Las pacientes exigen ser escuchados. Así lo pone de manifiesto el Primer Barómetro EsCrónicos, realizado por la Universidad Autónoma de Madrid con la participación de veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos, entre ellas CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias), que preside Koldo Aulestia.

«EsCrónicos nos permite conocer la realidad de boca de las familias que sufren, pero no para transmitir pena o compasión sino para generar unas sinergias de solidaridad y de compromiso de toda la sociedad, y especialmente de las administraciones, que permitan mejorar su situación«.

Para Aulestia, una de sus conclusiones más importantes que se extrae de la opinión de las familias es que «se está deteriorando la atención de calidad que reciben las personas que padecen alguna enfermedad crónica».

Parte del problema reside en que los responsables del Sistema Nacional de Salud siguen sin contar con el punto de vista del colectivo de pacientes, pese a lo mucho que podría aportar. «Queremos que se nos tenga en cuenta cuando se modifican leyes o normativas que nos afectan. Mientras no sea así estaremos en una tesitura de inconformidad«.

Pero el presidente de la CEAFA también se muestra optimista, considera que el colectivo de pacientes «está despertando» y recuerda que «todas las organizaciones tenemos algo en comun: la búsqueda de la calidad de vida de las personas a las que representamos. Tenemos que unirnos para compartir experiencias y conocimientos e interactuar. Hemos de alentar un movimiento social que propicie la unidad de todas las asociaciones, dejando el yo a un lado y pensando en el nosotros».

La CEAFA es una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que trabaja desde 1990 por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen demencia y sus familiares. Repartidas por toda España, cuenta con 13 federaciones autonómicas y seis asociaciones uniprovinciales que aglutinan a 303 asociaciones locales. Todas ellas representan a cerca de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es la reina Doña Sofía.