apadrinado por Alberto Contador, se ubica en la Plaza de Moyano.

-’Cuenta conmigo, soy capaz’, destinado al empleo de las personas con discapacidad intelectual. Diseñado por Francis Montesinos y amadrinado por Edurne, se ubica en la Plaza de Chueca.

-’En mi cole cabemos todos’, dirigido a la inclusión escolar de personas con discapacidad intelectual. Diseñado por Devota & Lomba y amadrinado por Lola Herrera, se ubica en la Plaza de Sánchez Bustillo (entrada por Reina Sofía)

-’¿Autismo? ¡Háblame!’. Diseñado por Ángel Schlesser y apadrinado por Pedro García, se ubica en la Puerta de Alcalá, esquina Retiro.

La segunda fase de la ‘Penguin Madrid’ se llevará a cabo en junio con la instalación de más pingüinos que permanecerán en las calles hasta finales del mes de agosto. En esta segunda fase, FEAPS Madrid contará con una causa solidaria patrocinada por la Candidatura Olímpica de Madrid 2020.

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En palabras de Salvador Victoria, titular de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, “esta prueba se ha convertido en una divertida fiesta de la solidaridad a favor de las personas con cáncer que da cabida a toda mujer corredora, sea profesional o sin experiencia, ya que además de la participación individual o por equipos de empresas, centros escolares y gimnasios, entre otros, ha existido la posibilidad de correr en familia en una de las diferentes categorías existentes: madre e hija, dos o tres hermanas; abuela, madre y nieta; tía y sobrina, etc.”.

Alrededor de la carrera se desarrollaron diferentes actividades de aeróbic, animación, exhibiciones y actuaciones musicales. Así, un año más, la Federación Española de Aerobic y Fitness (FEDA Madrid), con su equipo de instructores, cerró el evento ofreciendo a las participantes una hora de ejercicio con diferentes estilos.

Únete a la marea rosa

Bajo el lema ‘Únete a la marea rosa’, la Carrera de la Mujer es un circuito deportivo y solidario que, con la actriz Natalia Verbeke como madrina, tiene por objetivos principales fomentar el deporte entre la población femenina y concienciar sobre el cáncer de mama, enfermedad de la que cada año se diagnostican en torno a 22.000 nuevos casos en nuestro país.

Así, y tras las pruebas celebradas en Valencia, Málaga y Madrid, la Carrera también visitará Vitoria (10 de junio), Gijón (1 de julio), Sevilla (7 de octubre), Barcelona (28 de octubre) y Zaragoza (11 de noviembre).

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Centro Boni Mediero de AFA Salamanca.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), miembro de Somos Pacientes, ha anunciado la puesta en marcha de su nuevo servicio de ‘Apoyo nutricional a las personas con dependencia‘ con el objetivo de ofrecer menús equilibrados y adaptados a las necesidades de cada uno de sus asociados.

El nuevo servicio se ofrecerá en el Centro Boni Mediero de la Asociación, bajo control nutricional para estudio y seguimiento multidisciplinar por parte de los departamentos de cocina, medicina, enfermería, terapia ocupacional, fisioterapia y psicología.

Alimentación y educación

Los menús se adaptarán no solo a los comensales –avisando al departamento de cocina de la AFA antes de las 11.00 h–, sino también a la temporada. Asimismo, y además del enfoque asistencial, el programa contempla una importante labor educacional, ya que prevé el desarrollo de charlas periódicas con los asistentes, así como pautas de recomendación para los hábitos de los usuarios en sus domicilios.

Concretamente, el servicio de apoyo nutricional incluye tres fases. Así, en la primera se presentará la opción de menús económicos, equilibrados y adaptados a las necesidades nutricionales de cada paciente en el centro residencia, solamente comida y de lunes a viernes. La segunda fase contempla la creación de una ficha de control nutricional personalizada –con dietas especiales, gustos, limitaciones, medicación y control de peso– para mantener un estudio y seguimiento a largo plazo de cada usuario. Y, por último, en la tercera fase se desarrollarán jornadas periódicas de información nutricional.

- A día de hoy, 224 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

Concretamente, el ciclo, que se desarrollará en la Sala Europa de la Oficina del Parlamento Europeo y Representación de la Comisión Europea en España, se iniciará a las 15.30 h con la conferencia ‘2010-2020: Una década para la inclusión en la UE‘, impartida por Javier Güemes, director adjunto del Foro Europeo de la Discapacidad, y presentada por Ignacio Samper, director de la Oficina del Parlamento Europeo en España.

Papel del Tercer Sector

El Ciclo continuará con la celebración, a las 16.00 h, de una mesa redonda en la que, con la intervención de Carlos Usías, presidente de EAPN y vicepresidente de la Plataforma del Tercer Sector, se abordará el papel de éste como garante de la inclusión de los grupos sociales en situación de vulnerabilidad, así como el de los fondos estructurales como “herramienta básica para la inclusión social de las personas con discapacidad”.

La jornada también incluye la intervención de Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, quien hablará de la defensa de la Marca España desde el Tercer Sector Social y del Grupo ONCE como creador de empleo en tiempos de crisis.

Finalmente, un representante de la Secretaría de Estado de la Unión Europea del Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación será el encargado de clausurar el acto.

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