Analizará la situación de los menores con ER en el Sistema de Protección a la Infancia

Jornada informativa ‘AcogER’ de FEDER, el 14 y 15 de octubre en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 14 y 15 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) de Burgos la jornada informativa ‘AcogER’ para analizar la actual situación de los menores con enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a la Infancia.

Como informa la FEDER, “entre los objetivos de esta jornada se encuentra el analizar la problemática de los niños con ER y sus familias, así como sus necesidades y problemas desde la perspectiva de la atención por los servicios de protección a la infancia”.

Y para ello, “la jornada buscará desarrollar criterios de prevención y apoyo a las familias que contribuyan a que no sea necesaria la atención al niño fuera de su ámbito familiar, así como examinar las dificultades en la atención sociosanitaria de estos niños en el contexto de protección a la infancia”, explica la Federación.

Inscripción y programa

La asistencia a la jornada, que comenzará a las 9:30 horas, es totalmente gratuita. Para inscribirte en la jornada, clica aquí –el plazo concluye el próximo jueves, 9 de octubre.

El programa de la jornada contempla el desarrollo de cuatro mesas redondas dedicadas al ‘Análisis de la realidad en el Sistema de Protección a la infancia’, en la que se abordará la problemática clínica-necesidades sanitarias, la problemática sociosanitaria desde protección infantil y el impacto psicosocial de las ER en el núcleo familiar; a las ‘Respuestas desde el Sistema de Protección a la Infancia’, en la que se tratarán, entre otros temas, la discapacidad, infancia y derechos, y la salud y discapacidad en los anteproyectos de ley de protección a la infancia; y a las ‘Alternativas familiares’, en el que analizará el día a día del niño con ER en una residencia infantil y se informará sobre los acogimientos familiares especiales.

Finalmente, el programa se cerrará con la mesas sobre los ‘Recursos: familias y menores con enfermedades poco frecuentes’, en la que se abordará el papel del CREER como recurso a disposición de los menores con estas patologías y el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la FEDER como herramienta para el conocimiento y la información a las familias, profesionales y administraciones.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. natali peña salvador dijo:

    buenas tardes tengo un caso personal de mi niña que nacio hace 8 años cuyos medicos no la diagnosticaron a tiempó y me mintieron diciendo que iba a pasar solo con rayos del sol porque yo veie que mi hija no presentaba un color normal en su cuerpo obviamnete el co,lor era amarillo,sali de alta al dia siguiente y regrese porque seguia ese color,me preocupe y lo lleve al hospital en la cual me dijeron que era ictericia aun sabiendo que yo les había dicho le sacaron análisis y salio con 22.6 de bilirrubina hoy día mi hija no no camina,ni habla, recurrí a muchos hospitales hasta que me dijeron que mi nioña tiene kernicterus….todo por negligencia medica por favor necesito ayuda…para la calidad de vida para mi hija….mi nombre es zheida peña salvador….mi face:mili_kali@hotmail.com

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