{"id":174,"date":"2015-08-26T12:44:32","date_gmt":"2015-08-26T10:44:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=174"},"modified":"2015-08-26T12:44:52","modified_gmt":"2015-08-26T10:44:52","slug":"alto-y-claro-quitar-el-fondo-de-cohesion-sanitaria-puede-generar-mas-desigualdad-firma-en-contra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/alto-y-claro-quitar-el-fondo-de-cohesion-sanitaria-puede-generar-mas-desigualdad-firma-en-contra\/","title":{"rendered":"#alto y claro: Quitar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria puede generar m\u00e1s desigualdad. Firma en contra."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Cuanto m\u00e1s infrecuente es una enfermedad m\u00e1s decisivo resulta ser tratado en un centro de referencia oficial<\/strong>: un centro con equipos expertos. En Francia, en Suecia, \u2026 \u00a0existen esos centros especializados que juntan los casos de c\u00e1ncer de tiroides m\u00e1s raros y avanzados. En Espa\u00f1a no, y los n\u00fameros est\u00e1n ah\u00ed: pocas provincias tienen suficiente poblaci\u00f3n para sumar la suficiente casu\u00edstica.<strong> \u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Por ello presentamos hoy un\u00a0<strong><a href=\"http:\/\/politica.elpais.com\/politica\/2015\/08\/08\/actualidad\/1439061373_518227.html\">un art\u00edculo de EL PAIS con una noticia que nos preocupa<\/a><\/strong>\u00a0y sobre la que querr\u00edamos hacer muchas preguntas al Gobierno:\u00a0<strong>Sanidad liquida el fondo de cohesi\u00f3n sanitaria y deja en manos de las CCAA el compensarse entre ellas los tratamientos.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Este fondo fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Aut\u00f3noma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.<\/strong><\/p>\n<p>Desde nuestra experiencia sabemos que actualmente es ya \u00a0muy dif\u00edcil moverse a un centro de referencia de otra Comunidad Aut\u00f3noma, y no se puede hablar de compensaci\u00f3n cuando la reciprocidad de facto\u00a0 no suele darse, ya que pocas CCAA tienen la mayor\u00eda de los centros de referencia. Por eso cada vez es m\u00e1s complicado que asuman un costo de dudoso cobro.<\/p>\n<div><a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-consejo-interterritorial-del-sistema-nacional-de-salud-de-espa%C3%B1a-congreso-de-los-diputados-restablecimiento-de-la-financiaci%C3%B3n-estatal-para-asegurar-el-tratamiento-y-la-atenci%C3%B3n-sanitaria-especial?recruiter=359952808&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=copylink#petition-letter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/FEDER-_-800x402.png\" alt=\"Petici\u00f3n _ Restablecimiento de la financiaci\u00f3n estatal para asegurar el tratamiento y la atenci\u00f3n sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras\" width=\"393\" height=\"197\" \/><\/a>Ante esta medida,<strong> las 294 asociaciones miembro de <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\">FEDER<\/a>,\u00a0la\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\u00a0,\u00a0nos hemos unido para solicitar a trav\u00e9s de la platafroma <a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-consejo-interterritorial-del-sistema-nacional-de-salud-de-espa%C3%B1a-congreso-de-los-diputados-restablecimiento-de-la-financiaci%C3%B3n-estatal-para-asegurar-el-tratamiento-y-la-atenci%C3%B3n-sanitaria-especial?recruiter=359952808&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=copylink#petition-letter\" target=\"_blank\">CHANGE.ORG<\/a>\u00a0el restablecimiento<\/strong> <strong>de la dotaci\u00f3n en los Presupuestos Generales del Estado<\/strong> (PGE) para el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria<strong>\u00a0<a href=\"http:\/\/ow.ly\/QYXPl\" target=\"_blank\">Puedes sumarte firmando aqu\u00ed tu petici\u00f3n<\/a>.<\/strong><\/div>\n<p>FEDER advierte que dejar de financiar el FCS a trav\u00e9s de los Presupuestos Generales generar\u00e1 mayor desigualdad en el acceso sanitario.<\/p>\n<p><strong>En el caso del c\u00e1ncer de tiroides, esta medida es a\u00fan m\u00e1s grave pues no se han determinado centros de referencia ni siquiera para los tipos m\u00e1s raros, y por tanto, le toca a cada paciente defender su derecho a ser tratado por un especialista.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Por ello nos preocupa especialmente <\/strong>que con esta medida el Gobierno se desentienda de los problemas de equidad que venimos denunciando desde muchas asociaciones de pacientes, dej\u00e1ndolo, como parece\u00a0 \u00a0al libre arbitrio de las Comunidades<\/p>\n<p><strong>\u00bfNo deber\u00eda ser el Estado quien dise\u00f1e y garantice estas redes entre CCAA que permitan la equidad?<\/strong><\/p>\n<p>\u00bfDe verdad se cree que si ni siquiera era suficiente con el fondo de cohesi\u00f3n, sin \u00e9l el resultado va a ser mejor?<\/p>\n<p><strong>Para defender e ilustrar\u00a0esta necesidad hoy os presentamos la historia de Luis, paciente de c\u00e1ncer medular de tiroides avanzado,<\/strong>\u00a0que comparte con nosotros los pasos que debi\u00f3 dar para poder cambiar de especialista m\u00e9dico y de comunidad.<\/p>\n<p>Luis nos explica en primera persona\u00a0 las dificultades, tanto emocionales como burocr\u00e1ticas, a las que se tuvo que enfrentar hasta poder ser trasladado y operado por un m\u00e9dico de referencia. No muchos pacientes lo intentan y menos lo consiguen. Ya en su \u00e9poca era complicado ejercer ese derecho \u00bfC\u00f3mo va a ser ahora?<\/p>\n<hr \/>\n<hr \/>\n<h2>Conocemos la historia de Luis:<\/h2>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/LUIS-ALTO-Y-CLARO-4-copia.jpg\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/LUIS-ALTO-Y-CLARO-4-copia-800x507.jpg\" alt=\"Quitar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria puede generar m\u00e1s desiguald\" width=\"352\" height=\"223\" \/><\/a>Cuando me diagnosticaron de carcinoma medular de tiroides, tras salir del hospital me dediqu\u00e9 antes de la operaci\u00f3n a buscar informaci\u00f3n sobre la enfermedad, en internet, en p\u00e1ginas m\u00e9dicas y de asociaciones y sobretodo buscando a otras personas que hubieran pasado por lo mismo.<\/div>\n<p>Consegu\u00ed\u00a0 ponerme en contacto con otros enfermos, de Espa\u00f1a y de fuera, y siempre mi pregunta era la misma\u2026 \u00bfT\u00fa c\u00f3mo ten\u00edas y tienes tu calcitonina?<\/p>\n<p>Con cada respuesta que obten\u00eda pod\u00eda comparar un poco m\u00e1s mi salud, pero justamente eso me hizo sentir mucho miedo y sopechar\u00a0que la gravedad era mucha, dado que mis valores eran m\u00e1s de 10 veces superiores al m\u00e1s alto que escuch\u00e9. Eso nunca me lo dijeron los m\u00e9dicos.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Tuve miedo, mucho miedo. El miedo que uno puede sentir cuando intuye que le queda poco tiempo aunque nadie se lo dice. Pens\u00e9 que me caer\u00eda al vac\u00edo y no regresar\u00eda jam\u00e1s<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Respiraba profundamente, intentaba relajarme todo lo que pod\u00eda y no dejaba de buscar informaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Las\u00a0 conclusiones eran muy duras: Tumor considerado enfermedad rara, con menos de 150 personas afectadas al a\u00f1o en Espa\u00f1a, para el que no hay otro tratamiento que operar y con unos niveles preocupantes de enfermedad: Mi gl\u00e1ndula tiroides completamente afectada y met\u00e1stasis en ganglios del cuello y mediastino.<\/p>\n<p>&#8211; \u00bfMenos de 150 casos al a\u00f1o? Entonces si los divido por provincias tocar\u00edan a unos\u00a03 si fuera equitativo \u2013 pens\u00e9 yo. Entonces si fueran 3 por provincia\u2026 \u2013 \u00bfA cu\u00e1ntos tan graves como yo habr\u00e1n operado en mi hospital?-. \u00a0Me pon\u00eda los pelos de punta s\u00f3lo pensarlo, pues yo vivo en Baleares, una de las comunidades menos pobladas.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Sab\u00eda que un cuello es una zona muy delicada, con muchos nervios y arterias y por lo que le\u00ed comprend\u00ed que\u00a0 la primera intervenci\u00f3n era la m\u00e1s importante y decisiva<\/h4>\n<hr \/>\n<h4><\/h4>\n<p>Pod\u00eda perder la voz. Pod\u00eda salir con una traqueotom\u00eda. Pod\u00eda perder las paratiroides\u2026 En definitiva, pod\u00eda perder ser la misma persona que entonces era. Sab\u00eda c\u00f3mo iba a entrar en quir\u00f3fano, pero no como saldr\u00eda. Y la primera operaci\u00f3n era la m\u00e1s decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.<\/p>\n<div><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/foto0107-450x600.jpg\" alt=\"Sab\u00eda c\u00f3mo iba a entrar en quir\u00f3fano, pero no como saldr\u00eda. Y la primera operaci\u00f3n era la m\u00e1s decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.\" width=\"282\" height=\"376\" \/>Sab\u00eda c\u00f3mo iba a entrar en quir\u00f3fano, pero no como saldr\u00eda. Y la primera operaci\u00f3n era la m\u00e1s decisiva, esa frase no paraba de darme vueltas en la cabeza.<\/div>\n<p>Entend\u00ed que deb\u00eda dirigir ahora mi b\u00fasqueda hac\u00eda un cirujano con experiencia, que hubiera operado a muchas personas como yo y sobre todo que me diera tranquilidad.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Busqu\u00e9\u00a0 hospitales de referencia para mi enfermedad, pero descubr\u00ed que en Espa\u00f1a no hay ninguno para el c\u00e1ncer medular de tiroides<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Mis pasos me llevaron hasta Barcelona, en una visita rel\u00e1mpago y en consulta privada con un cirujano de referencia en Espa\u00f1a. En aquellos momentos yo pensaba que estaba haciendo algo malo, a espaldas de mis m\u00e9dicos, buscando una segunda opini\u00f3n y lo que menos quer\u00eda es que se pudieran enfadar.<\/p>\n<p>Llegu\u00e9\u00a0 hasta el Dr. Pablo Moreno, cirujano de referencia a nivel nacional en la especialidad de endocrinolog\u00eda, Jefe de secci\u00f3n en la Unidad de cirug\u00eda endocrina del Hospital Universitario de Bellvitge y Coordinador de Secci\u00f3n de cirug\u00eda endocrina de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Cirujanos.<\/p>\n<p>Siempre recordar\u00e9 aquellas primeras palabras tras levantar su vista de todos los informes que le entregu\u00e9: \u2013 \u00a1Aqu\u00ed hay enfermedad!. Pasaron m\u00e1s de dos horas sin mirar el reloj ninguno de los dos. Mientras, el doctor me informaba, llamaba a hospitales y hasta incluso lleg\u00f3 a hablar por tel\u00e9fono con el cirujano de mi tierra que me ten\u00eda que operar en unos d\u00edas.<\/p>\n<p>Supe entonces que mis sospechas eran ciertas. Se trataba de un caso de c\u00e1ncer medular de tiroides avanzado, muy avanzado.<\/p>\n<p>Sal\u00ed de su consulta descorazonado. Regresaba a casa entendiendo en esos momentos perfectamente la enfermedad con la que me ten\u00eda que enfrentar. Y entonces en el mismo aeropuerto, momentos antes de subir al avi\u00f3n, recib\u00ed la llamada que cambiar\u00eda el devenir de mi enfermedad y el futuro de mi vida.<\/p>\n<p>La secretar\u00eda del doctor me comunicaba que \u00e9l se ofrec\u00eda a operarme en el Hospital Universitari de Bellvitge, en Barcelona.\u00a0En esos momentos \u00e9l lo era todo para m\u00ed.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Llor\u00e9 de alegr\u00eda y sent\u00ed que por fin pod\u00eda dar la primera noticia esperanzadora a mi familia<\/h4>\n<hr \/>\n<h4><\/h4>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/primer-cumplea%C3%B1os-498x600.jpg\" alt=\"Primer cumplea\u00f1os tras el c\u00e1ncer de tiroides\" width=\"295\" height=\"357\" \/>Pens\u00e9 que entonces todo ser\u00eda m\u00e1s f\u00e1cil,\u00a0 que por fin pod\u00eda relajarme y dejar de buscar, pero no fue as\u00ed.<\/p>\n<p>Fue entonces, cuando regres\u00e9 a mi hospital y comuniqu\u00e9 a mis m\u00e9dicos con mucha verg\u00fcenza que mi deseo era operarme en Barcelona, cuando me informaron que eso significaba solicitar una baja voluntaria.<\/p>\n<p>Yo no entend\u00eda nada. Pensaba que los hospitales se pondr\u00edan de acuerdo y que me enviar\u00edan r\u00e1pido hacia Barcelona.<\/p>\n<p>Me indicaron que deb\u00eda\u00a0presentar una instancia en el Servicio de Salud de mi comunidad solicitando el traslado voluntario y c\u00f3mo hacerlo: Deb\u00eda explicarles\u00a0por que era necesario mi traslado y porque no quer\u00eda operarme en mi tierra, dado que all\u00ed se realizaban este tipo de intervenciones.<\/p>\n<p>As\u00ed lo hice presentando mi escrito y explic\u00e1ndoles la gravedad de mi caso apoy\u00e1ndome en\u00a0los resultados m\u00e9dicos y la experta opini\u00f3n del Dr. Pablo Moreno, cirujano endocrino de referencia como he dicho.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Pensaba que ya todo estar\u00eda todo resuelto, que era un tr\u00e1mite m\u00e1s, pero no.<\/h4>\n<h4 style=\"text-align: center\">Una ma\u00f1ana recib\u00ed la llamada m\u00e1s terrible que pod\u00eda recibir. \u2013 Su petici\u00f3n ha sido denegada \u2013<\/h4>\n<hr \/>\n<p>En aquellos momentos si me hubieran operado en mi comunidad ya habr\u00eda pasado una semana, y se me denegaba el traslado.<\/p>\n<p>&#8211; \u00bfQui\u00e9n y cu\u00e1ndo me van a operar? \u00bfPor qu\u00e9 no me pueden operar en Barcelona? \u00bfQu\u00e9 va a ocurrir conmigo ahora? \u2013 Adem\u00e1s con el c\u00e1ncer siempre tienes el miedo a retrasar la cirug\u00eda por mucho que te digan que es mejor tomarse tiempo para ponerse en buenas manos, como es el caso del medular.<\/p>\n<p>Le dije por tel\u00e9fono a la persona que ten\u00eda al otro lado que no entend\u00eda nada, que se me nublaba la vista y el alma. Necesitaba que me lo dijeran en persona, mirar a los ojos de quien me lo comunicara, y hacerle entender que ese deb\u00eda ser mi destino.\u00a0 Me person\u00e9 en las oficinas y afortunadamente lo hab\u00edan entendido por tel\u00e9fono. Tan s\u00f3lo entrar por la puerta me comunicaron que me hab\u00eda sido concedido el traslado a Barcelona.<\/p>\n<p>A\u00fan quedar\u00edan pasos por recorrer hasta entrar en quir\u00f3fano, pero sent\u00eda que esos ya iban bien encaminados. S\u00f3lo entonces me pude tranquilizar y dedicarme a preparar mi cuerpo y alma hasta el d\u00eda de la operaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Tras 10 horas de intervenci\u00f3n quir\u00fargica la alegr\u00eda no pod\u00eda ser mayor: La operaci\u00f3n hab\u00eda sido un \u00e9xito y aunque faltar\u00edan meses para estar completamente recuperado, ya hab\u00eda pasado lo m\u00e1s duro.<\/p>\n<p>Antes de salir por la puerta del hospital de Bellvitge me faltaba un paso por dar. Me dirig\u00ed a informaci\u00f3n y les dije que quer\u00eda agradecer y hacer saber al director del hospital el buen trato y atenci\u00f3n que hab\u00eda recibido por parte de todos . Quer\u00eda hacerle llegar una carta de agradecimiento.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Me sorprendi\u00f3 mucho la\u00a0respuesta: \u2013 Apenas hay pacientes que hagan lo que usted, la mayor\u00eda s\u00f3lo comunican sus quejas. &#8211;<\/h4>\n<hr \/>\n<h4><\/h4>\n<p>Cada d\u00eda que pas\u00e9 all\u00ed mientras me recuperaba vi a pacientes y sus familiares salir del hospital con una sonrisa, fruto de que su tratamiento hab\u00eda ido bien. No acababa de entender lo r\u00e1pido que olvidaban a\u00a0quienes d\u00edas atr\u00e1s\u00a0les hab\u00edan cuidado y sanado.<\/p>\n<p>Creo que cuando las cosas van bien, y afortunadamente pasa la mayor\u00eda de veces, los m\u00e9dicos y todo su equipo se merecen el reconocimiento y afecto por nuestra parte. Sin duda ellos tambi\u00e9n se emocionan y sufren cuando el tratamiento de un paciente no funciona, aunque no quieran expresar sus sentimientos.<\/p>\n<p>En definitiva son esas personas con vocaci\u00f3n de ayuda al pr\u00f3jimo, los m\u00e9dicos que tienes frente a ti,\u00a0 los que lo han dado todo porque te llegue tu curaci\u00f3n, aunque a veces el peaje sea\u00a0m\u00e1s alto de lo deseado.<\/p>\n<p>Hoy puedo decir que \u201cvuelvo a ser yo\u201d y eso\u00a0lo debo a mis m\u00e9dicos. Vuelvo\u00a0\u00a0a llevar una vida pr\u00e1cticamente normal, muy parecida a lo que era antes, pero un d\u00eda llor\u00e9 de miedo imagin\u00e1ndome\u00a0sin voz el resto de mi vida.<\/p>\n<hr \/>\n<hr \/>\n<h1 style=\"text-align: center\">#altoyclaro<\/h1>\n<h1 style=\"text-align: center\">\u00bfUn derecho irrenunciable?<\/h1>\n<h1 style=\"text-align: center\">El traslado a un hospital especializado en #cancerdetiroides aunque sea en otra comunidad<\/h1>\n<h1><\/h1>\n<p>Hoy cuando la gente conoce mi historia me dicen que soy un valiente, pero los d\u00edas que pasaron hasta que me intervinieron en Barcelona no ve\u00eda\u00a0nada\u00a0claro.<\/p>\n<p>Pensaba que algo estaba haciendo mal buscando una segunda opini\u00f3n, y lo que menos\u00a0quer\u00eda era que mis m\u00e9dicos se enfadaran. Les expliqu\u00e9 que si la vida pon\u00eda frente a m\u00ed esta oportunidad no pod\u00eda renunciar a ella, y claramente me apoyaron. Pero en sus manos no estaba.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">La noticia de tener c\u00e1ncer cambia la vida de cualquiera. Cambia la\u00a0percepci\u00f3n del tiempo y de todo lo que tienes a tu\u00a0alrededor<\/h4>\n<hr \/>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/primera-meta.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/primera-meta-337x600.jpg\" alt=\"Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad\" width=\"253\" height=\"452\" \/><\/a>Primera cima superada tras la vuelta a la nueva normalidad<\/div>\n<p>Cuando una persona es diagnosticada de c\u00e1ncer, sea el que sea, su vida se convierte en una monta\u00f1a rusa de emociones, entre pruebas y\u00a0 diagn\u00f3sticos y pienso que un paciente pasando por esa situaci\u00f3n deber\u00eda preocuparse de \u00e9l mismo, pues lo que tiene frente a s\u00ed ya es duro de por s\u00ed.<\/p>\n<p>Algunos pacientes nos vemos con la necesidad de luchar por un cambio de comunidad aut\u00f3noma, pues somos casos avanzados que requieren rapidez y las mejores manos que sepan tratarnos. A\u00fan no soy capaz de comprender c\u00f3mo nadie ha reparado en ello ni porque no se ha automatizado.<\/p>\n<p>Pienso que cuando un hospital reconociera un caso grave deber\u00eda de ponerse en marcha el mecanismo que directamente llevase a ese paciente a los mejores especialistas, para estar en las mejores manos y para evitar m\u00e1s gastos a la Sanidad, pues las reintervenciones quir\u00fargicas conllevan un gran riesgo al paciente y suman gastos econ\u00f3micos\u00a0innecesarios. He conocido personas con 7 intervenciones, no quiero pensar\u00a0m\u00e1s.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Se deber\u00edan contemplar ayudas econ\u00f3micas para estos casos, pues tras solicitarlas y por el \u00fanico motivo de estar en paro cuando fui diagnosticado, no tuve derecho ni a paro, ni a una incapacidad temporal, ni a ayudas de ning\u00fan tipo<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Cada vez que fui a solicitar alg\u00fan tipo de ayuda econ\u00f3mica obtuve\u00a0una respuesta muy parecida: -Te entendemos pero no hay prevista\u00a0ning\u00fan tipo de prestaci\u00f3n que puedas recibir a d\u00eda de hoy as\u00ed como est\u00e1n las normas y leyes.-<\/p>\n<p>Tampoco a d\u00eda de hoy me compensan econ\u00f3micamente por los traslados en avi\u00f3n que hago cada tres meses para las revisiones peri\u00f3dicas que debo realizarme\u00a0en Barcelona, por el hecho de ser un traslado voluntario. Afortunadamente puedo pagarlos de mi bolsillo, pero \u00bfqu\u00e9 ocurrir\u00eda si no pudiera?<\/p>\n<p>Hay mucho camino por recorrer en esta carrera de fondo, y sin duda debemos defender\u00a0los derechos de los pacientes, unidos m\u00e1s que nunca, pues si no somos nosotros \u00bfQui\u00e9n lo har\u00e1?<\/p>\n<p>Afortunadamente desde que conoc\u00ed AECAT mi vida cambi\u00f3.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Descubr\u00ed el poder que impulsa a esta asociaci\u00f3n, ese \u201cEfecto Mariposa\u201ddonde\u00a0los pacientes\u00a0ayudan a otros llevando muy lejos esta cadena solidaria que no entiende de barreras de ning\u00fan tipo\u00a0y que hace posible que personas tan distantes y a la vez tan cercanas estemos en contacto desde el primer momento y para siempre<\/h4>\n<hr \/>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Decid\u00ed que\u00a0parte del tiempo que la vida me regalara ser\u00eda para ayudar\u00a0a otras personas que tengan que recorrer un\u00a0dif\u00edcil\u00a0camino en la vida como es el c\u00e1ncer,\u00a0\u00a0y aqu\u00ed puedo hacerlo.<\/p>\n<p>AECAT es un\u00a0lugar para m\u00ed donde encontrar informaci\u00f3n, ayuda de otros enfermos como yo y compa\u00f1eros a quien ayudar. Los encuentros entre pacientes son unos de los muchos regalos que me reservaba la vida. Somos hermanos de cicatriz y nos entendemos con solo una mirada.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/VOLUNTARIOS-AECAT_foto-grupo-800x532.jpg\" alt=\"Pacientes, socios y voluntarios AECAT\" width=\"580\" height=\"385\" \/><\/div>\n<hr \/>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Luis tuvo lucidez y capacidad de lucha en una situaci\u00f3n que hubiera dejado paralizados a la mayor\u00eda. Tuvo adem\u00e1s la suerte de contactar con un m\u00e9dico que le facilit\u00f3 el traslado.<\/p>\n<p>En nuestro d\u00eda a d\u00eda, como Asociaci\u00f3n, vemos a menudo como son esos peque\u00f1os milagros: un m\u00e9dico excepcional, un pacientes o alguien de su familia fuera de lo habitual, y la intervenci\u00f3n de un administrativo que te comprende y apoya en el papeleo, los que permiten encauzar a muchos casos graves. Pero \u00bfqu\u00e9 sucede si esa suerte de factores\u00a0 no se da?<\/p>\n<p><strong>En el tratamiento de los tumores los centros de referencia tienen ventajas claras:\u00a0 la suma de experiencia y la consolidaci\u00f3n de equipos multidisciplinares, y el mayor conocimiento en el manejo de los protocolos y f\u00e1rmacos innovadores son factores decisivos.<\/strong><\/p>\n<p><strong>En casos a\u00fan m\u00e1s infrecuentes como son el carcinoma medular de tiroides, el anapl\u00e1sico o el refractario el poder acceder a equipos m\u00e9dicos que sumen suficiente casu\u00edstica, grupos de expertos,\u00a0 puede suponer ser tratado en otra CCAA<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00bfNo deber\u00eda determinar el Sistema una red de centros de referencia\u00a0 y estructurar unos itinerarios de derivaci\u00f3n r\u00e1pidos y autom\u00e1ticos para evitarle esa labor al\u00a0 paciente?<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 va a pasar adem\u00e1s ahora que el fondo de cohesi\u00f3n sanitario que ayudaba a mantener estos traslados desaparece?<\/strong><\/p>\n<p>No queremos precipitarnos al valorar la medida, \u00a0a\u00fan quedan muchos detalles por cerrar y tenemos muchas preguntas que hacer. S\u00ed, queremos dejar claro el riesgo de indefensi\u00f3n si no se atan bien varios aspectos anejos, como son el dise\u00f1o de centros de referencia, la financiaci\u00f3n de dichos centros\u00a0 y\u00a0 el procedimiento de derivaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Leemos que para obligar a esta reciprocidad se crear\u00e1 \u00a0una tarifa \u00fanica, y planean incluso \u00a0llegar a retener las cantidades adeudadas de su financiaci\u00f3n. \u00bfEs acaso un primer intento de presupuesto unido al paciente tal y como nosotros defendemos?<\/p>\n<p><strong>Desde AECAT pensamos que es necesario un dise\u00f1o nacional para enfermedades raras con derivaci\u00f3n r\u00e1pida y autom\u00e1tica a centros de referencia y que la aprobaci\u00f3n oficial del traslado no deber\u00eda depender de autorizaciones de la CCAA o los hospitales de origen ni de destino, m\u00e1s all\u00e1 del estricto criterio m\u00e9dico.<\/strong><\/p>\n<p>Como veis, las dudas que nos entran son muchas. El sistema anterior a penas funcionaba, pero si va a haber cambios, que sean para garantizar la equidad y el acceso a medicamentos y tratamientos de calidad, no para sumirnos m\u00e1s en la impotencia y la indefensi\u00f3n que la fr\u00eda burocracia provoca en los pacientes.<\/p>\n<p>Luis lo consigui\u00f3 \u00e9l solo, y gracias a ello tiene ante s\u00ed un futuro diferente. Cuanto m\u00e1s aprende de la enfermedad m\u00e1s descubre lo decisivo que fue en su historia ese paso y lo importante que ser\u00eda para otros pacientes compartir su suerte.<\/p>\n<p>En AECAT no queremos que\u00a0<a href=\"http:\/\/www.gepac.es\/que-hacemos\/campanas\/loteria-de-codigo-postal.html\">acceder al mejor tratamiento sea una cuesti\u00f3n de suerte<\/a>, sino un derecho, una cuesti\u00f3n adem\u00e1s de equidad, y por eso le animamos y apoyamos para alzar la voz y hablar alto y claro.<\/p>\n<p><strong>\u00bfUn derecho irrenunciable para pacientes de #cancerdetiroides?: Poder cambiar de CCAA en busca de un centro especializado.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>#<strong>altoyclaro : \u00a0\u00a1Centros de Referencia para #cancerdetiroides ya!<\/strong><\/p>\n<h1 style=\"text-align: center\">Entradas anteriores relacionadas<\/h1>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/2015\/08\/07\/podemos-renunciar-al-thyrogen-altoyclaro-no\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/ruth-1-supervivientes-gepac-2015-260x146.jpg\" alt=\"\u00bfPodemos renunciar al thyrogen? #altoyclaro: NO.\" width=\"260\" height=\"146\" \/><\/a><\/div>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/2014\/10\/22\/loteria-del-codigo-postal\/\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/08\/MONTAJE_C%C3%93DIGO_P%C3%92STAL_GEPAC_web-234x174.jpg\" alt=\"El tratamiento contra el c\u00e1ncer puede ser una loter\u00eda\" width=\"233\" height=\"151\" \/><\/a><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Cuanto m\u00e1s infrecuente es una enfermedad m\u00e1s decisivo resulta ser tratado en un centro de referencia oficial: un centro con equipos expertos. En Francia, en Suecia, \u2026 \u00a0existen esos centros especializados que juntan los casos de c\u00e1ncer de tiroides m\u00e1s raros y avanzados. En Espa\u00f1a no, y los n\u00fameros est\u00e1n ah\u00ed: pocas provincias tienen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":311,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159],"tags":[],"be_disease":[552,593,826],"be_general":[],"be_media_type":[561],"class_list":["post-174","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","be_disease-cancer","be_disease-enfermedades-raras","be_disease-trastorno-de-la-glandula-tiroides","be_media_type-documentos-archivos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/174","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/311"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=174"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/174\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":191,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/174\/revisions\/191"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=174"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=174"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=174"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=174"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=174"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=174"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}