La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha celebrado en Madrid la jornada ‘Situación actual de las ER en [más…]
Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en el 46ª Zurich Rock ‘n’ [más…]
El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una enfermedad rara de carácter genético caracterizada por la acumulación lisosomal de glucógeno en el músculo esquelético, cardíaco y respiratorio, así como en el [más…]
Un total de 137 organizaciones de pacientes serán beneficiarias de los Fondos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa que FEDER lleva impulsando desde hace más de una década establece una cuantía anual que se [más…]
Alrededor de 80 familias participaron a mediados de marzo en la Reunión Anual de Familias organizada por la Fundación Síndrome de Dravet. Durante la misma, los familiares han puesto el foco en cuestiones como el intercambio de experiencias, la [más…]
El arte de la fotografía lleva siendo desde hace tiempo una de las grandes herramientas para mostrar realidades y hacernos reflexionar sobre ellas. Por ejemplo, en el entorno de los pacientes, de sus familias y cuidadores. Por eso son varios [más…]
