Opinión

La unidad de acción de los pacientes

Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Por Tomás Castillo
Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, constituida en octubre del año pasado, defiende a más de diez millones de pacientes y a la veintena asociaciones a las que representa. Nace, sobre todo, ante las necesidades sanitarias y sociales con las que conviven a diario enfermos, familiares y organizaciones. Tiene el objetivo de promover la participación de los pacientes en todos los ámbitos sanitarios, así como la defensa de sus derechos a la salud.

La crisis económica ha afectado al acceso a tratamientos y ha limitado los recursos para la investigación, deteriorando la calidad de los servicios sanitarios. En este momento de mayor inquietud, la Plataforma pretende dar voz a las personas con enfermedades crónicas, y plantea la necesidad de tener acceso equitativo a los medicamentos de nueva generación para todas las personas que lo necesiten, poniendo los medios necesarios a disposición de los profesionales. Asimismo, defiende la necesidad de investigar para seguir avanzando en nuevos tratamientos, y se propone conseguir que las decisiones se tomen con los pacientes y no para los pacientes.

Por otro lado, en su búsqueda por beneficiar a todas las personas cuando deben afrontar una enfermedad crónica, la Plataforma tiene también objetivos a nivel jurídico. Entre ellos se encuentran proteger la cronicidad, por lo que se reclama que exista un reconocimiento a las personas en esta situación para que haya una legislación de protección de la persona con enfermedad crónica. De esta forma, se busca que la cronicidad sea reconocida como un derecho subjetivo de la persona. En nuestro país se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la discapacidad, también de la situación de dependencia, pero aún no se ha contemplado en una ley la situación de las personas con una patología crónica.

Impacto social y económico

Entre nuestros objetivos se encuentra también la labor de crear informes de impacto social y económico, que recojan el acceso y calidad de la atención sanitaria recibida por los pacientes. Esto servirá para poder conocer la realidad y necesidades de las personas que afrontan la cronicidad en España.

La participación en consejos territoriales y la colaboración con otras organizaciones de pacientes son otros de los proyectos. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes pretende dar respuesta al reto de actualizar la gobernanza del movimiento ciudadano y social de los pacientes y familiares para que sean ellos, y las asociaciones que los representan, quienes tomen sus propias decisiones y las ejerzan de forma eficaz. Todo esto gracias al fomento de la participación, la democracia y la transparencia.

La Plataforma está abierta a la colaboración de todo tipo de asociaciones de ámbito estatal con interés en incorporarse, ya que la unidad la única manera de conseguir una verdadera responsabilidad y representación. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes es un recurso muy necesario para conseguir que el Sistema Nacional de Salud cubra todas las necesidades de las personas que, aún a día de hoy, no cuentan con la suficiente atención.

3 Comentarios

  1. maribel dijo:

    No se si procede comentar aquí por lo que estoy pasando, llevo tres Intervenciones de Hernia de Hiato y en espera de la 4ª, esto es normal ? Me aseguran que no quedaré bien y estoy mal emocionalmente y fisicamente. Si me pueden ayudar, lo agradeceria mucho. Saludos.

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  2. asun dijo:

    Me gustaría saber como esta considerada la esofagitis eosinofilica se la han diagnosticado a mínimo y estamos un poco perdidos.Porque no tiene mas divulgación?

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    • Paqui dijo:

      Hola Asun. La EoE es una enfermedad crónica. Existe una asociación, AEDESEO, Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (yo soy socia) e intentamos que sea más conocida. En su página encontrarás bastante información y si quieres hacerte socia tenemos un apartado de socios incluso con recetas y un grupo privado. A mi me ayudaron mucho cuando se la diagnosticaron a mi hija. Repartimos trípticos, hacen ponencias……Te pongo el enlace para que te puedas informar un poco de todo.
      http://www.aedeseo.org/