La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han firmado, junto a Fundación Mapfre y el  Instituto Universitario de Investigación del Automóvil (INSIA), un convenio de colaboración con la Fiscalía General del Estado para mejorar la seguridad de los ocupantes de vehículos afectados por osteogénesis imperfecta durante sus desplazamientos.

Como explica Bartolomé Vargas, fiscal coordinador de Sala de Seguridad Vial, “en nuestro país conviven en torno a 3.000 personas con ‘huesos de cristal’ que sufren graves problemas de seguridad cuando viajan en un vehículo debido a su fragilidad ósea, ya que tienen severas deformidades que les impiden trasladarse adecuadamente con los sistemas de retención homologados y son sus familiares quienes deben fabricar ‘artefactos caseros’, como cucos, para llevarlas en el vehículo”.

Y en este contexto, recuerda Vargas, “si bien en nuestro país hay respuestas normativas sobre sistemas pensados para niños y sillas de ruedas para personas con discapacidad, no hay sistemas pensados para las personas con osteogénesis imperfecta. Todo ello a pesar de que, como recoge la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, este último sector de la población también tiene derecho a una movilidad segura”.

‘Pasajero frágil’

Entre otros objetivos, el convenio contempla la puesta en marcha de un estudio científico-jurídico sobre los sistemas de retención para los ocupantes de vehículos afectados de osteogénesis imperfecta sobre el que elaborar recomendaciones normativas que permitan a estas personas viajar en condiciones óptimas en los vehículos.

No en vano, como indica Vargas, “los sistemas de retención que existen actualmente en el mercado no sirven para las personas con ‘huesos de cristal’. La normativa europea está prevista solamente para los niños. No hay respuestas tampoco en la industria, ni jurídicas ni científicas. Son los grandes olvidados de la seguridad vial”.

Así, las entidades firmantes del convenio promoverán estudios antropométricos y de fragilidad ósea de los afectados por osteogénesis imperfecta; adaptarán los actuales maniquíes utilizados en los estudios de impacto sobre seguridad vial a la antropometría de las personas con ‘huesos de cristal’; y realizarán una encuesta entre las asociaciones de pacientes con osteogénesis imperfecta para valorar la utilidad de las soluciones técnicas propuestas.

Es más; los participantes también evaluarán la posibilidad de que los vehículos en los que viajen personas con osteogénesis imperfecta lleven un logotipo o distintivo donde se vea claramente el pictograma de un afectado por la enfermedad y el término ‘Pasajero frágil’.

Como concluye Vargas, “desde el área de seguridad vial de la Fiscalía de Seguridad Vial nos hemos marcado un año de plazo para elaborar propuestas jurídicas y técnicas que llevará a todas las instancias posibles, incluida la Unión Europea”.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?