81 entradas en octubre 2014

Para financiar sus programas con pacientes con enfermedades neuromusculares

Publicado el por Somos Pacientes
Convivencia Motera a beneficio de ASENSE, este sábado en Dos Hermanas

El MotoClub ‘Los Turbantes’ de Dos Hermanas organiza este sábado, 1 de noviembre, en Dos Hermanas (Sevilla) su ‘Primera Convivencia Motera a beneficio de ASENSE’ con objeto de recaudar fondos para los programas que desarrolla la Asociación [más…]

Elaborada con la participación de familiares y niños afectados por esta enfermedad rara

Publicado el por Somos Pacientes
Presentada la ‘Guía para Familias sobre el Síndrome de Lowe’

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, han publicado, con la colaboración de la compañía farmacéutica Pfizer, la ‘Guía para Familias sobre el Síndrome [más…]

Para fomentar la RSE en pro de las actividades del movimiento asociativo

Publicado el por Somos Pacientes
FEPNC solicita a las empresas sus ‘Poderes Mágicos’ para niños con cáncer

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su I Campaña de ‘Empresas con Poderes Mágicos’, iniciativa dirigida a las empresas españolas con el objetivo de fomentar la [más…]

Vicepresidenta de FIAPAS, ocupaba la Secretaría General de la Federación Europea

Publicado el por Somos Pacientes
Sonia Zamora, nueva presidenta de la FEPEDA

Sonia Zamora, vicepresidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, ha sido nombrada nueva presidenta de la Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA), [más…]

DEBRA España denuncia la ausencia de centros de referencia para esta enfermedad rara

Publicado el por Somos Pacientes
España, único país europeo que no financia los vendajes para la Piel de Mariposa

La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, denunció el pasado sábado, Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ausencia de centros de referencia en nuestro país para el abordaje de [más…]

Para mostrar la amistad y apoyo hacia los pacientes con enfermedades neuromusculares

Publicado el por Somos Pacientes
Campaña ‘#DELAMANO15N’ de Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘#DELAMANO15N’, iniciativa enmarcada en los actos de conmemoración, el próximo 15 de noviembre, del Día [más…]