Este domingo, 21 de julio, organizado por distintas asociaciones de pacientes

Paseo en Burgos del Camino de Santiago por las enfermedades raras

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito (ASONEVUS), y la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembros de Somos Pacientes, organizan este domingo, 21 de julio, en Burgos, en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), la Asociación de Paraparesia Espástica familiar de Castilla y León (APEF-CyL), la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFEW), la Asociación Española Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española de Pénfigo Penfigoide y Enfermedades Vesículo Ampollosas (AEPPEVA) la actividad ‘Camino de Santiago: Un paseo por las Enfermedades Raras’.

La iniciativa, programada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), contempla el recorrido de una etapa del Camino de Santiago en la ciudad de Burgos y se engloba dentro de las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras que se celebra este 2013.

Camino de Santiago y ER

Durante el paseo, los miembros de las asociaciones de pacientes explicarán conceptos sobre las enfermedades poco frecuentes. Y asimismo, la Asociación ‘Amigos del Camino de Santiago’ de Burgos ofrecerá explicaciones sobre, entre otros aspectos, los monumentos y anécdotas del recorrido.

La caminata partirá a las 11:00 de la mañana del Monasterio de San Juan y finalizará en la Plaza del Rey San Fernando, donde se realizaran distintas actividades, caso de talleres de pintura para niños.

– A día de hoy, 55 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?