La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado, con la colaboración de la compañía farmacéutica Genzyme y la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, un total de 32 vídeos para ofrecer una herramienta práctica y visual de ejercicios específicos para los pacientes con la enfermedad de Pompe y, de esta manera, mejorar su musculatura debilitada de forma creciente por el avance de la enfermedad.

Como explica Francesc Cayuela, presidente de la AEEG, “este proyecto nace de una realidad actual en la que hay mucha gente que necesita ayuda con la enfermedad de Pompe, enfermedad que no entiende ni de edades ni de fronteras. Con la realización de estos vídeos de fisioterapia, nuestro objetivo es ayudar tanto a los diagnosticados como a los no diagnosticados de Pompe con la divulgación del conocimiento de la enfermedad e información útil para el afectado”.

Mejorar la musculatura

La enfermedad de Pompe o glucogenosis tipo II es una enfermedad rara que, caracterizada por una degeneración muscular ocasionada por la acumulación de glucógeno en las células musculares, padece 1 de cada 40.000 personas. Se estima que en nuestro país conviven en torno a 100 pacientes diagnosticados de la enfermedad.

En palabras del doctor Jordi Díaz, neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, “en nuestro Hospital estamos haciendo un estudio de historia natural de la enfermedad de Pompe con 30 pacientes españoles. Todos los pacientes sin excepción nos preguntaban en las visitas por ejercicios que fuesen útiles para reforzar la musculatura. Todo el equipo del estudio vio claro desde el principio que esta duda era generalizada y planteamos realizar un video con ejercicios útiles para reforzar los músculos más débiles. Estos ejercicios ayudan a mantener la musculatura afectada activa y buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Es más; los 32 vídeos, en los que se muestran ejercicios respiratorios, de columna, de tronco, de extremidades, de incorporación y para favorecer la marcha, han sido subtitulados al inglés para que puedan ser utilizados a nivel mundial.

Para acceder a los vídeos, clica aquí.

– A día de hoy, 78 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?