Estructura de la organización
Año de creación:
2014
Nombre del presidente:
María Teresa Leche Bernardo
Persona de contacto:
José Carlos Sicilia García
Número de socios:
10
Voluntarios:
3
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Ámbito de su actividad:
Nacional
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER, FEDE
Servicios y actividades
Publicaciones:
Libros o folletos
Internet:
Otros:
Otros
Financiación
Vías de financiación:
Donativos de particulares
Empresas farmacéuticas: NO
Otros organismos: NO
Empresas farmacéuticas: NO
Otros organismos: NO
Otros datos
Información de interés:
La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, se ha creado con el objetivo de iniciar un proyecto de investigación en España con la Unidad de Genética del Hospital La Paz de Madrid para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome y ayudar a sus familias. Para ello estamos buscando familias con y sin diagnóstico.
