Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes
Hepatitis C, sordera y salud mental, en la semana de Asociaciones al Día
Los obstáculos para el acceso a los tratamientos contra la hepatitis C que denuncia ASSCAT, así como la conmemoración de Fiapas del Día Internacional de las Personas Sordas y los preparativos de Feafes para el Día Mundial de la Salud Mental, son algunos de los temas destacados de la actividad de las asociaciones esta semana en Asociaciones al Día.
Más obstáculos para la curación de los pacientes con hepatitis C
ASSCAT y gTt alertan sobre la grave incidencia de esta medida en la salud de los pacientes. Finalmente, el Gobierno ha cruzado una línea roja. Ya ha sido publicada en el BOE la resolución final por la cual algunos medicamentos de dispensación hospitalaria, como los de la hepatitis C, tendrán una aportación farmacéutica reducida de hasta un límite de 4,20€ por envase. No tiene ningún sentido esta aportación reducida. Si el copago se ha presentado hasta ahora como una medida para disuadir el consumo poco responsable de medicamentos por parte de los pacientes, es difícil de entender que se aplique para enfermedades que, de no tratarse, pueden ser mortales.Consideramos que se añade una barrera más para el acceso a un tratamiento para el que en los últimos meses se ha llegado a fijar, en alguna comunidad autónoma, incluso cupos de pacientes por hospital.
Manifiesto Fiapas por el Día Internacional de las Personas Sordas
Con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, que se celebra el 28 de septiembre, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) hace público un Manifiesto: Educación sin barreras: Lo que la Sociedad debe conocer sobre las personas sordas.
AEPAC y Fundación Vodafone crean una app para controlar la migraña con el móvil
En el marco del congreso ‘La Migraña, un paso más hacia el manejo inteligente’, que se ha celebrado en la sede del Ministerio de Sanidad con motivo del día internacional de la Migraña, 12 de Septiembre , la Fundación Vodafone presentó la aplicación móvil MigrAPP, tal y como informa AEPAC en su espacio en Somos Pacientes. Quince pacientes con migraña han probado la aplicación bajo la supervisión de un neurólogo especialista en esta patología. Aproximadamente el 12% de la población en España sufren migraña, una patología considerada como una de las 10 enfermedades más incapacitantes. La solución desarrollada, presentada por el director de Fundación Vodafone España, Santiago Moreno, permite a los pacientes con migraña introducir los datos cada vez que sufren una crisis. En su propio móvil, de forma ubicua y sencilla, generan un registro preciso de los posibles desencadenantes que pueden producir las crisis de Migraña, lo que les permite realizar un seguimiento de lo que se ha hecho, comido, bebido o sentido las horas antes de la crisis.
La Fundación AstraZeneca colabora con FEAFES en la concienciación sobre los trastornos mentales
La Fundación AstraZeneca colaborará con la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y personas con Enfermedad Mental (FEAFES) en la celebración de la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Salud Mental 2013, que se celebrará el día 7 de octubre, y en un concurso de diseño de campañas de sensibilización sobre la enfermedad mental. La firma de este convenio entre ambas entidades supone la colaboración entre las partes para la organización del concurso ‘Proyecta tu idea. Juntos contra el estigma’, una iniciativa que premiará ideas y proyectos de campañas de sensibilización novedosas, así como su posterior puesta en marcha. Además de esta colaboración, la Fundación AstraZeneca apoyará el desarrollo de la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Salud Mental 2013 que la Confederación FEAFES celebrará el día 7 de octubre.
ACCU España celebra en Cantabria las XIX Jornadas de Jóvenes para pacientes con Crohn y colitis ulcerosa
Se han celebrado las ‘Jornadas de Jóvenes’, organizadas por la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) dirigidas a pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa de 16 a 33 años. El objetivo de estas jornadas es que los jóvenes puedan compartir experiencias con otras personas que padecen su misma patología y mejorar así el manejo de su enfermedad. Además, ofrecen la oportunidad de conocer más sobre la Enfermedad inflamatoria Intestinal gracias a diferentes ponencias médicas y actividades. Durante estas Jornadas divulgativas, se realizará un taller sobre las peculiaridades de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en niños y otro sobre sexualidad orientado a pacientes crónicos, entre otras actividades socioeducativas.
