Promovido por la FNETH, informará a la población y los pacientes sobre la hepatitis C
Presentado el Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C
El XXXIX Congreso de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) acogió la presentación oficial del nuevo Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C (GAEHC), entidad constituida a iniciativa de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar, formar y concienciar a la población sobre la hepatitis C, enfermedad que, si bien afecta a 900.000 personas en nuestro país, permanece desconocida por una gran parte de la sociedad. De hecho, hasta un 70% de los pacientes desconocen padecerla.
En palabras de Antonio Bernal, presidente de la FNETH y del recién constituido GAEHC, «en España existe un gran desconocimiento de la enfermedad. La hepatitis C es una patología que se detecta muy tarde y, cuando se descubre, los enfermos no sabemos qué hacer. De repente, uno pasa a ser un enfermo crónico, al que le alertan de la gravedad de su dolencia y le informan de que su hígado se irá deteriorando hasta el punto de necesitar algún día un trasplante«.Y en este contexto, como denuncia la FNETH, «en la actualidad, en España no existen campañas de sensibilización e información contra la hepatitis C impulsadas por la Administración». Por ello, el GAEHC nace para cubrir este vacío, “puesto que la necesidad de información sobre la hepatitis C es urgente y continua”.
Informar y formar a los pacientes
El GAEHC está conformado por representantes de las asociaciones adscritas a la FNETH en las distintas comunidades autónomas, que informarán sobre la hepatitis C y aportarán su experiencia a los pacientes recientemente diagnosticados.
Como recuerda Antonio Bernal, «las asociaciones de pacientes constituyen la primera línea de información para los afectados y, en muchas ocasiones, sirven de ayuda para la formación de algunos profesionales sanitarios. Y es que resulta especialmente llamativo que hasta un 87% de los pacientes recién diagnosticados de hepatitis C desconozcan en qué consiste la enfermedad».
Es más; el Grupo también ofrecerá información sobre las posibilidades de curación de la enfermedad, así como sobre la falta de equidad en la atención existente entre las CC AA. Y es que aún a día de hoy, como lamenta Antonio Bernal, «por desgracia, hay personas a las que la infección les está destrozando el hígado cuando en estos momentos la cura es posible«.
– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, asociaciones de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Por favor ayudenos mi esposo tiene hepatitis c y tiene el Imss, tiene cirrosis, dicen que no se puede hacer nada, hay un medicamento que se llama Epclusa, tengo entendido que el Imss lo tiene. También la demanda de la gente es mucha, quiero saber que podemos hacer? Tener más información.
Digamos a dónde debemos acudir por favor se lo suplico ?
buenas tardes soy lorenzo maqueda y me gustaría comunicarme con ud, para exponerla mi experiencia y algunas recomendaciones, le comparto mi correo electronico mac-key@hotmail.com. y quedo a sus ordenes.
saludos cordiales
Escribo desde Bogotá, Colombia Sudamérica. Tengo 58 años y hace siete fui diagnosticado con VHC virus al cual estuve expuesto quizá a los nueve años cuando tuve un accidente de tránsito por el cual estuve en estado de coma durante una semana y seguramente fui transfundido. Me enteré de que ahora tengo el virus después de hacer una donación de sangre cuando encontré mi registro de donante luego de investigar un año después en los archivos de la Secretaría de Salud de esta ciudad. Soy candidato por supuesto al TAR aunque hace pocos días me entregaron el resultado de un fibroscan del hígado y este muestra una fibrosis muy avanzada y cirrosis. Estoy tranquilo pero alerta y usualmente soy muy positivo y entusiasta frente a los problemas de similar tipo. En mi casa ha habido siete casos mortales de cáncer de colón con metástasis al hígado. Sé que me espera un largo camino en todo ello mas en Colombia ni en Bogotá existen grupos de ayuda para VHC o cirrosis. Me gustaría conocer personas con igual patología a través de este medio, si fuera posible, De antemano gracias mil.
Buen día, soy de puebla, mexico, quisiera saber sobre la noticia de las afectaciones causadas por el tratamiento de viekirav pak, toda vez q estoy llevando citado tratamiento, dicha noticia fue publicadas. El día 25 de oct. 2015 x la fda
Hola Rocio, te comento que en Mexico si no tienes ningun servicio de salud puedes ir al instituto nacional de nutricion, son los mejores
Hola buenas noches como me podrian ayudar segun me dicen que yo tengo hepatitis c y no cuento con un seguro o issste ni recursos economicos espero su respuesta mil gracias