El pasado viernes, se presentó en el Salón de actos de la Casa de Cultura de Puente San Miguel, la Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria.
Acudieron las Asociaciones participantes, representantes del Gobierno de Cantabria, D.G. Ordenación y Atención Sanitaria, del Ayuntamiento de Reocín, Alcalde y Concejales/as, del CERMI y COCEMFE-CANTABRIA, entre otros.
La Mesa Presidencial, estuvo formada por Inmaculada González García, Presidenta Síndrome de Noonan de Cantabria, Tomás Castillo Arenal, vocal Junta Directiva de FEDER, Antonio Pérez Ruiz, Concejal de Sanidad y Bienestar Social Ayuntamiento Reocín, Pablo Diestro Eguren, Alcalde Ayuntamiento Reocín, Luis Miguel Ruiz Ceballos, Jefe de Servicio de Atención Sanitaria Gobierno Cantabria,y Lina Fernández Crestelo, Vicepresidenta de COCEMFE-CANTABRIA.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, con la colaboración del Gobierno de Cantabria, Consejería de Sanidad, Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria, y el Ayuntamiento de Reocín, presenta la GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES O DE BAJA PREVALENCIA: ASOCIACIONES EN CANTABRIA, cuyo objetivo es facilitar información sobre las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, y las Asociaciones que en Cantabria tienen representación.
La Guía se articula en tres partes bien diferenciadas:
En primer lugar, breves y concisas definiciones sobre las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Qué son, a cuantas personas afectan, tipos de Enfermedades Raras, que las caracteriza, principales problemas de quienes padecen una Enfermedad Rara, necesidades de l@s pacientes y las familias, el diagnóstico,??..que consideramos son las primeras preguntas que nos podemos hacer, ante la sospecha o diagnóstico de una Enfermedad Rara, poco frecuente o de baja prevalencia.
En segundo lugar, información sobre 12 Enfermedades Raras que tienen representación en Cantabria, Esclerodermia, Enfermedades Neuromusculares, Espina Bífida e Hidrocefalia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Neurofibromatosis, Aniridia, Mastocitosis, Aciduria Glutárica Tipo I, Sarcoidosis, Síndrome Noonan, Síndrome Williams, con una descripción de la enfermedad, su diagnóstico, los síntomas/anomalías, y el tratamiento.
Y, en tercer lugar, información de las 12 Asociaciones de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, que tienen representación en Cantabria, ya sea a través de Asociaciones de carácter Nacional, que tienen Delegación y/o representación en Cantabria, o de Asociaciones Autonómicas Cántabras: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, Asociación Cántabra de Hemofilia, Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis, Asociación Española de Aniridia, Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis, Asociación Izara: Aciduria Glutárica Tipo I, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Síndrome Noonan de Cantabria, Asociación Síndrome Williams de Cantabria, con los datos de la Asociación, su logo, forma de contacto, año de constitución, C.I.F., registros de la Asociación, quién es la Asociación, sus objetivos y misión, sus fines, los recursos y servicios que ofrece para las personas afectadas y sus familias y las Entidades a las que pertenece, con los datos y redacción que ha facilitado cada una de las Asociaciones participantes.
Así, la GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES O DE BAJA PREVALENCIA: ASOCIACIONES EN CANTABRIA, cumple un doble objetivo: por un lado, el de informar acerca de 12 Patologías y por otro, dar a conocer el movimiento asociativo sobre enfermedades poco frecuentes existente en Cantabria con las prestaciones y servicios que estas asociaciones ofertan a la población, con el objetivo común de paliar, en la medida de lo posible, los efectos que estas enfermedades producen sobre las personas que las padecen y sus familias.
Además, esta Guía facilitará la labor diaria de l@s profesionales implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia y, a éstas y a sus familias, las ayudará a orientar sus esfuerzos para lograr una atención integral que redunde, finalmente, en una mejora de su calidad de vida, sintiéndose acompañad@s y apoyad@s en la consecución de su objetivo.
