{"id":164,"date":"2015-08-17T14:23:25","date_gmt":"2015-08-17T12:23:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=164"},"modified":"2015-08-17T14:25:18","modified_gmt":"2015-08-17T12:25:18","slug":"%c2%bfpodemos-renunciar-al-thyrogen-altoyclaro-no","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/%c2%bfpodemos-renunciar-al-thyrogen-altoyclaro-no\/","title":{"rendered":"\u00bfPodemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO."},"content":{"rendered":"

Empezamos la campa\u00f1a #altoyclaro<\/strong> con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos a\u00f1os para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de retirar la pastilla de levotiroxina. La pregunta es si hoy en d\u00eda este avance est\u00e1 poni\u00e9ndose realmente a disposici\u00f3n de los pacientes. En la Encuesta Alto y Claro lo queremos comprobar. Ruth, como muchos de nosotros, lleva tatuado en su vida la experiencia del c\u00e1ncer de tiroides. A trav\u00e9s de esta campa\u00f1a queremos tambi\u00e9n rendir homenaje a todos los pacientes que durante estos ya 10 a\u00f1os de AECAT han contribuido al Efecto Mariposa. Y nos comprometemos a hablar alto y claro<\/strong>para que los nuevos pacientes se puedan beneficiar de sus experiencias y sus propuestas.<\/p>\n

Suma tu voz al Efecto Mariposa y habla #altoyclaro en la siguiente encuesta<\/a><\/strong><\/h3>\n

Enfrentarse a un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer produce un impacto emocional en la persona afectada, en sus familiares y sus amistades<\/strong>. Es normal que quien lo padece se pregunte por qu\u00e9 le tiene que pasar\u00a0a \u00e9l\/ella y llegue a pensar hasta que la vida le ha tratado injustamente. Todo esto se suma al temor que produce el desconocimiento que se suele tener de esta enfermedad\u00a0en el momento del diagn\u00f3stico. Hoy vamos a conocer\u00a0la historia de Ruth, paciente de c\u00e1ncer de tiroides que consigui\u00f3 superar\u00a0sus miedos y a la enfermedad<\/strong>, y que adem\u00e1s en el camino conoci\u00f3 y se uni\u00f3 a otros pacientes para compartir inquietudes, sumar apoyos, experiencias y conocimientos hasta formar un grupo que les representase en la lucha contra la enfermedad, \u00a0y as\u00ed fue como naci\u00f3 AECAT hace ya 10 \u00a0a\u00f1os. Con ella y otros valientes empez\u00f3 este \u201cEfecto mariposa\u201d que celebramos este a\u00f1o. Ruth consigui\u00f3 que su dura experiencia fuera \u00fatil para otros pacientes y hoy sigue dando\u00a0la cara para defender una de sus prioridades: siempre que se pueda hay que\u00a0evitarle al paciente de c\u00e1ncer de tiroides, enfrentarse al hipotiroidismo ademas de al c\u00e1ncer. Como nos explica con su historia, el hipotiroidismo es en s\u00ed mismo, una nueva enfermedad que afecta f\u00edsica y mentalmente y que se induce al paciente en el peor\u00a0momento posible.<\/strong> Ella ha vivido el \u00a0avance que supuso para los pacientes espa\u00f1oles el que la Seguridad Social pasara a cubrir las inyecciones de Thyrogen que elevan la TSH sin necesidad de retirar la pastilla de levotiroxina y provocar\u00a0un hipotiroidismo. <\/strong> Su mayor preocupaci\u00f3n ahora es sentir que se est\u00e1 dando marcha atr\u00e1s, que los problemas econ\u00f3micos est\u00e9n llevando a no ofrecer Thyrogen \u00a0en todos los casos posibles y que tanto en la sanidad privada como en otros pa\u00edses de Sudam\u00e9rica, donde tiene m\u00faltiples amigos, no se contemple el subvencionarla. Y para luchar contra esto quiere hablar Alto y Claro. Actualmente\u00a0Ruth aunque est\u00e1 en remisi\u00f3n lleva tatuado en su vida la experiencia\u00a0 del c\u00e1ncer de tiroides, y ha querido compartir con todos su particular<\/strong> recorrido a trav\u00e9s de la enfermedad, con este art\u00edculo escrito por ella desde la sinceridad, la emoci\u00f3n y el coraje vividos en su d\u00eda.<\/p>\n

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Me diagnosticaron en 2001, hace mucho tiempo y las cosas han cambiado mucho. Yo nunca antes hab\u00eda o\u00eddo hablar del c\u00e1ncer de tiroides<\/strong>. Fui al cirujano porque ten\u00eda un bultito en el cuello, como una jud\u00eda. All\u00ed me mandaron gammagraf\u00edas y PAAF cada tres meses durante un a\u00f1o sin otra prescripci\u00f3n que seguimiento. Hasta la \u00faltima PAAF que dio un resultado poco claro y me plantearon operar. Entonces me dijeron que el riesgo que fuera un carcinoma era del 5% pero que como tarde o temprano habr\u00eda que operar que decidiera, as\u00ed que decid\u00ed operarme. Me oper\u00e9 convencida de que tendr\u00eda un n\u00f3dulo normal como el que tuvo mi hermana unos a\u00f1os antes, pero cuando me despert\u00e9 de la anestesia ya me pareci\u00f3 un poco rara la actitud de mi familia, pregunt\u00e9 y nadie me dijo nada, s\u00f3lo mi madre me dijo que me hab\u00edan quitado el tiroides entero y empec\u00e9 a sospechar. Entonces vino el cirujano, salieron todos de la habitaci\u00f3n, se sent\u00f3 a mi lado, me cogi\u00f3 la mano y me dijo \u201csiento que no haya sido como esper\u00e1bamos\u201d. Yo lo dije \u201c\u00bfentonces?, me dijiste que esto no iba a pasar\u201d y me dijo \u201clo siento\u201d. \"ruth-1-supervivientes-gepac-2015\"<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s no pude decir nada, ni para bien ni para mal, me qued\u00e9 muda y con la cabeza aturdida\u201d<\/h2>\n

No recuerdo haber hablado con mi familia cuando volvieron a la habitaci\u00f3n ni haber vuelto a mencionar el tema hasta por la noche, cuando todos se fueron y se qued\u00f3 una amiga m\u00eda que iba a pasar la noche conmigo. Entonces le dije \u201cya lo sabes, \u00bfno?\u201d, me dijo que s\u00ed. Creo recordar que ni volv\u00ed a llorar ninguna otra vez ni hablar de tema con nadie durante el siguiente a\u00f1o. Los d\u00edas siguientes estaba en una nube. Me recuper\u00e9 bien de la operaci\u00f3n y creo que sufr\u00ed cierta negaci\u00f3n de lo ocurrido hasta que me lleg\u00f3 el informe por correo. Ese momento fue un golpe de realidad mucho m\u00e1s grande que cuando me habl\u00f3 el cirujano. El informe era horrible y me dej\u00f3 devastada: carcinoma de c\u00e9lulas de H\u00fcrthle\u2026 extensos fen\u00f3menos invasivos y angioinvasivos\u2026 infiltra la c\u00e1psula\u2026 metastatiza\u2026 Recib\u00ed mi dosis de yodo a las 6 semanas con posterior encierro de 5 horribles d\u00edas, en los que estaba muy, muy mal, con dolores musculares, fr\u00edo intenso, cansancio, apat\u00eda, etc. adem\u00e1s el yodo me provoc\u00f3 nauseas y el l\u00edquido del WC antiradiaciones me escoc\u00eda la nariz. En fin, muy mal recuerdo. Ven\u00edan a verme pocas veces y ten\u00edan que quedarse fuera, a 1 metro de la puerta y yo al fondo de la habitaci\u00f3n. Esto me lo tom\u00e9 como algo anecd\u00f3tico pero cuando est\u00e1s muy mal de \u00e1nimo, no ayuda. El cirujano me dec\u00eda que no me preocupase que ya estaba curada, lo t\u00edpico del \u201cc\u00e1ncer menos malo\u201d y \u201csi tuviera que elegir elegir\u00eda \u00e9ste\u201d, etc., y yo le volv\u00ed a creer. Pero en la revisi\u00f3n del a\u00f1o segu\u00eda ah\u00ed, positivo y detectable. De nuevo al encierro. Ese fue el tercer golpe de realidad y tambi\u00e9n me afect\u00f3 mucho. Se me iban acumulando los golpes sin que me diera tiempo a recuperarme del anterior. Despu\u00e9s de esta fue cuando me decid\u00ed a informarme y a no mirar a otro lado. Entonces descubr\u00ed el foro del Dr. Pitoia y ah\u00ed conoc\u00ed a alguien que estaba haciendo un grupo de c\u00e1ncer de tiroides en YAHOO. Entr\u00e9 y conoc\u00ed a gente que me salv\u00f3 y desde all\u00ed promovimos la creaci\u00f3n de AICCAT (despu\u00e9s AECAT). Con ellos y ellas fue todo f\u00e1cil porque est\u00e1bamos todos en momentos parecidos, hab\u00eda algunos veteranos pero la mayor\u00eda est\u00e1bamos en pleno proceso. Todo cambi\u00f3, ya pod\u00eda hablar de lo que me estaba pasando y de lo horrible que es el sabor met\u00e1lico que te deja el yodo! \"ruth-3-supervivientes-gepac-2015\"<\/p>\n

\u201cSi no hubiera pasado todo esto hoy ser\u00eda otra persona, de eso no me cabe duda. No habr\u00eda conocido a la gente con la que creamos AECAT y no habr\u00eda conocido tan de cerca el mundo de la salud y la enfermedad y, especialmente, el c\u00e1ncer y sus historias, los profesionales, los afectados, los f\u00e1rmacos, etc..\u201d<\/h2>\n

En la siguiente revisi\u00f3n segu\u00eda detectable y adem\u00e1s ya no hab\u00eda captaci\u00f3n en la gamma. El asunto se iba complicando, si no captaba bien el yodo, en aquella \u00e9poca, a\u00f1o 2004, no hab\u00eda ninguna otra alternativa m\u00e1s que la cirug\u00eda, donde llegase el bistur\u00ed. Este fue el 4\u00ba y m\u00e1s duro golpe de realidad. En esta necesit\u00e9 ayuda psicol\u00f3gica, ya no sab\u00eda c\u00f3mo afrontarlo, tuve mucho miedo y me convenc\u00ed de que no pod\u00eda hacer nada, que el c\u00e1ncer seguir\u00eda su curso. Entonces volv\u00ed al quir\u00f3fano y me hicieron un vaciamiento bilateral y central. Por suerte salieron varios ganglios afectados y una vez extirpados me dio negativo por primera vez y hasta hoy. Hasta un a\u00f1o despu\u00e9s de esta segunda operaci\u00f3n, me manten\u00edan la TSH suprimida, en 0,001. El hipertiroidismo de estos a\u00f1os fue muy duro. Ten\u00eda taquicardia y temblores continuos, en verano me deshidrataba y me dol\u00eda la cabeza, perd\u00ed mucho peso, me costaba concentrarme y mantener la atenci\u00f3n (hoy me sigue costando). Ahora estoy orgullosa de lo fuerte que he sido y soy.<\/strong> Me siento muy cerca de las personas afectadas por c\u00e1ncer. Tambi\u00e9n creo que la ansiedad de aquello no he conseguido superarla a d\u00eda de hoy. \"ruth-2-supervivientes-gepac-2015\"<\/p>\n

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\u201cMi consejo para otros pacientes es sin duda contactar con otros pacientes. 10 minutos de conversaci\u00f3n con otro paciente y te cambia todo\u201d<\/h2>\n
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#altoyclaro #cancerdetiroides<\/h1>\n

\u00bfUn avance irrenunciable? El Thyrogen<\/h1>\n

Podr\u00eda decir que pasar un hipotiroidismo severo como los que he pasado es terriblemente duro pero, en fin, soy una sufridora y aguanto estoicamente lo que me toca. Creo que es inhumano hacer pasar a la gente por algo as\u00ed y \u00a0es innecesario.<\/p>\n

\u201cSi se puede evitar, hay que hacerlo, por coste, por salud y por humanidad\u201d<\/h2>\n

Hay s\u00edntomas, como los dolores musculares que me imped\u00edan hasta sujetar un bol\u00edgrafo o lavarme el pelo, que a\u00fan, 14 a\u00f1os despu\u00e9s, recuerdo perfectamente. O la total ausencia de voluntad, la apat\u00eda extrema hacia todo lo que me rodeaba. El fr\u00edo y el agotamiento, etc. Durante un hipo tuve una pulmon\u00eda (que no he tenido en mi vida ni una gripe) y reacciones al\u00e9rgicas a cosas que no ten\u00eda, lo que demuestra el efecto nefasto que tiene sobre el sistema inmunol\u00f3gico. Es imposible ocuparse de una familia o hacer bien el trabajo.<\/p>\n

\u201cHe podido conocer muchos testimonios, y es verdad que no todo el mundo lo pasa as\u00ed de mal, pero con que uno lo pase, y se le evite, ya estar\u00eda bien prescrito\u201d<\/h2>\n

Tambi\u00e9n he conocido otros casos que lo han pasado horrible, como la peor de las depresiones.\u00a0Sea como sea, el hipotiroidismo severo es una enfermedad muy grave y no estoy segura de se controle al 100% su inducci\u00f3n. Tuve la suerte de poder participar en un estudio que llev\u00f3 a cabo mi hospital sobre las consecuencias del hipotiroidismo inducido para el tratamiento de c\u00e1ncer de tiroides y los resultados son claros: \u00a0La p\u00e9rdida de funcionamiento cognitivo es significativa. Sufre el cerebro, sufre el coraz\u00f3n, sufren los ri\u00f1ones, sufre el h\u00edgado\u2026 He podido cruzar los mismos pasillos del hospital en los dos estados, dos veces en pleno hipotiroidismo y despu\u00e9s habiendo recibido Thyrogen. La percepci\u00f3n que tuve la vez de Thyrogen fue sorprendente porque esos pasillos los pude ver con claridad por primera vez, mientras las veces anteriores que los hab\u00eda recorrido muy hipotiroidea me hab\u00edan parecido algo como on\u00edrico e irreal, como si fuera por una nube. Es algo que tambi\u00e9n recuerdo muy bien.\u00a0Despu\u00e9s de empezar a retomar la levotiroxina tard\u00e9 cerca de un mes en dejar de tener dolores en los brazos. No conozco ninguna raz\u00f3n para que no se prescriba, y me he revisado todos los estudios e investigaciones que he podido encontrar, y, s\u00ed conozco muchas, para que se haga, en primera persona y por las vivencias de muchos pacientes que tuve la suerte de conocer en estos a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cSi tuviera que citar un avance claro durante todos estos a\u00f1os\u2026 Ser\u00eda la generalizaci\u00f3n del uso del Thyrogen.\u00a0Pero la pregunta es si \u00bfahora cuando no se pone es por criterio m\u00e9dico o por criterio econ\u00f3mico?\u201d<\/h2>\n

En aquella \u00e9poca el Thyrogen acaba de salir a la luz, era lo m\u00e1s novedoso. El debate era Thyrogen s\u00ed-Thyrogen no, y hab\u00eda que pelear mucho para que los \u201cendos\u201d le dieran fiabilidad a las revisiones con Thyrogen. En aquella \u00e9poca hab\u00eda gente que recib\u00eda Thyrogen ya en la misma ablaci\u00f3n y nunca tuvo que sufrir un hipotirodismo y gente a la que no se le prescrib\u00eda hasta haber tenido dos negativos seguidos (o ni entonces), aunque pasasen unos hipotiroidismos terribles, esa era la consigna. Todos ellos en el mismo sistema sanitario, s\u00f3lo que en distintos hospitales o distintas CCAA. Est\u00e1bamos en manos del criterio personal del endocrin\u00f3logo (o el nuclear) que tocase. En las privadas, que te autorizasen Thyrogen era misi\u00f3n imposible y la gente ten\u00eda que coste\u00e1rselo de su bolsillo. Nunca conoc\u00ed a ning\u00fan paciente, ninguno! y conoc\u00ed muchos, que no quisiera ponerse Thyrogen a pesar de que los m\u00e9dicos esgrim\u00edan el argumento de la poca fiabilidad. Hoy en d\u00eda est\u00e1 contemplado en todas las gu\u00edas m\u00e9dicas. Como dije, en aquellos a\u00f1os no hab\u00eda ning\u00fan otro f\u00e1rmaco ni de diagn\u00f3stico ni de tratamiento para el c\u00e1ncer de tiroides, ni para papilar ni para medular. En los casos refractarios todav\u00eda se recurr\u00eda al Roacutan, era de locos. La gente preguntaba en el foro qu\u00e9 hacer si no hab\u00eda captaci\u00f3n de yodo, y s\u00f3lo pod\u00edamos decir: nada, cruzar los dedos y encomendarse a los astros.<\/p>\n

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Han pasado ya\u00a0 10 a\u00f1os y en AECAT vemos con preocupaci\u00f3n que, si bien t\u00e9cnicamente est\u00e1n claras las ventajas del Thyrogen, en la pr\u00e1ctica aun encontramos demasiados casos en que no se prescribe sin una raz\u00f3n l\u00f3gica aparente. \u00bfEstamos volviendo para atr\u00e1s? \u00bfSe est\u00e1 permitiendo que un paciente que lucha f\u00edsica y psicol\u00f3gicamente contra un c\u00e1ncer afronte adem\u00e1s un hipotiroidismo s\u00f3lo por ahorrar 700\u20ac? Si es as\u00ed hay que hablar alto y claro, junto a Ruth, para que esto no le ocurra a m\u00e1s pacientes. Ruth nos deja este mensaje: #altoyclaro #cancerdetiroides \u00bfun avance irrenunciable? El thryogen.<\/strong> Suma t\u00fa,\u00a0 tu hashtag, en twitter, en facebook, que entre todos lo haremos volar. Para sumar tu voz ay\u00fadanos con la siguiente\u00a0encuesta<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Empezamos la campa\u00f1a #altoyclaro con el testimonio de Ruth, fundadora y primera presidenta de AECAT. Para hablar alto y claro, Ruth ha decidido defender la necesidad de evitar el hipotiroidismo y el avance que supuso en estos a\u00f1os para los pacientes poder recurrir a las inyecciones de Thyrogen, para elevar la TSH en lugar de […]<\/p>\n","protected":false},"author":311,"featured_media":167,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159,1424],"tags":[],"be_disease":[552,826,645],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-164","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevistas","category-proyectos","be_disease-cancer","be_disease-trastorno-de-la-glandula-tiroides","be_disease-trastornos-hormonales"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/311"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=164"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":170,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164\/revisions\/170"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/167"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=164"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=164"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=164"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=164"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=164"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=164"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}