Estructura de la organización
Año de creación:
2011
Nombre del presidente:
Miguel Angel Orquin
Persona de contacto:
Vanessa Torres
Número de socios:
30
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Considerada entidad de utilidad pública:
si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
federacion de enfermedades raras
Servicios y actividades
Publicaciones:
Revista o boletín
Libros o folletos
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Investigación científica
Internet:
Otros:
Jornadas
Financiación
Vías de financiación:
Donativos de particulares
Otros organismos:
Otros organismos:
Otros datos
Documentos:
