Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes
Investigación, premios y actividades veraniegas, en Asociaciones al Día
La participación de la ANHP en una investigación genómica, la convocatoria de los XVI premios de FEAFES, la búsqueda de apoyos de Federación ASEM para sus colonias de verano o la iniciativa de interrelación social de FEGEREC, protagonistas de la semana en Asociaciones al Día.
Investigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular detectan mutaciones no descritas durante un proyecto de investigación de la Hipertensión Arterial Pulmonar.
Un grupo de investigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en colaboración con la unidad multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre, bajo el liderazgo de la Dra. Pilar Escribano, han puesto en marcha un proyecto de estudio genético de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una enfermedad rara caracterizada por el aumento progresivo de la resistencia vascular pulmonar, que da lugar a un aumento de la postcarga del ventrículo derecho, causando el fallo ventricular derecho, tal y como informa en su espacio en Somos Pacientes la ANHP (Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar). El proyecto surgió en septiembre de 2011 con el objetivo de estudiar un conjunto de pacientes y seleccionar aquellos que encajaran en el perfil para el estudio molecular. Como explica uno de los participantes, el investigador Jair Tenorio, “Se trata del primer proyecto que se realiza en España con un número de pacientes tan alto y además es uno de los pocos estudios de la Hipertensión Arterial Pulmonar multicéntricos que se han realizado en España”. La aportación financiera de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha dado una dimensión más humanitaria y mayor solidez científica al proyecto iniciado gracias a la financiación de Actelion. La ampliación de la aportación económica gracias a los fondos propios de la asociación, ha permitido ofrecer una ampliación de servicios y apoyo a los pacientes participantes con opción de asesoría personalizada y apoyo emocional sistematizado e implicar a otros centros hospitalarios permitiendo que haya una cobertura geográfica mucho más amplia que la inicialmente planificada.
FEAFES convoca la XVI edición de los Premios Jaime Albert Solana
La Confederación Españolade Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) reconocerá los mejores trabajos de investigación que promuevan la recuperación de las personas con enfermedad mental y aquellas iniciativas que impulsen su autonomía personal y mejoren su imagen social. Podrán presentarse a la XVI edición del Premio Jaime Albert Solana aquellas personas físicas o jurídicas miembros de la Confederación FEAFES o afines a la misma, así como instituciones científicas o académicas que sean autores de proyectos, investigaciones o estudios, que contribuyan al conocimiento de la enfermedad mental o a la lucha contra el estigma social que rodea a estas personas.
Las Colonias de ASEM necesitan tu voto… porque todos los niños deben tener momentos felices
«Nuestro proyecto ‘Colonias de ASEM’ está participando en el concurso de proyectos de HONDA ‘Tu proyecto, nuestro proyecto’ y necesita de muchos, muchísimos votos, para poder llegar a estar entre los 10 proyectos finalistas y así, ser aspirantes a la dotación económica con la que HONDA premiará al Proyecto Ganador». Así explica Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) en su espacio en Somos Pacientes la petición de apoyo popular para su proyecto. Votar a las Colonias de ASEM es muy sencillo, sólo tienes que entrar en http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=28 y hacer clic en ‘Súmate’. Luego hay que confirmar el mail que llegará a tu correo electrónico para que el voto sea efectivo (revisa la bandeja de SPAM y Correo No deseado).
Perfil de la población afectada por la poliomielitis en la provincia de Málaga
«Estamos realizando un estudio sobre la población de personas afectadas por la polio y sus efectos tardíos, residentes y/o nacidos en la provincia de Málaga», explica AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) en su espacio en Somos Pacientes. «Para ello, hemos elaborado una sencilla encuesta donde recoger aquellos datos relevantes que nos permitan acercarnos al perfil poblacional que configura las personas afectadas por la polio de la provincia de Málaga, en la actualidad. Es de suma importancia su colaboración. Sólo le llevará 5 minutos completar este cuestionario. Corra la voz, quizás conozca a otros afectados afincados o nacidos en Málaga. Gracias», detallan.Para acceder a la encuesta hacer clic en el siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/1OY29G-Y_jetiD62iGhRU8jZEXLY9mUyyCK7ippIpCJ0/viewform?pli=1
Se Busca
Una de las finalidades de FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas) es mejorar la calidad de vida de sus socios. «Esto lo hacemos ofreciendo información, asesoramiento y atención sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc», según explican en su espacio en Somos Pacientes. «En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA», añaden.
El estigma de la migraña
Muchas personas creen que se exagera el dolor de cabeza, tal y como se detalla en un artículo publicado por AEPAC (Asociación Española de Pacientes con Cefalea) en su espacio en Somos Pacientes. Las personas que padecen migrañas no sólo tienen que lidiar con el dolor, que altera su calidad de vida, sino también con el estigma causado por los demás que desconfían a menudo de que su dolor de cabeza sea verdaderamente debilitante. «Hemos comprobado que los que sufren de migraña no se equivocan a sentirse estigmatizados», asegura Robert Shapiro, de la Universidad de Vermont , y autor de un estudio que se presenta en el Congreso Internacional de Cefaleas. Según estos datos, «la idea de sentirse discriminados es correcta, y casi similar al que experimentan las personas con epilepsia». Porque, añade Shapiro, para la mayor parte de las personas, las cefaleas o migrañas no son una enfermedad grave ni discapacitante.
