Enfermedad de Behçet

La AEEB celebra sus Jornadas Nacionales y Convivencias en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

jornadas-asociacion-espanola-de-la-enfermedad-de-behcetLa Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 2 de diciembre, y hasta el próximo domingo sus ‘Jornadas Nacionales y Convivencias 2016’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la AEEB, “las Jornadas constituyen el evento más importante de nuestra Asociación. Y en esta ocasión, las Jornadas coinciden con unas convivencias para poder volver a vernos y conocer nuevas personas que se han incorporado a nuestra familia”.

Concretamente, el programa de la Jornada contempla las conferencias ‘Tratamientos en la Enfermedad de Behçet. ¿Qué es eficaz y qué efectos secundarios tiene?’, ‘Embarazo en la enfermedad de Behçet: tratamientos y evolución’, ‘Signos de alarma en la Enfermedad de Behçet’ y ‘Enfermedad de Behçet y Vasculitis’, así como distintos talleres de fisioterapia, manejo del dolor y aceptación de la enfermedad.

Es más; la Jornada también contempla una visita guiada a las instalaciones del CREER, distintas comidas de convivencia y la Asamblea Ordinaria de Socios de la AEEB.

Para consultar el programa de las ‘Jornadas Nacionales y Convivencias 2016’ de la AEEB, clica aquí.

Enfermedad de Behçet

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad de Behçet es una patología multisistémica rara, no contagiosa y crónica que, de origen desconocido, se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos.

Como informa la AEEB, “se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote; su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos países asiáticos, razón por lo que también se ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’”.

La enfermedad puede cursar con manifestaciones del sistema circulatorio, oculares, musocutáneas, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. A día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. Yolanda Espigares dijo:

    Hola soy Yolanda, de barcelona mi hermana tiene 38 años…el año pasado le dianosticaron el síndrome de susac.una enfermedad que sólo hay 300 casos en el mundo.. no curativa y rara… ella le a cambiado la vida un giro total… necesito ayuda para que mi hermana pudiera tener alguien con la misma enfermedad para que pudiera compartir su día día… está sola.. los amigo le an dejado de lado a raíz de su enfermedad., es muy duro pero estamos luchando día día a su lado . Ella se siente sola a pesar de que tiene sus tres hermanas . Gracias

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