La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha solicitado que las familias de menores con enfermedades oncológicas reciban una información clara y precisa acerca de los ensayos clínicos pediátricos y participen en la redacción de consentimientos y en sus Comités Éticos de Investigación.

En palabras de Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC, «desde la Federación mostramos toda nuestra disposición para trabajar de la mano de médicos, investigadores y organismos para, juntos, superar las barreras que existen en nuestro país en relación con los ensayos clínicos pediátricos».

Es el caso «de la barrera del miedo de los padres, quienes necesitamos saber con seguridad cual es la mejor opción de tratamiento para nuestro hijo o hija, para lo que necesitamos una información clara y precisa«, destaca Pilar Ortega.Mayor implicación de los padres

En opinión de la FEPNC, existen tres vías principales para conseguir una mayor implicación de los padres en la investigación. Así, la primera sería, como apunta su presidenta, «hacer a la Federación partícipe de la información relativa a ensayos clínicos pediátricos para hacérsela llegar a los padres«; y la segunda, «la participación   de   los   padres   en   la   redacción   de   los consentimientos   que   han   de   firmar   para   acogerse   al tratamiento, para velar por qué sean asequibles y completos«.

La tercera vía, igualmente necesaria, vendría constituida por la «intervención  de  los  padres  debidamente  formados  y  de profesionales que conozcan las necesidades de los menores en el  Comité  Ético  de  Investigación  que  analice  los  ensayos pediátricos, tal y como ocurre en otros países«, puntualiza la FEPNC.

En este contexto, como refiere Pilar Ortega, debe recordarse «que hay un proyecto de la Unión Europea –la Red Europea para la Investigación del Cáncer en Niños y Adolescentes (ENCCA)–  que está preparando una documentación en todos los idiomas de la Unión con el fin de explicar en qué consisten los ensayos pediátricos y su importancia. Y este proyecto cuenta con un Comité Asesor de Padres y Pacientes integrado por 10 países, del que forma parte nuestra Federación».

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?