La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, celebra este viernes y sábado su XX Congreso en Madrid, reunión que acogerá el Simposio Universitario Complutense ‘La Osteogénesis Imperfecta. Análisis Multidisciplinar’, la III Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta’ y la cena conmemorativa del XX aniversario de la Asociación.

Como destaca AHUCE, “esperamos que este año, por la variedad de temas a tratar y los diferentes profesionales que intervienen, demos un avance significativo a la difusión y respuesta a la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta”.

Así, “en total, cerca de 250 personas se han inscrito al Simposio y 35 a la Jornada de Fisioterapia, entre las que se encuentran estudiantes universitarios, especialistas de OI de toda España y afectados y familiares de afectados por la patología”, destaca la Asociación.

XX Congreso y Aniversario

El Simposio Universitario Complutense ‘La Osteogénesis Imperfecta. Análisis Multidisciplinar’, que se celebrará este viernes y sábado –14 y 15 de noviembre– en la Facultad de Odontología de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) analizará el presente y futuro de la osteogénesis imperfecta (OI) tanto a nivel de las repercusiones cotidianas de los afectados –análisis de los aspectos, entre otros, genéticos, oculares, otológicos, orales y craneoencefálicos– como de los tratamientos –quirúrgicos, farmacológicos, fisioterapéuticos y terapia celular.

Y como informa la Asociación, “también se trataran los aspectos psicológicos para manejar adecuadamente el dolor”.

Para consultar el programa del Simposio, clica aquí.

Por su parte, la III Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta’, que se celebrará el sábado en la Facultad de Odontología de la UCM, abordará la de OI y Pilates y el concepto ‘Bobath’ o el tratamiento de la esfera craneal y visceral, y acogerá una mesa redonda sobre buenas prácticas en OI.

Como informa AHUCE, “desde la Asociación trabajamos desde hace años en el fomento de redes de especialistas para conseguir que los afectados puedan ser tratados de la mejor manera en su lugar de origen y evitar largos desplazamientos en busca del especialista o del centro de referencia en la patología. Para nosotros es de vital importancia la presencia de profesionales en estos eventos con el fin de potenciar el conocimiento y los últimos avances sobre esta patología de baja prevalencia y, así, poder contar con fisioterapeutas formados en este campo de manera global”.

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Es más; el programa del Congreso también contempla la celebración, ya en la noche del sábado, de la cena conmemorativa del XX Aniversario de la Asociación, así como la visita en la mañana del domingo, 16 de noviembre, a las instalaciones del Real Madrid CF.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?